torsdagen den 9:e juni 2011

Tack alla för att ni finns!

Det finns inte tid för bloggen längre, inget större behov heller faktiskt. När jag mådde som sämst så var bloggen min ventil för att inte bli tokig av alla tankar som snurrade i mitt huvud. Visst är det fortfarande jobbigt men vi har landat lite mer i vardagen, vi har blivit bekanta med 22q11 nu. Vi har fått så många vänner genom bloggen och om någon vill komma i kontakt med oss så lämna bara en kommentar så hör jag av mig.
Jag tänker inte stänga ner bloggen -ännu, så redo känner jag mig inte men jag kommer inte att skriva på ett tag.

Nu tar vi sommarlov och önskar alla en riktigt skön sommar!!!

Prinsmamman

fredagen den 11:e februari 2011

Heja Abbes Hjärtebarnsauktion

Om någon skulle ha missat det så vill jag passa på att upplysa om Heja Abbes hjärtebarnsauktion som pågår för fullt. Var med och bjud på kökspaket, fotografering, sparbössor mm och alla pengarna går förstås till Hjärt och lungfonden.
Februari är månaden då vi öppnar våra hjärtan - och våra plånböcker!!

torsdagen den 2:e december 2010

Gul näsa???

Elliot har börjat teckna "gul" och "näsa" till oss och vi har inte haft en aning om vad han menat. Efter några charader och lite letande så hittade vi vad det var han frågade efter...


...så nu har brödernas gamla SvampBob spel kommit till användning igen. Fast nu heter det inte spela SvampBob spelet utan spela "gula näsan spelet" istället.

måndagen den 29:e november 2010

Aj aj aj....

Vissa saker måste läras på den hårda vägen.
Som till exempel vad som händer när man slickar på en järnstång när det är minusgrader ute.
Det vet Elliot,....det gör ont!!

fredagen den 26:e november 2010

Brunt godis

Det händer mycket nu när det gäller Elliots kommunicerande med oss. Han har lärt sig fler tecken, hittat på ännu fler tecken och han har speedat upp farten ordentligt när han tecknar. Den som inte hinner med eller förstår får skylla sig själv, det är inte hans problem. Ibland får vi fånga honom i farten och försöka bryta ner hans breakdance till ett tecken i taget men oftast så fungerar det faktiskt bra.

Igår var vi ute och handlade kläder och kanske inte så förvånande så tyckte Elliot att det var urtråkigt. När vi kommit ut från tredje butiken så tecknar Elliot; snäll, duktig, brunt godis.

Gult godis har vi lärt oss nu och det handlar naturligtvis om ostbågar men brunt godis hade vi inte hört talas om förrut. "Choklad" tecknar han men vi försökte ändå att fråga om det var choklad han ville ha men det var det inte(!).

Eftersom han faktiskt hade rätt i att han varit både snäll och duktig och vi började bli riktigt nyfikna på vad han ville ha så låt vi oss ledas mot kiosken.

Så, ja.... jag vet inte om det är jättelogiskt men helt fel har han ju inte;


Från och med nu så heter det inte längre grillchips utan - brunt godis!

måndagen den 25:e oktober 2010

Sjukstuga

För första gången denna hösten har Elliot blivit sjuk. Vi har knappt vågat uttala orden men vi har klarat både inskolningen på dagis och i skolan utan att någon har blivit sjuk den här gången. Nu planerade vi in den årliga influensavaccineringen imorgon men naturligtvis så hann någon bakterie före. Hela familjen hostar, snörvlar och är allmänt ynkliga men bara Elliot har fått feber. Vi väntar fortfarande på svar ifrån de senaste proverna av hans immunförsvar. Det hade varit så skönt om vi fått ett bra resultat den här gången för ideerna gällande alternativa förslag börjar ta slut. Elliot har fått det vanliga pneumokockvaccinet och ytterliggare två doser av pneumo24 så nu håller vi tummarna på en förbättring...igen.

tisdagen den 19:e oktober 2010

Fotkontroll och vaccineringsdags

Igår var Elliot i Göteborg igen för att kolla fötterna. Det är alltid lika skönt att få höra att inga fler ingrepp planeras in för tillfället. Det ger oss några år att andas ut på och kunna "släppa" fötterna lite. Skorna, ortoserna och kontrollerna kommer vi givetvis inte ifrån men det känns ändå skönt att inte ha någon operation runt hörnet.
Tyvärr så blir den vänstra foten inte bättre för honom, den är helt stum. Han kan gå, springa och hoppa på sitt eget lilla vis men när han blir större och tyngre så kommer foten antagligen inte att klara av dessa påfrestningar. Vi kan bara hoppas att det blir bättre med fler ingrepp.
Mitt mammahjärta vill inte tänka på alla operationer som kan komma i framtiden, hjärtat, gommen och fötterna. Jag försöker att ta en dag i taget och tänka på att han är lyckligt ovetande om framtiden.

