måndag 23 juni 2008

Ärrad kämpe


Ungefär 4 veckor efter operationen har såret nästan läkt helt. Det finns lite skorpa kvar och några skruttiga plåster hänger på bröstet. Så fort skorporna är borta så får han äntligen bada igen.


Att bada är en favoritsysselsättning, under hela våren har jag fotograferat honom när han badat. Varje gång har jag haft känslan av att det kan bli sista kortet innan han har ett ärr på bröstet.


Nu sitter jag här med tonvis med badkort på lillprinsen, fast med facit i handen så gillar jag nästan korten tagna efter operationen bättre.

Ärret mitt på bröstet är jättefint, och inte alls så otäckt som jag trodde det skulle vara.

Istället har ärret fått bli en symbol för vad vi har gått igenom; smärta, styrka, sårbarhet -liv!

Utan det ärret skulle vår tid med lillprinsen förkortats betydligt. Jag känner bara tacksamhet och stolthet och jag hoppas Elliot kommer att känna samma sak den dagen han förstår innebörden av hans ärr.

fredag 20 juni 2008

Nybliven blodgivare

Nu är det gjort!! Jag har äntligen anmält mig. Nu har jag inget att skylla på längre. Jag skickade min anmälan, nu ligger bollen hos sjukhuset :)

Det var hur enkelt som helst!!

http://geblod.nu

Donera mera!!!

På avd 323 ligger det en liten flicka som väntar på ett nytt hjärta. Hon ligger överst på väntelistan i europa men ändå kan det dröja år tills man hittar ett hjärta till henne.

För några månader sedan uppmanade Abbes pappa alla läsare att anmäla sig till donationsregistret - med stor framgång! Jag gjorde äntligen slag i saken och anmälde mig. Det tog högst en minut och nu vet jag att mina barn aldrig behöver ta beslutet åt mig.

Varje midsommar läser man om årets svartaste trafikhelg och att blodcentralerna saknar blod. Varje midsommar får jag dåligt samvete för att jag inte är blodgivare.
Elliot fick blod när han opererades och jag är oerhört tacksam för att människor tar sig tid att lämna dessa dyrbara droppar.

Vi kan kanske inte hjälpa den lilla flickan med ett nytt hjärta, men vi kanske kan rädda livet på någon annan genom att anmäla oss till donationsregistret och genom att lämna blod.

http://www.livsviktigt.se

torsdag 19 juni 2008

Småstjärnorna!!

I tisdags fyllde hon 6 månader och idag gör Freja sin tv debut.
Natten till igår hände något och Freja tvingades återigen att återvända till IVA. Vi går på nålar och kollar bloggen varje timma. Hoppas vi får höra goda nyheter från Göteborg snart!!!

Debatten om vårdplatserna är het just nu och när semestertiderna börjar kommer man endast kunna hantera 6 barn åt gången. Nu klarar man 8 st och dom bygger ut så man ska kunna vårda 12 barn samtidigt, men vad hjälper det när det inte finns några sköterskor som vill jobba där... !??!

I repotaget ser ni bla Marie som hade hand om Elliot på IVA, lilla Freja och lilla Alva som fortfarande inte fått åka hem.

http://nyhetskanalen.se/2.139?videoId=1.509653&renderingdepartment=2.757

Glöm inte kolla in Frejas blogg!

http://frejabloom.blogspot.com/

onsdag 18 juni 2008

Övningskrypning pågår

Före operationen började Elliot att krypa lite. Han har utvecklat sin förflyttningsstil från att rulla fram till att dra sig fram på armbågarna som en skadad actionhjälte. Innan vi åkte till Göteborg började han lyfta upp kroppen och stå och gunga, ibland förflyttade han sig lite genom att krypa på armbågarna.

Nu verkar han ha fattat vad som ska göras för att få upp farten, han reser sig så han står i krypställning med händerna i backen, han förflyttar sig en bit, och han druttar på näsan.

Efter 7 månader med lårhöga gips på benen så finns inte den växelvisa benföringen naturligt för honom - men övning ger färdighet och den här grabben ger inte upp i första taget.

Sommarland

Varje år packar vi in hela släkten i bilar och åker till Skara Sommarland vid skolavslutningen. I år var vi 23 st så det blev till att hyra 4 st lägenheter på campingen. Vi klarade vädret ganska så bra. Den värsta regnskuren kom när alla fotbollssupportrar bänkat sig framför storbildstvn som restaurangen hade. Vår lägenhet låg vägg i vägg med tvn så vi satt torrt och fint och kollade på matchen från vår uteplats med tak en våning upp.


