onsdag 31 december 2008

GOTT NYTT ÅR!!!

Nu har jag gett upp!!
Det går inte att skicka några sms idag, passar istället på att önska alla kända och okända ett gott nytt år här istället.
Vi hoppas på ett år som inte kommer att innebära så många sjukhusbesök för Elliot och hans vänner!

ETT RIKTIGT GOTT NYTT ÅR ALLIHOPA!!
Hoppas vi ses snart igen!

tisdag 30 december 2008

???



En sko har legat nedpackad i skolådan, och den andra har använts dagligen i sex veckor. Kan ni se vilken som är vilken? ;)

Badkille




När man har väntat sex veckor på att få bada så är det svårt att få nog :)






måndag 29 december 2008

Göteborg, here we come!

Nu har det gått sex veckor!! Nu sticker vi ner till Göteborg för att ta av gipset!
Dom nya nattskenorna ska provas, två korta denna gången :) Äntligen!
Ikväll har vi nog en kille som går igen!!
Det känns helt underbart, nu är även den 3:e fotoperationen avklarad. YES!

söndag 28 december 2008

Avancerad skedföring

Vi tränar stenhårt på att äta själv inför dagisstarten.
Elliot har ett enormt tålamod och han gillar inte att bli för kladdig om händerna. Idag åt han kall potatisgratäng i över 1 timma :)



fredag 26 december 2008

Heja Uddevalla!!!

Jag tillhör inte dom som tittat på Idol, Let´s dance eller Stjärnor på is men ikväll gäller det!!!
Uddevalla är med i Körslaget!!
Hela familjen kommer sitta klistrade framför tvn, ikväll ska röstas!!

Lägg din röst på Erik och Uddevalla!!!

onsdag 24 december 2008


RockYou FXText

En händelserik kväll

När mellanprinsen får hög feber så brukar även mardrömmarna och kräkningarna komma och igår var inget undantag. Han hade nog inte sovit mer än 30 minuter när han vaknade genomsvettig och grät. Efter att han kräkts, duschat och fått febernedsättande så somnade han faktiskt om och natten har varit ganska lugn för hans del.

Elliot som vaknade av allt tumult kunde inte somna om igen för han var så tät i näsan.

Storprinsen hade fjärilar i magen och kunde inte somna för alla förväntningar han hade inför julafton.

Maken sov visst på soffan inatt och själv minns jag inte när jag somnade tätt intill min lilla mellanprins.

tisdag 23 december 2008

Snart julafton....och mellanprinsen är sjuk :(

Fanns det något värre när man var liten än att bli sjuk på julafton!!?!!
Mellanprinsen har just somnat på soffan, fullt påklädd och nerbäddad under flera täcken. Huvudvärken som kom i eftermiddags har övergått till feber... :(

Hoppas att det är något som en natts sömn tar kål på , eller åtminstone något som blir bättre när han inser att det stora paketet som legat i vardagsrummet i 3 veckor innehåller det där efterlängtade Nintendo Wii, som han drömt om sååå.

lördag 20 december 2008

Underbara dagis!!

Dagis ringde upp oss och var lika förvånade som vi över hur hela kösituationen kunnat uppstå.

Dom har vetat om sen tidigt i höstas att Elliot ska börja hos dom. I oktober tog dom dagiskort och naturligtvis ringde dom oss och frågade om Elliot kunde komma. Dom ville så gärna att han skulle vara med på gruppfotot. Varje avdelning har 12 barn och 4 st av dessa har en resursplats, det märks tydligt att dom har rutin när man har kontakt med dem.

Elliot ska få ett häfte med kort från dagis som vi ska kunna titta på hemma i lugn och ro. Dom andra barnen i gruppen pratar om Elliot, framför allt en annan liten kille som går i vår badgrupp på habiliteringen, dom tittar på kort och planerar för fullt hur dom ska kunna ta hand om Elliot på bästa sätt.

