lördag 29 november 2008

Framtidstankar

För ett tag sedan var jag på en fotoutställning som handlade om att ha ett funktionshindrat syskon. Alla foton föreställde två personer, en som hade funktionshinder och en som inte hade funktionshinder. På en del foto satt någon i rullstol och man kunde tydligt se vem som var vem men på flera foton var funktionshindret osynligt.
Det var en mycket tänkvärd utställning.

Jag oroar mig ofta över hur Elliots liv kommer att bli.
Vilka funktionshinder kommer han att behöva kämpa med?
Kommer människor att placera honom i ett fack bara genom att titta på honom, eller kommer han ha osynliga funktionshinder så människor behandlar honom som om han är på en annan nivå än han faktiskt är?

Jag vet att det är dumt att spekulera i framtiden, vi försöker att ta en dag i taget men tankarna finns där hela tiden.
Jag önskar att dom gick att stänga av.

Skit!

Vi har tillhört habiliteringen ungefär 1 år nu. Jag har egentligen inte så mycket att klaga på, vi har fått hjälp och stöd när vi har behövt och vi har ju alltid 22q11-teamet att konsultera om det skulle behövas. Men tyvärr har habiliteringen haft en enorm personalomsättning. Under det här året har vi hunnit med att få en ny logoped, en ny kurator, en ny specialpedagog och en ny psykolog som vi inte träffat ännu, den enda som inte slutat är vår sjukgymnast.

Den nya kuratorn började före Elliots hjärtopertion och jag har haft massa stöd ifrån henne. När hon berättade att hennes dotter var hjärtopererad så föll alla bitarna på plats, äntligen någon att prata med som visste vad det handlade om. Vi har tragglat oro, rädslor och vårdbidragsansökningar under ett halvårs tid nu. Visst har jag massa underbara vänner som jag kan prata med också men ibland blir jag rädd att jag tröttar ut dom med massa "sjukhusprat".
Jag försöker att tänka mig för och hålla mig till att älta mina bekymmer här på bloggen eller hos kuratorn.

Igår meddelade kuratorn mig att hon skulle sluta till jul. Typiskt!!
Jag tycker det ska bli jobbigt att träffa någon ny igen men mest tycker jag synd om dom barnen som precis hunnit lära känna, och kanske börjat känna förtroende och öppnat sig för henne.
En av dom är mellanprinsen, han har precis börjat prata med henne och det har gått jättebra, nu blir jag tveksam till att låta honom fortsätta efter nyår- med kurator nr 3 (!).
Snart är han tillräckligt gammal att vara med i syskongrupp så vi får väl satsa på det istället.

fredag 28 november 2008

Vi vann!!

Idag kom ett brev från kommunen med dom underbara orden att teckenkursen kommer att fortsätta!!
Vi var så många upprörda föräldrar som hade hört av oss att kommunen beslutade att ta upp frågan igen.
Dom insåg nog att vi var föräldrar som var vana att kämpa och bråka för våra barns rättigheter så dom gav upp utan fajt ;)
Nej, allvarligt talat, det är tydligen ganska unikt att syskon får läsa tecken som "hemspråk" .
Om NI använder tecken hemma och har barn i skolåldern så rekommenderar jag verkligen att ni kollar upp vad som gäller i er kommun.

NU är jag redo för en mysig hemmakväll med mina fyra killar .

torsdag 27 november 2008

Datahaveri :(

Min laptop vill inte vara med längre, den fungerar bara när den har lust. Maken har länge velat köpa en ny till mig men jag har protesterat. Jag älskar min laptop, visst sitter vissa tangenter löst och mellanslagstangenten fungerar inte alls, jag får använda skärmtangentbordet när jag skriver men vi har liksom blivit kompisar. Det känns som om jag precis fick datorn trots att maken hävdar att det är 3 år sedan. Förra helgen var jag ute och såg mig omkring bland utbudet av laptopar men jag hittade inget som tilltalade mig.
Det är som med ett par gamla jeans, dom är som bäst när dom är riktigt slitna och ingådda.

måndag 24 november 2008

Fotoperationen i bilder


På promenad i korridoren



Väntan, väntan, väntan...