Bortsett från den skuren så kom vi undan ganska ok. Barnen hade jättekul och var sådär trötta och möra när vi åkte hem på söndag eftermiddag.













måndag 16 juni 2008

Lillprinsens nya skor

Idag tog vi en tur till ortopedtekniska i Göteborg. Elliots nya nattskena var färdig och han fick prova nya skor. Riktiga skor!! Inte specialgjutna till honom utan riktiga sandaler - i storlek 16!

Lite stora var dom kanske men dom var hur fina som helst. Wow, vad stolt han är över skorna :)



När skenan var injusterad åkte vi till Östra så AnnCharlott fick kolla på fötterna. Vecka 31 ska vi tillbaka och göra en ny röntgen. När sommaren är slut ska foten opereras så fort det blir möjligt. Som tur är slipper vi köa för IVA-plats då, efter den operationen räcker det med en plats på uppvaket, tack och lov!



Dagens lunch intog vi på Ronald med våra vänner Familjen Bläckfisk. Fikat efter maten bjöd Familjen Känguru på. Visst är det kul att se dom igen men jag önskar att omständigheterna hade varit annorlunda.

Ett hett ämne!!

När vi låg på sjukhuset så cyklade det omkring en liten flicka på en trehjuling i korridoren. Hon såg alltid så sorgsen ut. Fram på den lilla cykeln satt ett foto av henne, ett körkort, som hon fått av personalen efter avklarad uppkörning. Här är en artikel i Aftonbladet om Alva och hennes inställda operationer. Jag kan inte annat än att instämma med Alvas föräldrar och kirurgerna.


http://www.aftonbladet.se/nyheter/article2692248.ab

Hemma!

Jag har fått skäll för att jag inte skrivit på ett tag, det är väl dags att uppdatera lite om vad som hänt. Min internetuppkoppling funkar så där :( Bredbandsbolaget har skickat nya lösen och startskivor för att jag ska kunna surfa trådlöst men ingenting funkar. Med nätverkskabel kommer jag ut på nätet men tyvärr är inte kabeln särskilt lång. Nu sitter jag på toalettgolvet med en varm laptop i knät och känseln i benen har försvunnit för länge sedan.

Nu till Elliot! Det tog bara en vecka efter operationen sen var vi klara att åka hem!!! Det kändes helt otroligt att få packa bilen och lämna sjukhuset bara några dagar efter ett så stort ingrepp. En ganska skrämmande känsla faktiskt! Tänk om något skulle hända. Vi hade 2 återbesök inplanerade, det första bara 3 dagar efter hemkomst, men ändå...
Till en början fick han en del smärtstillande och vattendrivande mediciner men så här 3 veckor senare håller vi på att trappa ner. Han kommer till och med att slippa antibiotika under sommaren!!!! Det kanske räcker med att äta den 9 månader om året.

Den stora skillnaden på Elliot efter operationen är att han skriker så! Vi har varit bortskämda med att han pipit som en fågelunge när han varit ledsen, nu kommer det helt andra toner ur honom. Matintaget har blivit annorlunda också, han äter mindre och mer sällan nu (!). Han behöver inte lika mycket mat längre när hjärtat inte jobbar så hårt. Bortsett från det är han samma glada lilla busunge. Han har inte återhämtat sig helt fysiskt men visst verkar det som han fått mer energi nu.

Nu vill vi bara lägga den här operationen bakom oss och fokusera på att ha sommarlov i 9 långa veckor!!!!!

måndag 9 juni 2008

Nya bud

Vi har fått nattpermis!!!! Underbart!!Allt har varit så bra idag att vi får sova i huset inatt. Imorgon kan vi ta sovmorgon för vi har inga undersökningar före kl 9. Nu känns det verkligen som om allt går åt rätt håll och vi får åka hem snart. Helt otroligt att Elliot hjärtopererades för 6 (!) dagar sedan. Tiden här har gått enormt fort. Vi har bett farfar komma och hämta grabbarna imorgon så vi kan börja städa och förbereda oss så smått för hemgång.

(Slut)kontroller

Idag har man planerat att ta bort pacemakertrådarna och Elliot ska på ultraljud under eftermiddagen. Detta brukar vara ett solklart tecken på att hemgången närmar sig. Imorgon kommer man att röntga honom igen och troligtvis får vi nattpermision från torsdag till fredag. Sen kommer vi hem!!!!!!!!!!! Åh, vad skönt det ska bli.
Jag lider verkligen med Frejas föräldrar som varit här så länge och det ser ut som om dom kommer vara här ett bra tag till. Men det finns ju liksom inga alternativ, vården här är ju superbra och får man bo så här så har man ju en liten fristad iallafall.
Nu ska jag springa ner till Elliot igen. Jag ska sova på avdelningen inatt för nu har man möblerat om igen och vi är två mammor som delar på ett övervakningsrum så vi får väl se hur mycket sömn det blir.





