onsdag 29 oktober 2008

Och nu blir det reklam!

Jag kollade in på den här bloggen, som Agnes coola pappa skriver, och fick på köpet ett bra julklappstips. För en gång skull så ligger jag faktiskt steget före - jag har redan beställt en personlig almanacka. Eftersom det mesta faktiskt kretsar runt Elliot så passade det kanonbra att designa den efter hans möten. Jag valde bort väderrutor och träningsrutor (vem hinner med sånt?) och lade till utrymmen där jag kan skriva upp arbetstimmar, vab, telefonnr osv. Naturligtvis så skulle min kalender vara grön men du kan designa Din kalender nästan precis hur du vill :)
Jag är jättenöjd!

Slutkörd!!!

Idag är jag helt färdig!!
Lov i all ära men varken jag eller barnen orkar mer nu...
Vi har haft 2 nattgäster inatt, det har varit jättekul men innan alla kommit till ro för natten så var det bara jag och Elliot som låg kvar i våra egna sängar. Alla andra hade bytat sovplats minst 2 ggr och maken somnade tillslut i storprinsens alldeles för korta säng. Det spelar inte heller någon som helst roll att det är lov, vaknar man 05.30 så är det då man ska gå upp, så det så!

Mellanprinsen har bestämt sedan länge att en kompis ska sova över ikväll och eftersom maken passade på att boka in en kurs hela kvällen så har jag haft fullt upp att jonglera 6 barn själv, hela dagen.

För att sysselsätta oss i regnet så gjorde vi lite Halloweengodis. Barnen hade väldigt kul men sockerdosen dom fick i sig gjorde dom inte lugnare direkt...
Ikväll kommer det bli pizza och Playstation för hela slanten, nu gäller minsta motståndets lag. Jag vill bara sova!







Men visst blev det fint!! :)

måndag 27 oktober 2008

Kyssgurami

Jag har kämpat ett tag för att Elliot ska lära sig att göra slängkyssar. Han tycker att det ser jättekul ut och skrattar åt mig men han besvarar inte mina kärleksförklaringar. Idag får jag se knasungen sitta framför akvariet och göra slängkyssar för glatta livet -åt fiskarna! Tack för den!

Tvillingmamman tackar för alla uppmuntrande ord hon har fått och hälsar att alla faktiskt mår ganska så bra. Hon har fått lämna bb med lillen och har nu flyttat in på Ronald McDonald. Eftersom hon är själv med bebisarna ( bortsett från bästa vänninan som var med på förlossningen och som har tillbringat så mycket tid hon bara kan i Göteborg ) så blir det förhoppningsvis lite lättare nu. Fler rapporter kommer snart :)

söndag 26 oktober 2008

ELLIOT GÅR!!!!!

Elliot har "promenerat" omkring med stöd en period nu.
Idag släppte han mamma för första gången och tog 4-5 steg, rakt in i pappas famn :)
Detta har varit på gång länge men när vi släppt honom har han bara satt sig på rumpan igen.

Två dagar innan han "fyller" 18 månader så går han själv utan stöd för allra första gången!! :) Återigen har han bevisat att inga hinder är för stora.

Berättelsen om en liten liten prinsessa

För 10-11 år sedan umgicks jag mycket med en barndomskamrat till min man. Vi väntade våra första barn samtidigt och födde 2 pojkar med bara 5 veckors mellanrum. På sista tiden har vi börjat umgås en del igen. Jag kommer kalla henne för Tvillingmamman för nu var hon gravid igen, och med tvillingar den här gången.

Barnen, en pojke och en flicka, ville inte vända sig i magen så dom skulle förlösas med ett planerat snitt. Och i tisdags var det dags.
På förmiddagen fick vi ett sms om att allt gått bra men att den lilla tösen hade ett blåsljud på hjärtat men pojken och mamman mådde bra.
Blåsljuden brukar ju försvinna av sig själva så vi funderade inte så jättemycket på detta.

Några timmar senare kom nästa sms, flickan var på väg till Östra i ambulans. Inte förrän 23.40 hade Tvillingmamman chans att ringa till oss. Nu låg hon och pojken på kvinnokliniken och flickan på Drottning Silvias. Det enda hon visste nu var att flickan skulle opereras, troligtvis morgonen därpå, men dom behövde utreda henne lite mer.
Efter flera undersökningar blev nästa besked att operation skulle göras inom två veckor.