Det känns jättetryggt med personalen inför inskolningen och i barngruppen finns massa tjejer i 5 års åldern så jag är helt säker på att Elliot kommer bli väl omhändertagen...;)

Jag önskar bara att någon talat om för mig att barn med särskilda behov hade gratis dagisplats 15 timmar per vecka. Då hade jag börjat skola in honom lite tidigare, gett honom en riktig mjukstart. Nu känns det som om det blir "skarpt läge" med en gång. Nu har jag avsatt två veckor till inskolning och om det inte räcker så får maken ta över.

Dagisplats!??!

När jag gick igenom månadens räkningar så insåg jag att dagisavgiften saknades. Vi har faktiskt inte fått någon bekräftelse alls på Elliots dagisplats, eller mellanprinsens fritidsplats...

Jag har kollat på nätet och vet att vi fått köbekräftelse så papprena hade kommit fram och habiliteringen har ju pratat med mig om dagis i ett år nu så varför har vi inte hört något?


Jag ringde upp damen vars namn stod på köbekräftelsen, hon hade ingen aning om att Elliot skulle börja på dagis om några veckor.

Mellanprinsens fritidsplats sköttes tydligen av en annan dam och hon visste inte heller om att vi stod i kö..!? Om man gick in på nätet och kollade så fanns vi ju med i kön men det är så få som ansöker via nätet så vi hade tydligen fallit mellan stolarna..?!? Va, jaha?!
Hur kan båda våra ansökningar finnas i systemet men ingen har hört talas om oss..???

Efter diverse olika telefonsamtal så lovade båda damerna att skicka ut de papper som behövdes och när det gäller platserna så var det inga problem, rektorerna på dagis och fritids har bättre koll på oss än kommunen som tur är.

Storprinsen som ( enligt honom själv ) är stor nog att vara ensam hemma har börjat få kalla fötter nu och eftersom det fanns gott om platser på fritids så skrev vi in honom också. Troligtvis börjar både jag och maken jobba kl 7 och då kan vi lämna alla barnen på morgonen och sen får storprinsen gå hem själv efter skolan ( om han vill och vågar ) 10 år är en tuff mellanålder :)

Varning för Rocky Road!!!

Medans maken gick på julbord så passade jag och prinsarna på att göra julgodis.
Det blev mintkyssar, wienernougat, en variant på mozartkulor och så Leilas Rocky Road.
Jag hörde så mycket om hur fantastiskt gott godis ( TV4+ ) Leila hade gjort men jag motstod impulsen att prova på det hela förra julen. När vi nu spånade igenom högen med godisrecept så beslutade vi oss för att själva testa Rocky Road och se om det blev så gott som alla sa.

Maken är ingen storätare av godis men nu har han hittat en favorit, jag vet inte var jag ska gömma godiset för att det ska räcka till julafton. Det blev helt underbart gott!!!!
600 gram choklad, 2 påsar Dumle, 2 nävar mini marshmallows, 3 dl jordnötter och 1 dl pistage nötter - smält chokladen och rör ihop allt, -färdigt!
Det här godiset har allt, choklad, segt, mjukt, salt mmmm
Men kom ihåg att jag varnat er, har man börjat så går det inte att sluta äta....

torsdag 18 december 2008

Avgipsning, avgjutning, omgipsning....

Igår var det full aktivitet på ortopedmottagningen i Göteborg. Julen ställer väl till det lite i bokningsschemat så jag tyckte riktigt synd om personalen som fick improvisera friskt för att allt skulle flyta smidigt. Hur stressade dom än är så låter dom det aldrig gå ut över barnen, vi är jättenöjda med "teamet" som vi har.



Det besvärligaste är avgipsningen, denna gången var ju gipset enormt tjockt och gipsteknikern fick kämpa för att få bort det. Elliot kämpade också, han skriker bara han ser den hemska sågen men när han fick en klubba ( för första gången i sitt liv ) så lugnade han sig lite...




Såren har läkt jättebra.


Efter det var det dags att gjuta nya nattskenor. Läkaren var nöjd med resultatet av operationen och tyckte vi kunde prova med två korta skenor denna gången - underbart!

