Här kommer några kort från IVA. En del kan vara lite obehagliga att se.
I vänstra sängen ligger Freja och i den högra ligger Elliot.
22q11 kompisar håller ihop :)
Arton
1 år sedan
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
En blogg om en enastående liten kämpe som alltid har glimten i ögat. Lillprinsen föddes med hjärtfel, klumpfot och kromosomavvikelsen 22q11. Hans liv består av många läkarbesök och mycket träning. Till sin hjälp att pigga upp vardagen har han sina båda storebröder.
insamling
Om mig
Den korta versionen
28 april 2007 föddes den 3:e i raden av prinsar.
Lillprinsen Elliot hade klumpfot på båda fötterna och när han var två dagar upptäckte läkarna att han hade VSD och pulmonalisstenos på hjärtat. Plötsligt tog livet en vändning som ingen av oss räknat med. Fötterna skulle nu gipsas varje vecka och vi försökte ställa in oss mentalt på en hjärtoperation. Varje gång vi började känna att vi hade lite kontroll över situationen så slogs fötterna undan för oss igen. När man utredde Elliots hjärta så tog man ett fish-test och när han var 2 månader fick vi beskedet att han hade 22q11. Detta var början på en livslång resa.
Elliot har en otrolig envishet och styrka, när vi ser en uppförsbacke ser Elliot en vägbula.
Idag är Elliots hjärta lagat men i framtiden kommer han behöva byta sin hjärtklaff. Fötterna är ett ständigt pågående projekt med mycket träning, flertalet operationer och massa krångel med skenor. Med ett nedsatt immunförsvar så har hans infektionsperioder varit många och långa. Men framför allt är Elliot en underbar busig liten kille som berikar vårt liv på ett sätt vi aldrig kunnat drömma om.
Klicka här om du vill läsa från början.
Lillprinsen Elliot hade klumpfot på båda fötterna och när han var två dagar upptäckte läkarna att han hade VSD och pulmonalisstenos på hjärtat. Plötsligt tog livet en vändning som ingen av oss räknat med. Fötterna skulle nu gipsas varje vecka och vi försökte ställa in oss mentalt på en hjärtoperation. Varje gång vi började känna att vi hade lite kontroll över situationen så slogs fötterna undan för oss igen. När man utredde Elliots hjärta så tog man ett fish-test och när han var 2 månader fick vi beskedet att han hade 22q11. Detta var början på en livslång resa.
Elliot har en otrolig envishet och styrka, när vi ser en uppförsbacke ser Elliot en vägbula.
Idag är Elliots hjärta lagat men i framtiden kommer han behöva byta sin hjärtklaff. Fötterna är ett ständigt pågående projekt med mycket träning, flertalet operationer och massa krångel med skenor. Med ett nedsatt immunförsvar så har hans infektionsperioder varit många och långa. Men framför allt är Elliot en underbar busig liten kille som berikar vårt liv på ett sätt vi aldrig kunnat drömma om.
Klicka här om du vill läsa från början.
Bloggarkiv
-
▼
2008
(182)
-
▼
juni
(52)
- Ärrad kämpe
- Nybliven blodgivare
- Donera mera!!!
- Småstjärnorna!!
- Övningskrypning pågår
- Sommarland
- Lillprinsens nya skor
- Ett hett ämne!!
- Hemma!
- Nya bud
- (Slut)kontroller
- Permis
- Pigg kille
- Städdag
- Fri från respiratorn
- Bilder från IVA
- Hälsning från New York
- Äntligen opererad!!!
- Turist i Göteborg
- Prickigt
- Frustrerande situation
- Huset
- Otursdrabbad kompis
- Ni tror säkert att vi är knäppa...!!!
- Morgonbestyr
- Inskrivning
- Packat och klart...
- 20 maj = Hjärtoperation!
- Inskrivning eller...??
- Ett fullbokat Göteborg!!
- Allt lugnt
- Neeej...!!
- Strejk på Östra
- Hjärtebarnsbakelsen
- 1 vecka kvar...
- Inför hjärtoperationen
- Röntgen
- TAKK
- Fötterna
- Fullbokad kalender
- Ständiga infektioner
- Operation nr 2
- Skeppet och lekterapin...
- 22q11-deletions syndrom
- Operation nr 1
- Avd 323 DSBUS
- Som ett brev på posten....
- Softcast vs kalkgips
- 5 dagar senare
- Gipsning och hemgång
- Besked om hjärtfel
- Född - en liten kille med knasiga fötter
-
▼
juni
(52)
Fler kämpar med 22q11
-
-
Sista inlägget12 år sedan
-
-
Bloggintresserade
Andra kämpar som jag gärna läser om
- Imsavimsa ( hjärtebarn med Noonans )
- Oliver ( hjärtebarn med kromosomfel )
- Resa i rött ( hjärtebarn med ringkromosom 10 )
- Honungspojken ( Lissencefali )
- Alice ( hjärtebarn )
- Vera ( hjärtbarn )
- Att leva med Skalman
- Elias ( klumpfot )
- Barbamorsan ( son med klumpfot )
- Grodansmamma ( DS )
- Masarinmamman ( DS )
- Daniel Drinker ( DS )
- Linnéa och Agnes ( DS )
Bra länkar
Inlägg
StatCounter
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar