onsdag 30 september 2009

Latmask med översittarfasoner

Elliot har kommit på att han inte behöver äta själv på dagis.
Han vill att de andra barnen ska mata honom (!). Om vi eller dagispersonalen försöker mata honom, protesterar han vilt, men när den kompisen som han utsett, ( det är olika för varje måltid ) matar honom så går det bra. Som tur är har dagiskompisarna sett detta som en rolig lek men vi får hoppas han börjar äta själv när han blir hungrig den lille latmasken...

söndag 27 september 2009

Fortsättning följer...

Elliots hjärtläkare ringde upp oss angående testsvaren på immunförsvaret. Tyvärr hade inte han särskilt mycket att tillägga mer än att frågan nu skickas vidare till Drottning Silvias. Magkänslan säger mig att det inte kommer hända så mycket mer i det ärendet eftersom han ändå varit relativt frisk i år. Jag kom på mig själv när jag pratade med läkaren att jag sa; - "Vi har ju faktiskt inte varit inlagda på sjukhus på hela fem månader nu".
Allt är ju relativt, fem månader är kanske inte så länge men i Elliots fall är det nytt rekord.

Så nu väntar vi på att Göteborg ska säga sitt i frågan, fortsättning följer....

fredag 25 september 2009

Fint besök

Idag har min bror och hans kontaktperson varit här och hälsat på. Killarna har väntat hela eftermiddagen på att morbror skulle komma och när taxibussen äntligen körde in in framför huset så stod det fullt med nyfikna barn på gatan. Taxichaffören körde ut rullstolen ur bussen och Mellanprinsen säger stolt;
-"Det är min mammas storebror."
Jag känner hur hjärtat smälter på mig, underbara unge, för honom är det den naturligaste saken i världen att ha en utvecklingsstörd morbror.

tisdag 22 september 2009

En liten liten värld?

samling

Igår talade Elliot om för fröknarna på dagis att det var dags för samling och idag så har han tecknat får, groda, mus och häst.

Han älskar verkligen att teckna nu.
Vi bläddrar i böcker eller trycker på hans leksaker med djurläten och han visar det rätta tecknet för oss. Han snappar upp nya ord varje dag och ibland måste vi nästan tänka oss för så att det inte blir för många nya tecken på en gång.


Med alla nya tecken som kommer så ökar också pressen på hans omgivning. Bröderna får ju lektioner i skolan, dagisfröknarna tecknar hela dagarna och farmor och farfar kämpar friskt med att lära sig i takt med att Elliots ordförråd växer. Men sen då...? Hur begränsad kommer han att bli när ingen annan tecknar? Just nu så tycker han att det är kul att "prata" men vad händer när han märker att människor inte alltid förstår honom?

Oron som finns över att "hans värld " kommer att bli begränsad dyker upp ibland. Jag hoppas att rädslan är obefogad men den är ändå svår att sopa under mattan.

Jag förmodar att den röda tråden av oro som följer när man har ett barn med särskilda behov alltid kommer att finnas där. Min oro över framtiden byter hela tiden skepnad och ibland kastar den en skugga över alla fantastiska framgångar med sin närvaro. Med facit i handen så vet vi ju faktiskt att utmaningar är det bästa Elliot vet. När jag ser hinder höga som murar så brukar Elliot bara se en vägbula. När jag känner att oron kommer närmare så försöker jag tänka på hur långt hans nyfikenhet på livet och på det okända redan har tagit honom. Vår fantastiska älskade lille kämpe!

lördag 19 september 2009

Massa framsteg

Vi har haft en helt underbar dag i djurparken med mycket sol och trevligt sällskap.
Och Elliot är helt fantastisk! Munnen går oavbrutet på honom och "mamma" och "babba" avlöser varandra och han härmar allt vi gör. Idag tecknade han ko, gris och fågel för första gången och han förstod verkligen vad tecknen betydde =)
Han studerar våra händer och han är glad och lättad över att vi förstår honom. Nu jobbar jag stenhårt med bilder och Ebba Editor för att göra anpassade teckenböcker åt honom. Det gäller att passa på medans han är på detta humöret.

Mellanprinsen är också nöjd med dagen, han fick autografer från nästan alla spelarna i Elfsborg. För min del var det bara Anders Svensson som var intressant men barnen tyckte det var kul att se alla spelarna.

fredag 18 september 2009

Familjedag

Ikväll blir det tidigt i säng för i morgon bär det av till Borås Djurpark.
Prinspappans jobb har bjudit in alla anställda på en familjedag med ansiktsmålning, tävlingar, tipspromenad och så naturligtvis Mellanprinsens favorit, autografskrivning av Elfsborgs landslags- och allsvenska spelare.

torsdag 17 september 2009

Världens vackraste ord

Elliot är inte särskilt intresserad av att härma våra ord, han har egna läten som vi oftast förstår och som han tycker fungerar bra. Men på den senaste tiden så har han börjat säga "mamamaaa". Han vet sin makt och ser att vi reagerar när han säger "mamma". Ibland så säger han det för att vi ska bli glada och ibland så mummlar han det för sig själv när han leker.
Idag var första gången som han klart och tydligt sa "mamma" flera gånger men han vill inte riktigt göra det vid rätt tillfälle. Ena stunden så leker han med bilen och säger "mamma mamma mamma" och nästa stund när han pekar på mig så vill han att pappa ska säga "mamma".

Men idag firar vi ännu en guldmedalj i Prinsfamiljen, - 2 år, 4 månader, 2 veckor och 6 dagar gammal så säger Lillprinsen faktiskt "mamma".

onsdag 16 september 2009

Starka känslor

Om ni inte redan har läst det här inlägget från Honungspojkens pappa så rekommenderar jag er att göra det. Han skriver otroligt fint om sina känslor kring att få ett svårt sjukt barn. Hämta gärna en näsduk innan du börjar läsa.

Dåliga besked

Skit också!!!
Proverna på Elliots immunförsvar visade att han inte utveckat några antikroppar mot pneumokocker som vi hoppats på. Sköterskan som meddelade oss har bokat in en telefontid med vår hjärtläkare på måndag så först då får vi veta mer om hur vi ska gå vidare.

På smittskyddsinstitutet.se kan du läsa mer om pneumokocker.

Första vaccinationsdag mot svininfluensan blir troligtvis 5 oktober och vi kommer bli kallade via brev. Hoppas nu bara att den sprutan har någon verkan.

fredag 11 september 2009

Småsjuka

Storprinsen har tillfrisknat efter att ha haft halsont och magont. Jag är förkyld, tätnar i halsen och hostar och Elliot har värk och feber. Har vi vanliga höstförkylningar eller delar vi på en svininfluensa?

tisdag 8 september 2009

Snabb leverans!

Idag kom boken! Vi beställde den igår och idag damp den ner i brevlådan. Önskar jag kunde säga det samma om psykologiboken som jag beställde den 1 september. Den skulle komma efter tre arbetsdagar och imorgon ska jag vara hemma och läsa den (!). Jag får väl läsa Tinas bok istället...

måndag 7 september 2009

Boktipset

Maken ringde hem från jobbet idag och var väldigt förväntansfull. Han hade beställt en ny bok, en bok om 22q11. Det är den här fantastiska tjejen som nu har skrivit en bok om hur det är att leva med 22q11-deletionssyndrom. Boken kan beställas på litenupplaga.se och kommer att säljas vid bokmässan i Göteborg.
Kan knappt vänta tills boken kommer! Grattis Tina!!!







Som alla andra
Av Tina Keränen



Som alla andra är en självbiografi som handlar om hur det är att leva med en sällsynt diagnos som heter 22q11- deletionsyndrom. Det betyder att man har fel på den 22:a kromosomen i kroppen och det påverkar kroppen på olika sätt. En del människor föds med ett allvarligt hjärtfel eller med gomspalt, andra får inlärningssvårigheter. Man kan få många problem i olika grader, som är olika betydande för personen i fråga. Diagnosen kallas ofta för «puzzel-diagnos» eftersom man kan ha så många olika symptom fast det beror på kromosom 22. Diagnosen kallas också för DiGeorge - syndrom, Cat-eye syndrom, Velo-cardio facialt syndrom, och CATCH-22.
Den här berättelsen handlar om Tessa och hennes familj, hur det är att vara mamma till två barn med diagnosen, varav det ena barnet har ett allvarligt hjärtfel. Hon berättar också om hur det är att känna sig annorlunda och om hur det är att få flera diagnoser som vuxen. Tessa har själv 22q11- ds, ADHD, GAD, Fibromyalgi och Tinnitus. Hon berättar om sitt självskadebeteende och sin ångest men också om glädjen av att ha sin familj och om att ha sina vänner nära, om hur man kan hålla ångesten borta med hjälp av roliga och vardagliga händelser, som till exempel att klappa sin hund eller köpa tulpaner i februari. Syftet med berättelsen är att Tessa vill göra 22q11- ds mera känt och kunna hjälpa andra i samma situation.

lördag 5 september 2009

Kontaktbok

Nu har vi varit på dagis och satt upp nya utvecklingsmål åt Elliot. Habiliteringens utvecklingsmål är att öva på kommunikationen med honom och det finns ju ingen som gör bättre än dagis. Personalen är jätteduktig på att teckna och använda bilder i den dagliga verksamheten.

När han är på dagis så "pratar" han inte så mycket, han observerar mest och tar in alla intryck, men när han kommer hem....jösses, vi förstår inte någonting. Med ljud, konstiga tecken och genom att peka så försöker han att förklara allt som hänt under dagen för oss. Han har så mycket som han vill säga oss och han kämpar verkligen för att vi ska förstå.

Vi har pratat om en kontaktbok tidigare men nu så har det blivit dags att prova vad han tycker om det.
Personalen skriver lite i boken och kanske kompletterar med ett foto om något särskilt har hänt under dagen och så ska vi prova att använda några symboler för aktiviteter som händer under dagen. Förhoppningsvis så kommer boken att underlätta och han blir lite mindre frustrerad.

onsdag 2 september 2009

??

Hade ett meddelande på mobilen idag, - dolt nummer. Varje gång det syns på displayen så kommer en känsla av obehag.
Denna gången var det vår hjärtebarnssköterska, hon hade lämnat ett meddelande om att provsvaren på Elliots immuntest skulle dröja ytterliggare ett tag. Jag vet inte varför det tar tid, kanske är labben översvämmade med influensa-tester men jag vill veta NU om vaccineringen har gett något resultat.

Trött, trött, trött

Snacka på att vi är trötta här! Elliot är jättetrött efter dagis, han sover bara middag halva tiden mot vad han är van vid här hemma. Jag är helt färdig på kvällen och går och lägger mig kl 21.
Igår sa maken att han tyckte det var jätteskönt att jag börjat plugga nu för då kommer han också i säng tidigt på kvällen.

Till helgen kommer jag att sätta mig ner i lugn och ro och läsa alla bloggar som jag har missat under veckan, det finns helt enkelt inte tid och ork för det just nu.