Permis

Natten till tisdagen hade varit lugn så när kl var 12 tyckte personalen att vi kunde förbereda oss på eftermiddagspermis :) Morfar och moster skulle komma och hälsa på oss och bjuda på middag så det passade ju perfekt. Vi packade allt vi behövde och gick högtidligt ut i solskenet. Helt underbart, visst hade vi med oss massa mediciner och vi fick inte gå så långt och komma tillbaka senast halv åtta men vilken frihetskänsla att få komma ut.


Elliot är oförskämt pigg efter operationen, det är fantastiskt att se hur fort en del barn är på benen igen. Alla hans värden ligger på topp och han behöver ha mediciner ett tag för att inte ha ont men annars är han sig själv. Det är obehagligt att lyfta honom men han verkar inte ha särskilt ont av såret. Han börjar ta sig upp från liggande till sittande och han kastar leksakerna över hela rummet samtidigt som han gapskrattar.


Grabbarna går i skolan mellan 9-10 varje morgon, dom gillar dom här skoldagarna och vill gärna införa samma tider hemma i skolan. Efter skolan kom Lilla My till lekterapin och pysslade lite med barnen. När vi gick upp till huset var det "Husfika", dvs alla bjöds på dricka, kaffe och glass. På torsdag morgon bjuder McDonalds på frukost i huset - har jag sagt att grabbarna stortrivs här!??!!



Under kvällen var det en liten avskedsmiddag för familjen Älg som ska åka hem efter att ha bott här i sex månader. Jag satt på avdelningen med Elliot till klockan 22 men eftersom han inte gjorde någon som helst tendens till att somna så skickade nattpersonalen hem mig. Jag hann vara med en stund på avskedsmiddagen och fick till och med i mig 2 glas vin :)



Pigg kille

Idag har Elliot varit mycket piggare. Han har fortfarande feber i perioder och han är lite svullen men han är på gång nu. Han börjar att sträcka sig lite försiktigt efter leksaker och han vill gärna att man sätter honom upp. Vi har tagit små promenader i korridoren med honom och hans personlighet tittar fram mellan alla droger.
Tyvärr fanns inget ledigt rum på avdelningen och övervakningsrummet som vi har sovit i börjar att fyllas med folk så det blir för mig att tillbringa natten på Ronald istället. det känns lite jobbigt att lämna honom nu när han börjar vakna till men förhoppningsvis så sover han inatt.

Städdag

Hitills allt har gått väldigt smidigt om man nu vågar skriva så.
Torsdag: operation och IVA
Fredag: IVA
Lördag: från IVA till övervakningsrum
Söndag: "Städad" och flyttad till rum
Igår, söndag, tog man bort dom sista jobbiga slangarna. Man tog tom CVK:n för den fungerade inte ändå. Det enda han har kvar nu är poxen, nål i armen och pacemakertrådarna :) Man kan se en Elliot under trådarna nu.
Han äter som en häst och tycker att portionerna här är ynkligt små men magen har inte kommit igång ännu så han får finna sig i "svältportioner" ett tag till. Den värsta svullnaden har lagt sig men vi kan fortfarande inte få på skorna ordentligt :)
Söndag kväll krånglade maten lite, troligtvis hade han ont för han vägrade ta nappen och grät när välling kom. Efter lite mer smärtstillande så åt han tillslut och idag är han mycket piggare. Nu väntar vi på röntgen ska komma, han har haft en del vätskesamlingar som vi hoppas ska försvinna av sig själv.
Det är rumsbrist på 323:an så jag och Elliot har sovit på ett övervakningsrum ensamma inatt. Nu hoppas vi att det ska bli ett ledigt rum under dagen.

Fri från respiratorn

Natten var lugn på IVA och Elliot har varit feberfri. Busungen har inte sovit särskilt djupt utan har varit livlig och sysselsatt personalen. Ibland har han chockat oss med att stå på knä i sängen fast han "sover" och har respirator. Det är en stark och envis liten kille.
Nya prover på prickarna hade tagits under natten och provsvar skulle komma under dagen. Ifall det var vattenkoppor så stod man i beredskap att börja vaccinera barn.
På morgonen bestämde man att ta bort det sista dränaget och vid lunch så kopplade man bort respiratorn.Allt har gått kanon och Elliot blir bara piggare, vilket naturligtvis skapar problem eftersom han inte får bli för pigg.
När provsvaren kom så visade även detta tredje prov att det INTE var vattenkoppor så nu skulle vi slippa isoleras på infektionsavdelningen.Vid 14-tiden fick vi veta att man behövde hans IVA plats och att vi skulle flyttas till hjärtavdelningen inom en timma. Nu ligger han på ett övervakningsrum i väntan på att slippa syrgas, morfin och kateter också.Han har fått lite mat men han är långt från nöjd, han är vrålhungrig! Hoppas nu natten blir lugn så vi snart kan flytta in på ett eget rum.
Med lite tur så får lilla Freja också komma ner till avdelningen snart.Håll tummarna för dom små kämparna :)