Och om någon har missat att hösten har kommit så fick vi det säkraste hösttecknet av alla med posten igår - kallelsen till den årliga influensavaccineringen.

onsdagen den 22:e september 2010

Lilla Hjärtat

Det är inte så ofta vi behöver fundera på Elliots hjärta nu för tiden.
Inte så att vi glömmer bort att han har hjärtfel, den oron finns alltid där men vi lyckas ändå förtränga dom känslorna ganska bra. Men så ibland hinner verkligheten ikapp oss. Två gånger om året så dimper ett kuvert med kallelse till ultraljudsundersökning ner i brevlådan.

Men även denna gången var allt stabilt, det finns bakåtflöde vid klaffen men inget som vi behöver åtgärda för tillfället.
Skönt, nu kan vi vara lugna i ett halvår till...

torsdagen den 9:e september 2010

Bloggtrött

Trots en lång, skön semester så har jag inte hittat lusten att ta tag i blogglivet igen.
Kanske är det positivt eftersom jag vanligtvis bloggar när något är jobbigt och jag inte mår riktigt bra. Bortsett från att majoriteten av familjen har halsfluss så är faktiskt allting riktigt bra nu. Vi har inga inplanerade operationer och Elliot kämpar på och går så gott han kan på sina knasiga små fötter. Skolorna har dragit igång på riktigt igen för mig och killarna och vi njuter av vardagsslitet. För en gång skull känns det som om vi har lite distans till alla sjukhusvistelser.

Elliot passade på att sluta med napp när vi var på husvagnssemester och nu har potträningen påbörjats. Ibland kommer det försök till att säga nya ord men oftast låter det som något helt annat än vad som är tänkt. Utvecklingen går sakta framåt och Elliot börjar att bli riktigt 3års -trotsig, precis som det ska vara.

Jag känner mig inte redo att sluta blogga ännu men "terapin" tar inte lika stor plats längre. Men jag ska försöka skärpa mig. Några inlägg i veckan ska jag allt hinna med, och till allaer som hört av sig, jag blir rörd över hur många fina människor det finns därute som bryr sig. Tack! Tack! Tack! Vi mår bra, det är bara en släng av bloggtrötthet som har drabbat mig...

torsdagen den 5:e augusti 2010

Allsång och polkagrisar

Pärlan på plats vid Grännastrandens camping. Äntligen fick vi prova vårt nya fina resetält.
Barnen stortrivdes bland glassar och polkagrisar.Häftig äventyrsgolfMysig badlagun med iskallt vattenEn kväll var det allsång på stranden med Lasse Berghagen, Babben, Calaisa m flElliot var inte särskilt intresserad av allsången utan ville hellre testa sina nya gummistövlar
Vi försökte med alla mutor vi kunde komma på för att få sitta ner i 5 minuter men Elliot lät sig inte köpas Solen var iallafall med oss hela kvällen.



lördagen den 31:e juli 2010

Första semesterveckan avklarad

Det har blivit lite av en tradition att åka till Småland och fira semester. I år blev det fjärde gången vi flyttade in på gården utanför Gnosjö. Elliot har en tvåårig kompis att leka med och låna leksaker av så han trivdes som fisken i vattnet.

Ingen svensk sommar utan regn. Här testar Elliot sitt nya regnställ, inget väder håller honom inomhus...
Fast när ingen ville gå med ut i regnet så fick vi roa oss inomhus. Elliot tyckte schack var segt, han ville inte vänta på sin tur...
Fast ibland blev det riktigt badväder.Med sin vanliga tur så fick Lillprinsen feber och blev dålig imagen. Febern höll i sig i två dagar och magen krånglar fortfarande.Vi passade på att åka till Isabergs Fritidsby och leka på lekplatsen. Killarna hittade snabbt en ny favoritplats och nu vill de att vi ställer upp husvagnen där så de kan gå till lekplatsen varje dag.

Inget för en liten kille men skam den som ger sig!!



Lycka!!

fredagen den 23:e juli 2010

Lata sommardagar








Erik Linder - Hur kan jag tro på kärlek (Live HQ) Melodifestivalen 2010 ...

Lycka

Storkillarna var på Diggiloo och fick träffa Erik Linder.
Det kändes extra stort eftersom de valde hans melodifestivallåt att spela på morbrors begravning. Prästen tyckte att den passade så bra så hon läste flera rader ur texten på begravningen. Visst är den fin, och killarna tyckte att Erik var jättetrevlig.