Omgipsningen gick också hyfsat smidigt, denna gången blev det bara ett kort plastgips och Elliot verkar faktiskt gilla det. Med lite träning så ska han nog snart kunna gå på gipset :)



Innan vi åkte hem passade vi på att fika lite. Frejas mamma titta ner en sväng till oss och uppdaterade oss om Frejas äventyr. Nu hoppas vi bara att dom får goda besked och kan fira julen hemma i lugn och ro. Ni kan läsa om Freja här.






tisdag 16 december 2008

Kruppfritt

Idag har vi sluppit både krupp och feber :).
Elliot är supersnorig men på sitt vanliga goa humör. Han har svårt att ligga ner och sova men på det stora hela så har det faktiskt varit en ganska bra dag.

måndag 15 december 2008

Vad är det för fel på Tuttifrutti??!!

Finns det någon som kan förklara för mig varför dom tog bort Tuttifrutti-smaken på Alvedon??
Tuttifruttin var god, alla barnen har älskat den, dom har velat ha mer medicin.
Den var som godis, det var aldrig några bråk när den skulle tas.
En dag var den bara borta - ersatt av svartvinbär ( ! ). Hur tänker dom då???

Vi har ett medicinskåp fullt med äckliga preparat;
Ipren apelsin,
Alvedon smälttablett jordgubb,
Alvedon svartvinbär
och tack och lov en hel hög med stolpiller, det fungerar när inget annat fungerar, åtminstone på Elliot.

Kan dom verkligen inte göra en enda barnmedicin med god smak -typ TUTTIFRUTTI??!!

Hemma!

Läkaren lyssnade lite på Elliot och konstaterade att hans besvär satt långt upp i luftvägarna den här gången. Vanligtvis så sitter tätheten lite längre ner i men eftersom han fått Airomir och Pulmicort hemma så var det svårt för honom att avgöra hur tät han egentligen var.
Elliot är inte särskilt rolig när han fått Airomir, han blir helt superspeedad!!

För ett år sen höjde en läkare dosen till max när en infektion inte ville ge sig. Vi hann aldrig ge honom så mycket utan vi fick åka till akuten med honom. Elliot låg på golvet och dunkade armar, ben och huvud i golvet allt vad han orkade. Då var han ju inte hjärtopererad så vi blev oroliga för hur hjärtat skulle reagera, men han lugnade sig efter några timmar.

Idag kunde läkaren inte hålla sig för skratt när han såg Elliot fara runt på golvet. Eftersom allt verkade peka mot krupp så blev resultatet att vi fick åka hem och fortsätta med dom medicinerna som vi har. Vi slapp att inhalera eftersom han ändå fått så pass med medicin hemma. Lite konstigt tyckte vi nog men samtidigt glada för att slippa göra honom ännu mer speedad.
Nu blir det antagligen till att ta nattpromenader varvat med "ångbad" i badrummet igen, vi som trodde vi var klara med det när Storprinsen fyllde åtta år.

Nu var det dags igen... :(

Ja, så sitter man här med dåligt samvete och ett barn med förkylning som har svårt att få luft.

I lördags var vi på julmarknad och fikade på ett knökfullt cafe och igår var vi på 5-årskalas. Varje gång vi vistas bland mycket folk så ringer varningsklockorna i huvudet, klarar Elliot detta?
Var ska man dra gränsen? I 1 1/2 år har vi varit hemma och försökt undvika alla "risksituationer".
Jag vet ju att vi inte kan isolera oss totalt och efter hjärtoperationen så tycker vi att han motstår infektioner lite bättre. Men just nu känns det som om Elliot får betala priset för att vi hade en trevlig helg...

Maken är på väg hem från jobbet med bilen och våran hjärtebarnssköterska är informerad och väntar på oss på barnmottagningen. Nu ska vi åka till sjukhuset och inhalera och hoppas att det ska hjälpa honom. Mellanprinsen som också är hemma med förkylning får åka med lillebror till doktorn idag.
Sist vi var inne hjälpte inte inhalationerna så vi blev inlagda över natten så håll nu tummarna för att vi ska slippa det den här gången.

lördag 13 december 2008

I år kommer tomten på vattenskoter

Idag passade vi på att åka till stan och gå på julmarknad i det fina vädret. Vi hade en jättemysigt dag med familjen och vi kände att julkänslan började smyga sig på.

Några av inslagen var dock lite annorlunda, Långben (!) stod i en tomtekör på torget och sjöng julsånger och ett gäng med tomtar åkte på vattenskotrar och spexade i ån till alla barnens stora förtjusning. Tyvärr hade jag inte kameran med mig.

Besök hos specialisttandvården

Vi har fått en ny logoped på habiliteringen och hon ringde till mig och frågade om hon fick följa med när Elliot skulle till specialisttandvården. Jag blev naturligtvis jätteglad, den här tjejen verkade mycket mer engagerad än den förra vi hade. Äntligen!

Igår var det alltså dags att kika lite nogrannare i munnen än vad som gjorts tidigare. Maken hade tagit ledigt för dagen och följde med till sjukhuset vilket var tur för jag behöver väl knappast säga att Elliot inte var samarbetsvillig.

Efter en hel del krångel och fasthållning, säger den kvinnliga tandläkaren att hon inte kunde se "spenen" ( den som alltid vibrerar när tecknade figurer skriker ) som man ska ha bak i svaljet. Hon kunde bara se ett hudveck där. Lite förenklat kan man säga att den "spenen" stänger till upp till näsan så inte luften går ut där när man pratar.
Vi pratade lite om detta och som den besvärliga mamma jag är så ville jag naturligtvis se bilder och förstå på vilket sätt detta påverkar honom. Tandläkaren suckade lite för sånt hade dom ju inga bilder på men hämtade tillslut några anatomiböcker och förklarade så gott det gick för oss.

Logopeden hade inte lyckats se riktigt hur det såg ut i munnen och tandläkaren frågade mig om dom fick lov att göra ett försök till. Och det var tur att dom gjorde det för den här gången såg dom bättre, det fanns inget synligt fel alls i Elliots mun :)

Det finns naturligtvis massa frågor kvar angående munfunktionen, tänderna och talet men nu har vi fått svar på det som går att svara på i dagsläget sen får vi se vad som kommer.

Logopeden hade tagit med sig en hel bibba med papper till mig. Det var ordsnurror, sånger och lite enklare sagor som vi ska träna med. Allting var i svartvitt så nu ska jag och bröderna färglägga allting innan vi kan laminera och börja använda materialet.
Hon hade också skrivit en lapp med massa saker vi skulle göra hemma, bla blåsa såpbubblor, göra pruttljud och så min favorit - träna på att pussas :)

torsdag 11 december 2008

Quote of the day

Maken säger inte så mycket om alla timmar som jag spenderar på bloggen. Han tycker det är bra om jag mår bra. Med andra ord, han är en väldigt snäll make :)
Idag var första gången som han någonsin hade åsikter om bloggen. Jag visade honom några olika citat man kunde lägga till på sidan. När han för en gång skull har åsikter om hur den ser ut så måste jag ju faktiskt lyssna på honom. Så håll till godo, från och med idag så kommer Homer Simpson och Al Bundy att finnas med i högerspalten och dela med sig av sin visdom.

Jämn match

Jag tyckte hygienen var krånglig när Elliot var liten och hade gips. Han fick svamp i ljumskarna och gipset luktade ofta illa, speciellt när det var varmt på sommaren. Så länge vi bytade gips varje vecka så fick han åtminstone bada regelbundet och när jag ser tillbaka nu så låg han ju ( hyfsat ) still på skötbordet så vi kunde smörja och våttvätta honom dagligen.

Denna gången vet jag inte vad jag ska säga...det är ingen vacker syn.

Redan när jag stänger dörren till badrummet så vet han vad som är på gång.
Jag brukar lägga en handduk på badrumsgolvet ( golvvärmen på ), detta gör jag nog mest för min skull för Elliot förklarar tydligt att han inte tänker ligga där, han ser ingen mysfaktor alls med detta.