Bilder från IVA


Här kommer några kort från IVA. En del kan vara lite obehagliga att se.
I vänstra sängen ligger Freja och i den högra ligger Elliot.
22q11 kompisar håller ihop :)

Hälsning från New York

Denna underbara hälsning kom från Elliots kompisar i New York.En riktigt manlig bukett ;)

Äntligen opererad!!!

Det är inte lätt att få internet att fungera här!!! Nu har jag äntligen brutit mig in i en dator så jag kan uppdatera lite :)

Operationen blev av igår och den gick bra!!! Timmarna tills kirurgerna ringde var oändliga och när dom bekräftade att allt gått bra kom alla tårarna på en gång. Elliot hade mått bra hela operationen, man hade lagat hålet utan större problem men tyvärr hade klaffen varit för missbildad för att man skulle kunna öppna den som man hade hoppats. Nu hade man fixat till den så gott man kunde men visst finns risken att den behöver bytas i framtiden. Ska försöka berätta mer om detta när jag får förklarat för mig vad dom gjort.

När vi tillslut kom till IVA hamnade vi på ett rum där vår lilla kompis Freja återigen hade hamnat. Tiden går så enormt mycket fortare när man har någon att prata med men hoppas verkligen att det ska vända för vår lilla 22q11-kompis snart så hon får åka hem.
Dom första timmarna på IVA var oroliga, han förlorade en del blod, blodtrycket var för lågt och pulsen för hög. Maskiner piper överallt och man känner sig så totalt maktlös!
Efter massa lirkande och provande med olika mediciner hittade man tillslut rätt balans för Elliot. Klockan 22 hade trycket stabiliserat sig och jag kände mig tillräckligt lugn för att gå och lägga mig. Jag minns inte om jag någonsin känt sån total trötthet, inte ens efter en förlossning har kroppen varit så matt.

05.30 vaknade jag och lunkade ner till sjukhuset. Natten hade varit relativt lugn, han låg stabilt men behövdes sugas en del på slem. Han hade fått lite feber igen men inget ovanligt hade hänt.
Han är inte sövd så djupt nu för man vill ju att kroppen skall arbeta själv. Men Elliot vill inte ligga still utan försöker vända sig och dra slangarna hela tiden så man puttar i honom små doser "sovmedicin" för att han ska va lugn. Troligtvis får han stanna på IVA tills söndag om inget nytt händer.

Prickarna som han fick har oroat halva sjukhuset idag. Igår kom infektionsläkare och kollade på dom och tog prover. Idag kom dom från hud och tog prover och flera läkare springer oroligt in och ut hos oss för att kolla hur han ser ut. Ett tag skulle vi isoleras på infektion men tillslut beslutade dom att risken för att "smittan" skulle spridas var större om vi lämnade rummet. Alla provsvar har kommit tillbaka negativa men man vill ändå behandla situationen som om Elliot har koppor. Alla mammor och barn har tillfrågats om dom har haft vattenkoppor och som tur är har nästan alla barn haft eller bedöms ha immunförsvar via mamman.

Nu ska vi grilla och pusta ut lite på baksidan med Frejas föräldrar innan vi går tillbaka till Lilleprinsen. Om jag hinner ska jag lägga in lite bilder ikväll ( inatt ) men man vet inte när man kommer ut på nätet nästa gång :(
Nu hoppas vi att allt går åt rätt håll så att vi kan få hålla kämpen i famnen snart!!!

Turist i Göteborg





Vad ska en barnfamilj göra i Göteborg när det är skönt vårväder och man har gott om tid?? Vi har länge pratat om att ta med barnen hit en weekend och gå på Universeum och Liseberg. Nu har vi gjort det och kostnaden för boendet har landstinget stått för ;) Igår var det Universeum och idag har vi gjort Liseberg. Det är kanske inte så konstigt att grabbarna förknippar sjukhusvistelser med lek och skoj. Som tur var hade jag vunnit familjebiljetter till Universeum och Pininfarina bjöd på inträdet till Liseberg. Men nu får det vara slut på turistupplevelser imorgon måste vi få åtgärdat problemet som är orsaken till att vi faktiskt är här. Fast jag har aldrig åkt Paddanbåtarna, det skulle vara kul att få göra...;)







Prickigt

Troligtvis reagerar Elliot på alla gånger vi tvättat honom i Descutan för när han vaknade var han helt prickig. Jourläkaren tittade hastigt på honom och konstaterade iallafall att det inte var vattenkoppor. Det hade ju varit typiskt om operationen ställts in pga att han blivit sjuk.
Nu ser prickarna lite bättre ut och vi håller tummarna för att det inte var någonting allvarligt.



Frustrerande situation

En mycket nedstämd kirurg kom emot oss med orden "- Ja, ni förstår kanske vad som har hänt?!"Jovisst förstod vi. När vi kom till avdelningen för att återigen bada och förbereda Elliot för operation fylldes ett av övervakningsrummen fort med folk. Akutväskor, hjärtläkare, jourläkare, narkosläkare, maskiner osv åkte in och ut på rummet. IVA personalen informerades och en liten flicka fick byta avdelning i rekordfart.
Vår lille kille är lyckligt ovetande inför allt som händer runt honom. Det känns tufft att återigen ställa om alla känslor och rädslor vi har inför operationen men just nu är allas våra tankar hos den lilla flickan.
I Hjärtebarnsföreningens tidning "Hjärtebarnet" finns en intervju med Elliots kirurg, Boris Nilsson. I ett av svaren berättar han om hur frusterande det är att informera föräldrar om att deras barns operationer blivit inställda. Det riktigt syntes på honom hur plågsamt det var för honom att återigen behöva ge oss det här beskedet.
Alla man pratar med är upprörda över hur politikerna hanterar den här situationen, kanske måste dom själva hamna här för att inse vad det handlar om.
Imorgon ska vi iallafall göra ett nytt försök.

Huset




Jag säger bara WOW!! När man har ett sjukt barn och måste vara hemifrån mycket så är det så här man ska bo. Jag tänker bland annat på Frejas föräldrar som varit hemifrån i 5 månader nu. Då behöver man ett eget krypin där man kan bli lite omhändertagen och koppla av. På sjukhuset är allt mer sterilt det känns ibland som om barnen tillhör sjkhuset och att man som förälder får hjälpa till lite, låna sitt eget barn en stund.
Vi bor i rummet som heter Sälen och jag är numera känd som fru eller mamma Säl :)

Otursdrabbad kompis

I mars var vi på årsmöte med 22q11 föreningen. Där träffade vi ett par som bodde på sjukhuset med sin lilla dotter Freja. Freja har också 22q11 och har spenderat all sin tid på sjukhus men nu skulle dom nog få åka hem, iallafall skulle dom slussas ut till ett annat sjukhus och det var ju ett steg i rätt riktning.Gissa om vi blev snopna när vi sprang på dom på 323:an när vi kom in för operationen i slutet av april.
Den här gången kunde dom ju inte vara kvar iallafall!?! Vi hade pratat om att ringa till dom flera gånger men det hade aldrig blivit av.Det sista jag gjorde innan jag packade datorn i söndags var att läsa "Heja Abbe!" bloggen. Där hade Abbes pappa lagt in en ny länk. Tyvärr var det ingen rolig läsning, Freja och hennes föräldrar låg kvar ännu :(Den här lilla tjejen har verkligen fått en tuff start i livet.

Ni tror säkert att vi är knäppa...!!!

Precis när vi skulle sätta oss och äta så ringde mobilen. Det var en av barnläkarna; " Vad har Elliot ätit idag? Ni tror säkert att vi är knäppa men akuttransporten från Sahlgrenska blev inställd.""-!!!? Ok, ja han har ätit gröt kl 9.""-Jag ringer tillbaka, stanna där ni är."
Nu blev det tack och lov ingen operation för kirurgerna ville inte söva så sent som kl 14. Det budet som gäller nu är imorgon kl 07. Håll tummarna för att det blir tredje gången gillt ( eller blir det fjärde gången? Jag vet inte själv längre...)

Morgonbestyr

05.30 stod jag i duschen. Jag avskyr att stressa så jag förbereder hellre allt själv innan jag väcker grabbarna. Lite kontrollbehov måste man ha i sådana här situationer :)
Vid 07 .00 var vi på avdelningen och gjorde det sista Descutan-badet före operationen. Vid 8-tiden skulle vi gå till operation och träffa narkosläkarna. När kl var 08.20 kom hjärtkirurgen och talade om att det såg mörkt ut för Elliot idag. Men innan han kunde ge ett definitivt besked skulle han fajtas lite till med IVA läkarna.
Vid 9.00 tiden kunde vi ge Elliot frukost, operationen fick vänta tills imorgon eftersom en akut sjuk bebis skulle komma hit och behövde platsen på IVA. Vi visste ju att det kunde bli så här och det var bara att gilla läget :(
Väl tillbaka i huset så lagade vi en ordentlig frukost satte oss ner och pustade ut.