Vi hade tid hos 22q11-logopeden på Sahlgrenska på torsdag morgon så vi lovade komma förbi och hälsa på så fort vi var klara men innan vi hann åka hemifrån får vi veta att lillan var inne på operation. Vi stannade på kvinnokliniken till klockan 17 och försökte stötta henne så gott det gick men när vi åkte hade vi fortfarande inte hört av kirurgerna.
Halv åtta ringer Tvillingmamman och berättar att allt är klart.

Jag hoppas att jag kan återberätta historien rätt, och att jag förstått allt som sagts i chock och tårar. Ni får läsa mellan raderna och ta en del med en nypa salt.

Lillan hade en så kraftig förträngning på aortan att dom fått ta bort en bit. Man hade opererat detta på en två månaders bebis tidigare men man hade aldrig opererat en så kraftig förträngning på en nyfödd. Nu skulle dom första dagarna vara avgörande för om hon skulle klara detta. Den största risken var att trycket i hjärtat skulle bli för stort för dom pyttesmå kranskärlen.

Nu har vi precis fått ett samtal om att hennes hjärta pumpar runt blodet själv. Jag förstod bara enstaka ord av vad Tvillingmamman sa mellan alla glädjetårar, men första steget har den lilla prinsessan klarat galant. Nu kunde vi till och med att skratta om att vi ses den 17 november när Elliot ska skrivas in nästa gång.

Det kommer bli en tuff tid för prinsessan men idag ska vi inte tänka på det vi ska bara fokusera på allt som varit positivt. Heja prinsessan!

torsdag 23 oktober 2008

Ny tid!!

Äntligen har vi fått ny tid för fotoperationen!

Inskrivning blir 17:e november och operationen 18:e.

Kanske, kanske blir det av den här gången, då får han nog fira jul och nyår med gips men han slipper dom lagom till inskolningen på dagis.

Biverkningar

Igår fick Elliot sin influensavaccination och poff så kom febern. Han har varit gnällig hela natten och morgonen men när Alvedonen fått verka så har han varit sig själv igen.

Mässlingsvaccinet som vi var oroliga för klarade han däremot hur bra som helst.

Hans immunförsvar svarar inte som vi förväntar oss och med tanke på vad man hört om årets influensa så kan man väl bara hålla tummarna för att vi ska klara oss alla 5.

tisdag 21 oktober 2008

Vaccinationstider

I våras fick Elliot pneumokockvaccinet Prevenar som skall ge en ökad motståndskraft mot bl a, lunginflammation, öroninflammation och hjärnhinneinflammation. Han fick också spruta 1gång i månaden mot RS virus så länge säsongen höll i sig.

Vid hans hjärtoperation togs prover på immunförsvaret och dessa visade att han inte varit mottaglig för vaccinet.
Det har varit massa diskussioner om han skulle ha mässlingsvaccinet man får på bvc vid 18 månaderskontrollen, det innehåller levande vaccin som kan vara jättefarligt om man har dåligt grundförsvar i kroppen.
Nu godkände dom i Göteborg att Elliot fick vaccinet och han har inte haft några biverkningar alls.

Igår kom en kallelse från barnmottagningen om influensavaccin för Elliot. Jag hoppas verkligen att alla dessa sprutor gör någon nytta så vi inte bara plågar honom i onödan.

måndag 20 oktober 2008

Stor och liten

Idag passade jag och Elliot på att hälsa på min bror medans dom andra killarna var i skolan. Det var så roligt att se hur nyfiken Elliot var. Nu när han kan stå upp så utforskade han morbroderns rullstol - grundligt :)
Han kollade alla hjulen och drog i spakarn, allt medans min bror tittade lite misstänksamt på den lille krabaten. När dom bekantat sig lite med situationen så åt dom chokladkex och kollade på Blixten McQueen på tvn. Det var så mysigt att se dom, två grabbar, den ena bara 1 år och den andra 39 år, båda med totalt samma intressen :)

fredag 17 oktober 2008

Fredagsmys

Läkarna bestämde sig för att skicka hem min bror idag. Han mådde mycket bättre och började bli sig lik igen. Det är en stor lättnad att han fick komma hem . Nu sitter han förmodligen framför tvn och myser med sina kompisar och äter godis :)
Här hemma skall vi fira kvällen med räkor och krabba.

torsdag 16 oktober 2008

Kvällsrapport

Kvällen har varit ganska lugn på sjukhuset. Min bror hade varit vaken hela eftermiddagen. Mat var inte att tänka på men lite saft hade slunkit ner. När vi satt och pratade på rummet så låg han i sängen och myste, det var ett gott tecken.