..tur att bröderna är med :)



Nattpermis på Ronald



I väntan på operation



Mellanprinsen tröstar Elliot när vi kommit ner från uppvaket



Elliot var inte helt nöjd med att vara gipsad igen. Eftersom han brukar krossa sina gips så fick vi plasta in det för att förstärka det lite



Grabbarna spelar kort medans vi väntar på att få gå hem.
När Elliot hjärtopererades så stickade man ett sängöverdrag på lekterapin, farmor passade på att hjälpa till och så här fint blev det :)

torsdag 20 november 2008

Äntligen hemma!!!

Denna natten var lite lugnare, åtminstone för mig, maken fick hoppa ur sängen desto mer.
Bortsett från att Elliot har svårt att komma till ro så blir han mer och mer sig lik igen. Han gjorde ett tappert försök att resa sig på gipset men halkigt som det var så gled foten iväg på honom och det hela slutade med ett blåmärke i pannan.

Vi blev utskrivna från sjukhuset utan några större problem men AnnCharlott bad oss ta svängen förbi ortopedmottagningen och kolla om ortopedteknikerna kunde fixa till något halkskydd åt honom.
Nu har han ett stort vitt kalkgips med ett svart plastgips utanpå som förstärkning och under foten har han en fastlimmad gummisula, han är såå fin :D

Det märks att han är hemma igen för han har sovit i två timmar nu, det är mer än dom senaste nätterna. Nu måste vi väcka honom istället så han inte är klarvaken när vi ska sova ikväll.

Äntligen har vi den här operationen bakom oss!

onsdag 19 november 2008

Nattpermis

Nu är gipset plastat och alla nålar är äntligen borta. Aptiten har inte kommit igång riktigt men vi har köpt lillprinsens favorit, jordgubbsproviva, så han har fått i sig vätska iallafall. Vi fick ringa avdelningen och stämma av ifall han inte kissade för då skulle dom sätta kateter igen men efter lite proviva så löste sig det med.

Grabbarna har hittat några kompisar och håller mest till i datarummet och Elliot har somnat. Nu ska jag lägga mig raklång på sängen ett tag och vänta på maken som är i tvättstugan och tvättar :)

Så trött....

Natten var inte så rolig, när Elliot lyckats komma till ro så larmade maskinerna. Droppet fick dom stänga av för armen svullnade upp på honom, och morfinpumpen larmade hela tiden. Tidigare när han varit gipsad så har vi "bullat" upp honom med kuddar och filtar för att han ska kunna ligga skönt men det var lite krångligare med bara ett ben i gips. Han hade svårt att komma till ro och magen krånglade för honom men nu verkar allt vara bättre igen och han får inte morfin längre.
Kl 13 tar dom nålarna och katetern om allt verkar bra och kl 14 har vi tid på ortopeden för att förstärka gipset. Av erfarenhet så vet vi att Elliot brukar krossa sina kalkgips så fort han får en chans så den här gången ska gipset plastförstärkas.

tisdag 18 november 2008

Grabben är enorm under midjan ;)

Klockan 1 ringde uppvaket och ville vi skulle komma upp. Operationen hade gått strålande, istället för att göra ett stort snitt längs med hela foten så gjorde man två mindre. Ann-Charlott var väldigt nöjd med resultatet och ritade upp för oss hur hon hade gjort. Tyvärr åkte jag ifrån kamerakabeln hemma så jag får lägga in korten när vi kommit hem igen, men då ska ni få se bilden hon ritat :)

Elliot fick ganska mycket "sovmedicin" så han har sovit gott och länge men nu börjar han att vakna till. Morfinet fungerar bra och han verkar inte ha ont alls ( bara groggy ).

Han har fått massa saft men så fort han piggnar till ordentligt så kommer han att kräva mat, vi vet av erfarenhet att narkos väcker aptiten på honom :)

När jag lyfte på täcket och fick se gipset så insåg jag att jag måste köpa nya byxor igen. Han har 74 på höger ben och jag är tveksam till att byxorna jag köpt i 86 kommer att passa över gipset. Gipset är enormt!