Inskrivning

Allt kändes bra när vi kom till avdelningen. Alla undersökningar gick smidigt, man bedömde till och med att man kunde hoppa över ultraljudet eftersom vi gjorde ett förra gången vi var här. När kl. var 15 var allt färdigt, vi skulle bara ha ett samtal med hjärtkirurgerna och narkosläkare så kunde vi åka och checka in i huset sen.
18.45 ringde dom från huset och undrade var vi tog vägen, dom ville gå hem för dagen och vi behövde checka in. Farfar, maken och Mellanprinsen fick skynda sig iväg medans vi andra väntade kvar på avdelningen.
I samma rum satt ett annat par som också väntade på kirurgerna, deras flicka hade precis opererats och dom hade fått veta att det uppstått komplikationer under operationen. Varje minut av väntan måste ha känts som evigheter för dom, plötsligt var vår väntan inte lika outhärdlig.

När kirurgerna äntligen kom fick vi vänta tills dom pratat med det andra paret. Deras flicka låg kvar i hjärt och lungmaskinen och skulle ev behöva fler operationer.
Vårt samtal gick smidigt, allt kändes bra trots att vi alla var berörda av det negativa beskedet om den lilla flickan. Man kommer fort nära andra föräldrar när man är på sjukhus, man stöttar, ältar och peppar varann och ibland träffar man vänner för livet. Det sista vi sa till varann var att vi skulle träffas på IVA imorron.

Eftersom Elliot varit sövd här flera gånger så tyckte inte vi att vi behövde träffa narkosen för informationssamtal och via telefon konstaterade dom att vi kunde få åka "hem".

Innan vi kunde installera oss fick vi ta svängen till affären och bunkra upp med lite mat. Kl var efter 22 när vi äntligen kunde börja packa upp. Innan vi kunde lägga Elliot så skulle han få ett Descutan-bad till och kl 24 stupade vi i säng.

03.00 ringde telefonlarmet - dags för välling. Elliot måste ju fasta före operationen och detta var sista chansen att äta. Jag minns knappt att M var ute i köket, vi var helt slutkörda!!

Packat och klart...

Fyra stora väskor och en fullproppad barnvagn står redo, det enda som inte är nedpackat ännu är laptopen.
Imorgon blir en dag med fullspäckat schema; ultrajud, ekg, röntgen, nål ska sättas, vikt och temp ska kollas, Elliot ska tvättas och vi ska på studiebesök på IVA. Efter vi har inkvarterat oss på Ronald McDonald så är det dags att åka till affären och handla. Fördelen med att ha fullt upp är att vi inte hinner fundera så mycket på operationen.
Håll nu tummarna för att Elliot får gjort sin nödvändiga operation och att han kan lägga detta bakom sig snart!!!!

20 maj = Hjärtoperation!

På Elliots födelsedag gick telefonen varm här hemma. Först ringde vår ortoped, AnnCharlott, och meddelade att nästa fotoperation kommer att ske till hösten. Några timmar senare ringde hjärtavdelningen och hälsade oss välkomna den 19 maj för ett nytt inskrivningsförsök.
Inte riktigt vad som stod på Elliots önskelista men det är ändå skönt att kunna planera lite framåt igen. Nu får vi forhoppningsvis hela sommarlovet ledigt, det betyder mycket för dom stora grabbarna.
Vi har faktiskt inte funderat lika mycket på operationen den här gången, känslorna hinner nog ifatt oss när vi packar bilen och är på väg. Allt känns lite lugnare, vi har fått boende på Ronald McDonald Hus och sektionssköterskan sa att det lugnat sig på avdelningen. Naturligtvis finns inga garantier, tyvärr så föds ju sjuka barn hela tiden :(
Det märks att Elliot varit frisk ett tag nu och att han kunnat lägga sina krafter på att utvecklas istället för att bli frisk.Han har blivit en jätteaktiv 1-åring. Han har lärt sig att resa sig från liggande till sittande nu. Han kan klappa händerna och vinka, och varje framsteg firas som ett OS-guld av mäkta stolta föräldrar och syskon!!!

Inskrivning eller...??

Klockan 10.00 skulle vi vara på avd 323 för inskrivning.
Halv elva kom den kvinnliga kardiologen som skulle ta hand om oss och talade om att det var fullt på IVA och att det inte skulle bli någon operation för Elliot imorgon.
Vad säger man??!! I ett år har vi väntat på operation, inte sett fram emot men ändå väntat. Vi måste ta oss igenom den, han klarar sig inte utan operationen och vetskapen om det är enormt påfrestande.