Varje gång han ligger på sjukhus kommer diskussionen upp om personal från boendet skall stanna hos honom, ( kostnaden för detta debiteras landstinget).
Det var tveksamt om han skulle få ha personal hos sig inatt men när avdelningen insåg att han behöver någon hos sig dygnet runt ifall han skulle krampa så gav dom med sig. Nu sitter välkänd personal hos honom hela tiden, personal som vet att han inte tycker om lightsaft, personal som vet att kaffe och choklad är det bästa som finns, personal som vet att favoritleksaken är en kulram även om han har hunnit fylla 39 år :)
Nu kan lillasyster koppla av lite grann, nu ska bara magen bli bättre också.

Mitt stora mörka dåliga samvete

Jag är uppvuxen som enda barnet trots att jag har tre stycken halvsyskon (fruktansvärt ord).
På min pappas sida har jag två yngre systrar och på mammas sida har jag en storebror .
En helt underbar, charmig, mysig storebror. Han är gravt utvecklingsstörd. För mig har alltid detta varit det mest naturliga i världen. Han har alltid funnits här, jag har aldrig funderat eller ifrågasatt detta, det har bara varit så.
Mamma fyllde 16 år när min bror föddes och steget till att lämna bort honom till ett vårdhem var inte så långt. Detta var 1969, hon var ensam, på tok för ung och utvecklingsstörda samlades på vårdhem då, alternativet fanns inte.

Vår mamma fick ett tragiskt sjukdomsbesked när hon var alldeles för ung, och efter flera år på ett vårdhem gick hon bort. Kvar blev jag och min bror.

För att göra en lång historia kort - jag har ständigt dåligt samvete över situationen . Min bror bor på ett kanonbra gruppboende, en del av personalen har varit där så länge att dom kommer ihåg när jag lärde mig gå. MEN det känns alltid som om jag borde göra så mycket mer.
Jag minns bara en enda jul som min bror firat hemma med mig och mamma. Han behöver tillsyn dygnet runt så nätterna han sovit hemma är lätträknade.

När jag blev äldre och vi köpte hus kunde han äntligen komma hem och hälsa på oss (han sitter i rullstol) Han tyckte nog mest att situationen var jobbig. Han är van vid sina rutiner och vill ha saker på sina rätta platser.

Idag fick jag ett jobbigt telefonsamtal från boendet, min bror ligger på sjukhus. Röntgen visar att han har en förträngning på tjocktarmen och om situationen inte är bättre imorgon så behöver han antagligen opereras. Jäklar, detta är andra gången han åker på detta.

måndag 13 oktober 2008

Europeiska donationsdagen

Den 18 oktober är det den Europeiska donationsdagen och Abbes pappa uppmanar sina läsare att sprida informationen. Läs hans inlägg här eller gå direkt till Donationsregistret och anmäl dig och din familj. Själv är jag redan anmäld men i år är det dags att anmäla resten av familjen också.

Kan man laga en trasig själ?

Förra veckan när jag, Elliot och storprinsen skulle hämta mellanprinsen hos farmor råkade vi ut för en obehaglig sak. När vi skulle parkera såg vi en kvinna som låg mitt i vägen. Jag svängde snabbt in till kanten och beordrade storprinsen att sitta kvar ( eftersom jag sett amerikanska filmer så tog jag ur nyckeln och låste bilen ifall det var en bluff ).

Jag försökte få kontakt med kvinnan men hon var helt utslagen. En annan mamma kom farandes och vi lyckades få kontakt med henne och fick lyft bort henne från vägen. Hon kunde uppge att hon druckit sprit och jag som hade kontakt med 112 i mobilen blev kopplad till polisen istället för ambulansen. Jag förklarade att kvinnans handleder var helt nysydda men telefonisten tyckte det var bättre polisen kom.

En halvtimma senare kom polisen, då var kvinnan borta (!).

När vi försökte prata med henne grät hon och sa bara "-Han är så stygg mot mig".
Vi hann bara att få upp henne på fötter innan "Han" kom och letade efter henne.
Vi försökte få henne att lugna sig och stanna hos oss men hon var livrädd för honom, "-Det blir bara värre om jag inte följer med".

Han började genast att skälla på henne. Trots att hon hade svårt att stå så vinkade hon försiktigt åt oss bakom ryggen när han släpade henne från platsen.

Jag kände mig sååå totalt hjälplös!
Det tog ytterliggare 20 minuter innan polisen kom men eftersom kvinnan lämnat platsen så kunde dom inget göra. Dom tog namn och husnummer där paret gått in men dom kunde inte göra mer än köra förbi och kontrollera att allt var lungt.