Sen börjar det! Jag jagar Elliot runt, runt i badrummet med en tvättlapp. Det är skum över väggar och tak och det är tur att ingen hör oss.
Men det måste göras, varje dag.
Det finns ingen vinnare i den kampen, bara två sjöblöta kämpar.

onsdag 10 december 2008

Duploingenjören

Det ÄR kul att bygga med Duplo, man blir liksom aldrig för gammal.
Elliot har också upptäckt tjusningen med detta, han bygger inte så mycket men han rasar, kastar och smakar på figurerna :)









In loving memory...

Kära Laptop,

under dessa 3 år har vi hunnit bli riktigt goda vänner,
vi har haft mycket kul tillsammans ( mycket tråkigt också förstås...)
Du har alltid varit en trogen vän ( om Du har haft lust...)
visst har vi haft en del problem ( men det har ju varit lika mycket mitt fel... )
igår beslutade du dig för att avsluta vårt förhållande ( du tog min musik och mina foton med dig! )
jag förstår att du är bitter, du har ju hört pratet om att du måste bytas ut ett tag nu, men du ska veta att det inte var mitt önskemål ( jag vill inte heller bytas ut mot någon som är yngre, snabbare och smalare, jag tror på karma )
Men DU var min första, det kan ingen ta ifrån oss
Saknar Dig!


Saknad av många!

måndag 8 december 2008

19 månader med klumpfot


Jag har försökt att sätta ihop ett litet bildspel över allt som hänt med Elliots fötter fram till idag. Ingenting blev som jag tänkt mig men om du vill titta på resultatet så ligger det under bloggens sammanfattning i höger spalt. Klickar du på kortet blir det större och bildtexten syns (teknikens under!).

Spana in dom här nya ortopediska vinterkängor som kom på posten häromdagen, jättesnygga :)! Ser ut som vilka kängors om helst! Nu väntar vi bara på att ta av gipset så han kan få prova dom.

söndag 7 december 2008

Säg inget till nån....

Nu ska jag göra något som är helt tabu i Sverige, nästan på gränsen till olagligt.
Istället för att hälla ut det sista i min vinflaska så ska jag ta fram ett vinglas och njuta av dom allra sista dropparna, trots att det är söndag idag...

fredag 5 december 2008

Inget Ågrenska för oss.. :(

Ågrenska är ett kompetenscenter försällsynta diagnoser och i januari är det dags för en 22q11-vecka. Flera av våra experter som jobbar med 22q11-teamet kommer att vara där och föreläsa.

Vi har blivit inbjudna och anmälde oss med stora förväntningar på att få vara med. Vi hade fått godkänt av Habiliteringen gällande kostnaden men idag kom brevet från Ågrenska som bekräftade att vi inte fått plats den här gången :(
Bara 10 familjer får deltaga så chansen att komma med är inte jättestor men vi blev ändå besvikna. Det senaste året har vi varit på läkarbesök och habiliteringsbesök vid mer än 75 olika tillfällen så brist på frågor om nutiden och framtiden har jag inte.

Typiskt, varför kommer tråkiga brev alltid på fredagar istället för måndagar?!?

onsdag 3 december 2008

Byxbidrag?

Någon som vet om man kan söka byxbidrag någonstans?? Vi har fått lära oss att kombinationen kalkgips-plastgips ger hål på byxorna när man kryper runt hela dagarna.
Ja ja, två veckor är avklarade, "bara" fyra kvar...(!)

tisdag 2 december 2008

Lortigt matvrak

Från det Elliot vaknar tills han ska lägga sig för kvällen så tigger han efter mat. Han beter sig ungefär som en bortskämd Golden Retriver. När han vill ha mat ( läs kaka ) så slår han sig med knytnäven på hakan ( tecknet för gubbe/gumma) och säger vi nej till honom så slår han ännu hårdare (!). Jag försöker verkligen se till att han inte småäter utan att han äter frukt till mellanmål men varje gång någon går ut i köket så ser han sin chans till att få något.

Naturligtvis är vi tacksamma över hans aptit men ibland undrar vi om han saknar botten :p


-Jag vill ha MAT, gumma!! -Mmmm, gott!!