Nu stod vi där, vi hade peppat oss själva, peppat varandra, peppat barnen och nu får vi beskedet om att vi får åka hem igen. All kraft vi samlat ihop för att ta oss igenom det här bara försvann. Vad händer nu???

Först ville dom göra en ny bedömning av hjärtat och diskutera med kirurgerna som sedan skulle avgöra hur angeläget dom tyckte det var med operation.
Vi fick vänta några timmar innan vi kom på ultraljud men sen gick det smidigt. Allt såg bra ut med Elliot men troligtvis kunde vi räkna med operation i slutet av sommaren.

Det var ju olyckligt att vi hade fått avboka den planerade Cypernresan för att Elliot skulle opereras och så blev det inget. Inte för att resan spelar någon som helst roll för oss vuxna men grabbarna har haft stora förväntningar först på resan, sen på detta. Trots all oro så ser dom alltid fram emot att åka till DSBUS. Elliots hälsa måste ju komma först, dom förstår ju det, men ändå...

Grabbarna, farmor och farfar skulle komma ner med killarna till lunch så att dagen inte skulle bli så lång för dem. Nu hann vi ringa och stoppa dem innan dom åkt hemifrån. När vi åkte hem stannade vi på Toys´r´us och köpte en överraskning till dom, varsin radiostyrd bil. Det gjorde dagen lite lättare men lekterapin hade ju varit roligare...

Nu kan vi bara vänta på nya besked från Göteborg, nästa operation att planera in kanske blir en fotoperation.

Ett fullbokat Göteborg!!

Jag ringde till Göteborg för att kolla om det blivit klart vart vi ska bo ännu. Det blev inget roligt svar, Ronald McDonald Hus var fullt och flera familjer väntar på att flytta in. Jag ringde till Hotell Odin -fullt! Fick ett nytt telefonnr från avdelnigen, ibland använde man sig av ett annat hotell men även där var fullt. Nu fanns bara ett alternativ kvar - Hotell Apple :(
Där fanns rum kvar, inte alls konstigt egentligen för där vill man inte bo om man inte måste. Men vi måste tydligen så nu får vi göra det bästa av situationen. Broschyren lovar internetuppkoppling på alla rum men det har inte fungerat dom gångerna vi bott där förrut. Hoppas jag ska kunna uppdatera bloggen på något sätt...
Håll tummarna för att vi snart får komma in på Ronald McDonald Hus!!!!!!!

Allt lugnt

Det kom ett lugnande telefonsamtal ifrån storebror på förmiddagen; -"Mamma, jag mår bra nu".Han hade antagligen ätit lite för många av chokladrutorna som han och pappa bakade till lördagsmys :)

Neeej...!!

Kl 23.30 hördes konstiga ljud ifrån Storprinsens sovrum.
Det får inte vara sant!! Han hade börjat kräkas...
Stackars kille, vi fick snabbt klätt på honom och jagat upp honom på övervåningen. Sängen fick saneras och dörrhandtag, trappan och allt som han kunde tänkas rört vid fick tvättas med sprit. Vad skulle vi göra nu?? Farmor och farfar var på kalas och vi hade ingen nyckel hem till dom. Vi fick börja ringa runt, och tack och lov, farmor hörde mobilen! Pappa och sjuklingen fick kasta sig in i bilen, hämta farmor på kalaset och spendera natten hos henne.
Inte nog med att stackarn vaknade mitt i natten av att han kräktes, han blev utslängd hemifrån också :(

Strejk på Östra

Ok, så långt jag kan läsa så kommer operationer av barn att utföras men det är inte lätt att hitta information om vad som gäller. Jag har sluta att ringa till avdelningen för där har man kopplat på telefonsvararen.
Hur svårt kan det vara att ge våra sjuksköterskor högre lön? En ingångslön på 22000 kr kan knappast räknas som orimlig. Deras jobb är enormt viktigt, alla som varit i kontakt med sjukvården håller nog med. Sjukvården är fel ställe att spara in pengar på!!! Jag lider med alla som får vänta ytterliggare på sina operationer.

Hjärtebarnsbakelsen

Under hela vecka 17 kommer konditorier runt om i Sverige att sälja Hjärtebarnsbakelsen. När du köper en Hjärtebarnsbakelse bidrar du med 2:50 till Hjärtebarnsfonden. Pengarna ger stöd till drabbade familjer, forskning och utvecklingsarbete inom sjukvården mm.
För att göra det hela enkelt för er så har jag redan kollat upp vilka konditorier ( i Uddevalla ) som kommer sälja bakelsen :) Tyvärr verkar det bara vara ett konditori som bestämt sig för att delta i kampanjen men desto större anledning för oss att visa att deras engagemang är viktigt. Så passa på att slinka in på Wienerkonditeriet på Kungsgatan nästa vecka.
Strunta nu i kalorier, points, långsamma kolhydrater eller vad det nu är ni räknar. Frossa loss i bakelser istället, för Elliot och alla hans kompisar :)Bakelsen finns till försäljning 21-27 april och kostar ca 27 kr.
Hjärtebarnsbakelsen - För den goda s(m)akens skull...