"-Det viktiga var ju att få bort henne från gatan men tack för att du bryr dig", sa polismannen innan dom åkte vidare.
Jo, jag bryr mig! Jag tänker på den stackars tjejen hela tiden, hon skriker ju efter hjälp!!!
Hon borde få proffisionell hjälp NU!! Två dagar tidigare hade hon skurit upp handlederna och hon antagligen bara hunnit komma ut från sjukhuset.
Det enda som gjorde mig ännu argare var att en gammal gubbe med en hund kom fram till mig efter att paret lämnat platsen.
"-Känner du henne?", frågade han.
"-Nej"
"-Dom super lika mycket båda två, det är jämt väsen hos dom!"
Blicken han fick av mig gjorde att han tog hunden och avlägsnade sig snabbt igen, jävla skvallergubbe! Han hade stått vid skogsbrynet och sett alltihop men inte rört en fena för att hjälpa henne.
"Tack för att du bryr dig!" Vart är Sverige på väg egentligen??!!

Storprinsen som sett och hört alltihop hade massa frågor om händelsen. "-Mamma, varför skär man sig?", "-Varför var hon sjuk?", "-Varför följde hon med honom när hon grät och inte ville?"


Hur förklarar man för en 10-åring att man kan vara trasig i själen och att livet kan gå så snett?

onsdag 8 oktober 2008

Gudarna måste vara tokiga

Elliot har dom mest roliga ljud för sig. Han har börjat göra underliga knäppljud med munnen och han bra på att låta som ett monster. Det kommer ofta "ååhh, aahh, ööhhh-ljud" ifrån honom men han säger inga ord ännu.
Nu ska vi snart till logopeden på habiliteringen igen och en kallelse till 22q11-logopeden i Göteborg kom häromdagen. Det ska bli mycket intressant att höra vad dom har att säga,
"-Nej, Elliot är ingen svensk liten pojke, han kommer från den afrikanska stammen i "Gudarna måste vara tokiga"-filmerna. Han kommunicerar med knäppljud och det är bara för er att lära er."

lördag 4 oktober 2008

HEMMA!!!!

Det räckte med en natt på sjukhus. När ronden gick på förmiddagen var det lite osäkert om vi skulle få åka hem men på eftermiddagen blev vi utskrivna.

Det är energikrävande att ta hand om lillprinsen när han är sjuk, alla mediciner dom ger honom gör att han blir hyperaktiv. När han äntligen somnat för natten var jag så trött att det inte gjorde något att vi knödde i en hård sjukhussäng. Han tog igen all sömn han missat under dan och när han vaknade vid 6-tiden var han i toppform. Vi hade knappt avslutat morgonvällingen när dörren öppnas och en mamma med en liten kille kommer in. Den killen hade också krupp och dom hade varit vakna halva natten, nu ville dom bara sova.
Elliot hade andra planer (!), halv sju var jag ute i korridoren och gick med honom i sulkyn. Morgonmedicinerna hade verkat och rastlösheten i kroppen var tillbaka.
Alla som har varit inlagda på Drottning Silvias Barnsjukhus har antagligen vandrat runt, runt i dom korridorerna, man tröttnar väldigt fort. Nu hade jag gett min ena hand för att vara i dom korridorerna!

Vid frukost kom pappa och farmor och avlöste mig så jag fick vila lite. Enligt sköterskorna var avdelningen fullbelagd men medans jag promenerade omkring så såg jag åtminstone 3 rum som stod tomma . Vid lunch blev våra rumskamrater utskrivna och vi fick tillgång till rummet igen ( fortfarande stod 3 rum tomma !).

När läkaren lyssnat på Elliot för andra gången så släppte hon iväg oss. Nu hoppas vi att dom här kruppsymptomen var en engångsgrej det här vill vi inte göra om på länge....!

torsdag 2 oktober 2008

Sjukhus igen.. :(

Vi sov inget vidare någon av oss inatt. Elliot började bli lite hängig redan igår kväll och vi förstod att något var på gång. Så fort barnmottagningen öppnade imorse var jag och Elliot på plats. Efter 4 timmar, 3 mediciner och 1 promenad i friska luften så tyckte läkaren att vi kanske skulle ligga inne över natten. Elliot är feberfri och pigg (eller snarare hyper efter allt han inhalerat ) men han låter som en visselpipa i luftrören så fort han anstränger sig.

Nu är vi hemma och packar och väntar på att brorsorna ska komma hem från skolan så vi kan åka till till Näl. Förhoppningsvis släpper det under eftermiddan så natten blir lugn och vi kan komma hem imorgon.