Med lite tur så finns det lediga rum på avdelningen så vi slipper dela under natten, just nu bor vi med ett högljutt litet charmtroll och jag tror vi skulle få svårt att sova allihop.

Troligtvis får vi åka hem på torsdag det beror lite på hur han reagerar när dom minskar morfinet. Just nu spelar det ingen roll, operationen är över och vi bor på Ronald, vi klarar nog av en natt till.

Mammas lille prins!!

10.05 somnade lillskrutten i mitt knä. Stegen från operationsrummet ut till hissarna känns oändliga. Hjärnan säger att det här är bra, Elliot behöver den här operationen och han kommer att kunna gå bättre när den är över, men hjärtat håller inte med. Hjärtat skriker åt mig att hämta tillbaka honom, att ta mitt älskade barn och bara springa härifrån...
Timmarna tills uppvaket ringer är oändliga!!!
Nu kommer tårarna igen.

På vägen tillbaka till Ronald stannade vi på apoteket så jag fick köpt nytt shampoo, balsam, duschcreme och hudcreme. Nu ska jag gå in i duschen och försöka slappna av och fräscha upp mig lite. Jag vill ju vara till min fördel när jag ska träffa min prins igen.

Småprickigt

Elliot har precis fått Descutantvätt nr 2 och prickarna har börjat komma i nacken. Vi tog upp detta problemet under inskrivningen så förhoppningsvis slipper vi vattenkoppshysteri den här gången.

måndag 17 november 2008

Inskrivning och incheckning avklarat

Inskrivningssamtal och narkosbedömning gick hyfsat smidigt, ultraljud på hjärtat hoppade vi över och papperna från det senaste vi gjorde i Uddevalla faxades hit istället.
Sköterskan frågade om vi skulle åka hem över natten och jag förklarade att vi hade tänkt bo på Apple. Här började problemen!
Landstinget hade blivit hårdare i sina bedömningar och om man bor i Västra Götaland så får man inte längre övernatta på deras bekostnad.
Dom tre senaste gångerna ( även i september ) vi varit på väg hit har jag blivit uppmanad att boka hotell Apple i god tid före operation men denna gången gällde nya regler, vi skulle tydligen tvingas köra hem igen. Jag hoppas att jag inte sa vad jag tänkte men jag tror att jag uttryckte min besvikelse ganska tydligt.

Efter lite överläggning på avdelningen så kom vår sköterska och sa att det fanns ett rum på Ronald McDonald om vi kunde tänka oss det istället. Jag skulle gissa på att jag hade ansiktsuttryck som en fågelholk men det handlade om att avdelningen inte ville betala för oss. Räkningarna för Ronald skickades inte till samma ställe och för vår del är ju Ronald 100 ggr bättre.

Denna gången är vi familjen Val. Grabbarna är överlyckliga över att vara tillbaka här igen.
Elliot sover helt utmattad i spjälsängen, han ville inte ens ha välling innan han somnade.

Han ska fasta efter klockan 05 imorgon och vi ska vara på avdelningen klockan 08 så förhoppningsvis blir han opererad tidigt.

Nu vill grabbarna låna min dator för att se på film så det är nog bäst jag backar nu :)

söndag 16 november 2008

Dags att börja packa

Imorgon bär det av igen. Klockan 11 är det dags för inskrivning på ortopedmottagningen sen skall det göras en avgjutning av högerfoten så vi kan få en ny nattskena igen. När det är gjort så ska vi till avdelning 327 och där väntar ytterliggare undersökningar innan vi kan gå till hotellet för nattpermision.

Min brors tillstånd är ganska stabil, han tar sina mediciner nu men dom mixtrar med dropp för att få upp saltnivån i kroppen och han mår riktigt illa till och från. I fredags sövdes han lite snabbt och så satte man in en CVK ( central venkateter ) på honom. Han får antibiotika för han har haft tendens till begynnande lunginflammation men det verkar ha blivit mycket bättre nu.
Han är väldigt trött men stundtals så får man ett leende från honom. Nu känns det lite lättare att åka till Göteborg och jag vet ju att alla "hans" tjejer tar hand om och skämmer bort honom.

fredag 14 november 2008

Plötsligt händer det.....

