Inför hjärtoperationen

Egentligen var vi bara i Göteborg för en rutinundersökning av hjärtat men kardiologen tyckte att det behövdes en datortomografi, bara för säkerhets skull, han misstänkte inget men han ville utesluta att det fanns ytterliggare en förträngning. Detta var samma läkare som hade sagt precis likadant när det gällde kromosomtestet. Gissa om vi oroade oss...
Det tog 4 veckor innan vi fick komma tillbaka. Eftersom Elliot måste ligga helt stilla under datortomografin så blev det till att sövas igen.Vi skulle få svar när läkaren tittat på resultatet, nu skulle vi bara åka hem och vänta...
Det tog ytterliggare ett antal veckor innan vi fick veta att det fanns en förträngning till. Vid det här laget visste vi inte om vi skulle vara tacksamma för att den här läkaren hittade alla "fel" på Elliot eller om vi ville slå honom för alla dåliga besked han gav oss... Ni förstår nog vad jag menar. Vi hann knappt bearbeta och läsa på om första beskedet innan det var dags för nästa.
Just läsa har blivit viktigt för mig. Det har blivit ett sätt att bearbeta hela situationen. En sak som är skrämmande när man har barn med ovanliga diagoser är att läkare man träffar inte känner till diagnosen. Det finns 200-300 personer som diagnostiserats med 22q11 i Sverige. Självklart kan man inte kräva att en läkare ska kunna allt om vad diagnosen innebär. Chansen är stor att Elliot är hans/hennes första 22q11-patient och då vet vi som föräldrar oftast mer än läkaren och troligtvis uppfattas vi som ganska besvärliga föräldrar. Men som kuratorn brukar säga när jag tycker att vi måste vara obekväma för att göra våra åsikter hörda; -"om inte ni kämpar för Elliot, vem ska då göra det?"Och det har hon ju rätt i! Vi vet ju varför vi är besvärliga ;)