Alla som har barn med hjärtfel eller en diagnos vet hur krångligt det kan vara med försäkingar. Dom stora prinsarna har jag försäkrat via min fackliga försäkring men Elliot är bara försäkrad i ACE Europe.
När hjärtoperationen var över så anmälde jag detta till ACE men det blev aldrig av att jag skickade in ärendet. När det gäller hjärtbarn så har man ett års karens så jag trodde inte att jag skulle få någon ersättning för den vistelsen. Igår ringde jag för att anmäla den senast övernattningen vi hade på sjukhus. Jag pratade med en jättetrevlig kille som kollade upp när jag tecknade försäkringen och meddelade att jag visst kunde få pengar för hjärtoperationen eftersom jag tecknade försäkringen -05 och den gäller för samtliga barn i familjen.
Karensen gällde alltså inte Elliot utan från när försäkringen tecknades. Nu tog han snabbt och lätt alla uppgifter över telefonen och skickade iväg mina ärenden för utbetalning direkt.
Snacka om en trevlig överraskning så här före jul :)

Trögt

Magen vägrar att komma igång på min bror efter operationen. Han svullnar upp och får ont och han tvingas ha en slang i näsan så maginnehållet kan tömmas. Ibland kan vi se att färgen kommer tillbaka i ansiktet och att han ser ganska lugn ut men det brukar inte vara så länge. Just nu ser vi ingen ände på sjukhusvistelsen, jag vill inte åka till Göteborg så länge han är sjuk men "hans" personal sitter hos honom dygnet så han är åtminstone i goda händer.

onsdag 12 november 2008

Födelsedagar och operationer

Idag fyller storprinsen 10 år!! Jösses vad tiden går fort. Jag och Elliot har isolerat oss så gott vi bara kan denna veckan så något kalas är inte att tänka på. Som tur är förstår storprinsen allvaret i situationen och var nöjd ändå, älskade unge :) Vi får väl skicka honom på bio med några kompisar när vi har operationen bakom oss.

Igår kväll beslutades att min bror skulle opereras igen.
Röntgen visade ett gasläckage där man opererat på tarmen, men när dom öppnat buken igen så var magen vätskefylld och tarmarna stod still. När vätskan försvunnit så mådde han ganska bra så nu gäller det att få magen att börja jobba igen. Han har fortfarande väldigt ont från operationssåret.
Nu vill vi bara att han återhämtar sig snabbt och att han får komma hem innan vi läggs in på Östra på måndag.

tisdag 11 november 2008

Ny dag, nya strider..!

Jag har varit så glad över att Elliots bröder har fått läsa teckenspråk som utökat språk i skolan.
Dom kommer hem jättestolta och visar allt från fotbolltermer till klockslag, dom har sugit åt sig all information som svampar. Roligast av allt är att visa klasskompisarna tecken och sen "prata" på lektionerna när dom ska vara tysta :)

Men som med allt annat bra så finns det naturligtvis ett slut. I fredags kom brevet som talade om att kursen skulle avslutas, det hade man beslutat i ledningsgruppen.
Jag ringde upp kommunens hörselsamordnare och jag var tydligen inte den första som var upprörd. Nu blir nästa steg att kontakta andra upprörda föräldrar och att skicka mail till cheferna för grundskola och stödenheten.

Varför måste man bråka och strida HELA tiden för sina barn? Jag tycker inte om den bittra och ilskna personen jag så ofta tvingas bli. Vad händer den dagen då man inte orkar strida längre?

måndag 10 november 2008

Helgen i korthet

I fredags blev det ambulansresa till akuten igen för min bror. Efter massa väntan konstaterades att han behövde opereras (tarmvred ) och efter ytterliggare massa väntan så blev han opererad på lördag kväll. Nu ligger han med ryggmärgsbedövning men han verkar ha väldigt ont :(

Parallellt med detta så har vi varit på ett dop och ett 3-års kalas, vi har städat, bakat, hunnit klämma in storprinsens 10-års kalas och vi har gratulerat 2 generationer fäder.
Nu är det skönt att det är måndag igen....pust!

fredag 7 november 2008

Nytt OS-rekord!!!!!!!!!

Jag måste ju berätta att Elliot har satt nytt rekord idag :)
Han har gått 15 steg nu!!!!

Och då är det bara 18 månader sedan fötterna såg ut så här (!)

Rapport från Tvillingmamman

Äntligen, eller jag ska kanske säga REDAN har Tvillingmamman och barnen fått åka hem :)
Först skulle det göras ett kejsarsnitt och bb vistelsen planerades till några få dagar, nästa bud var en hjärtoperation med en icke tidsbestämd sjukhusvistelse. Vi hade nästan räknat med att tvillingarna skulle vara kvar på Östra när Elliot ska opereras nästa gång men återigen har vi fått bevisat för oss vilken otrolig styrka och läkekött små hjärtebarn har :)
Ja ja, vi får väl bo på Apple då ;)

Nu hoppas vi att allt är lugnt och att dom får en riktigt trevlig helg hemma!!!

torsdag 6 november 2008

Tillägg på inköpslistan

Jag köper sällan Amelia men idag ska jag göra ett undantag. I senaste numret har man gjort ett repotage om bloggare. Och inget repotage om bloggare hade ju varit fullständigt utan en artikel om den här familjen =)



tisdag 4 november 2008

Teckenförvirring

Det är så kul att se på Elliot när han tecknar. Han har en del problem med sin finmotorik och han förenklar tecknen lite som han vill. Dom orden han använder är; vatten, äta/mat och sova, utöver det så imiterar han när vi gör vågen, kastar slängkyssar, leker tittut och vinkar.

Men ibland blir förvirringen total.
Istället för att göra tecknet för äta/mat ( här använder man fingrarna ) så använder han knytnäven och gör tecknet för gubbe/gumma. När han slarvar så vinkar han istället för att göra tecknet för vatten. Detta resulterar ofta i att vi har frustrerande konversationer där han försöker förklara vad han vill äta men allt jag ser är bara en kille som vinkar "Hejdå gumma".

Vi förstår oftast vad han menar men ibland blir det helt fel, ungefär som när vi var på TAKK-kurs och svärmor presenterade sig "- Hej, jag är Elliots padda" =)

söndag 2 november 2008

McDonaldspremiär

Idag hade vi tänkt åka till Göteborg och hälsa på Tvillingmamman och barnen men vi har inte lyckats få tag på henne. Med två hungriga bebisar så sitter hon antagligen och matar så hon har väl helt enkelt inte tid med oss.


Storprinsen hade ett bowlingkalas inbokat under eftermiddagen så vi bestämde oss för att stanna i stan och gjorde istället en familjeutflykt till McDonalds.
Jag insåg att jag faktiskt inte varit på McDonalds efter Elliots hjärtoperation. Dom där insamlingsbössorna för Ronald McDonald Hus har ju fått en helt ny betydelse nu.
Vi tömde våra plånböcker på mynt och helt plötsligt hade vi motiverat för oss själva att ett mål med skräpmat faktiskt var helt ok ;)




Elliot har gjort ett flertal besök på Ronald McDonald men detta var första besöket på restaurangen :)
Han spanade lite på pappas hamburgare men nöjde sig tillslut med att äta en bit hamburgerbröd.

lördag 1 november 2008

Trick or treat



2,5 kg plockgodis och 40 klubbor hade vi laddat upp med inför helgen.
I 2 hela dagar har det spökats och delats ut godis i området. Kvar i godisskålen ligger nu kanske 20 klubbor när alla häxor och vampyrer verkar ha dragit sig tillbaka.

Elliot vann priset för kvällens sötaste dräkt, fast jag är ju partisk ;)
Bus eller godis?