1 vecka kvar...



Idag om en vecka är det dags för inskrivning på 323:an.
Mellanprinsen har precis varit sjuk och nu håller vi tummarna för att vi andra ska klara oss. På fredag gör grabbarna sista dagen i skolan, sen ska vi isolera oss så gott det går här hemma. Jag har hört att ca 25% av alla hjärtoperationer ställs in pga sjukdom så nu ligger det en dimma av handsprit i huset. Vi måste hålla oss friska!!!

Någon som har förslag på vad man ska packa ner inför en hjärtoperation?Jag har köpt några nya omlottbodys till Elliot, fick ett tips om att det skulle vara bra efter operationen. Det mesta finns eller går att köpa på plats men det blir som att packa inför en 10 dagars familjesemester...




Inför hjärtoperationen

Egentligen var vi bara i Göteborg för en rutinundersökning av hjärtat men kardiologen tyckte att det behövdes en datortomografi, bara för säkerhets skull, han misstänkte inget men han ville utesluta att det fanns ytterliggare en förträngning. Detta var samma läkare som hade sagt precis likadant när det gällde kromosomtestet. Gissa om vi oroade oss...
Det tog 4 veckor innan vi fick komma tillbaka. Eftersom Elliot måste ligga helt stilla under datortomografin så blev det till att sövas igen.Vi skulle få svar när läkaren tittat på resultatet, nu skulle vi bara åka hem och vänta...
Det tog ytterliggare ett antal veckor innan vi fick veta att det fanns en förträngning till. Vid det här laget visste vi inte om vi skulle vara tacksamma för att den här läkaren hittade alla "fel" på Elliot eller om vi ville slå honom för alla dåliga besked han gav oss... Ni förstår nog vad jag menar. Vi hann knappt bearbeta och läsa på om första beskedet innan det var dags för nästa.
Just läsa har blivit viktigt för mig. Det har blivit ett sätt att bearbeta hela situationen. En sak som är skrämmande när man har barn med ovanliga diagoser är att läkare man träffar inte känner till diagnosen. Det finns 200-300 personer som diagnostiserats med 22q11 i Sverige. Självklart kan man inte kräva att en läkare ska kunna allt om vad diagnosen innebär. Chansen är stor att Elliot är hans/hennes första 22q11-patient och då vet vi som föräldrar oftast mer än läkaren och troligtvis uppfattas vi som ganska besvärliga föräldrar. Men som kuratorn brukar säga när jag tycker att vi måste vara obekväma för att göra våra åsikter hörda; -"om inte ni kämpar för Elliot, vem ska då göra det?"Och det har hon ju rätt i! Vi vet ju varför vi är besvärliga ;)

Röntgen

Eftersom små barn har så mjukt skelett är det ingen ide att röntga klumpfötter på nyfödda barn men när Elliots 1-årsdag började närma sig hade det blivit dags. Redan innan första operationen blev vi kontaktade av en ortoped från Skövde som ville att Elliot skulle deltaga i hans studiegrupp. Vi har träffats flera gånger i Göteborg och han har undersökt Elliots fötter med ultraljd. Tack vare detta har vi varit förberedda på att benen inte var korrekt placerade i fötterna. Röntgenbilderna visade egentligen inget vi inte redan visste men nu kunde AnnCharlott börja planera inför nästa operation. Men först skulle hjärtat opereras, en sak i taget....

TAKK

Barn med 22q11-deletion har oftast en försenad språkutveckling. Dold gomspalt och svag muskelatur i gommen är också vanligt. Via habiliteringen blev därför hela familjen och farmor anmäld till en TAKK-kurs. TAKK står för Tecken som Alternativ och Kompletterade Kommunikation. För oss innebar det att vi skulle lära oss stödtecken att komplettera talet med när vi pratar med Elliot.
Grabbara har lärt sig massvis och dom har fullt upp att lära sina klasskompisar. Vi "gamla" tragglar på och nu väntar vi på ett stort paket med hjälpmedel från Teckenhatten. Förhoppnigsvis kan det hjälpa oss på traven. Jag tycker att lättaste sättet att öva in tecken är genom sångramsor, vad Elliot tycker vet jag inte riktigt - han skrattar mest åt mig.

Fötterna

När Elliot föddes talade man om att klumpfot gipsades 6-8 v, sen kanske man behövde förlänga hälsenorna. Vi skulle inte oroa oss, detta fixade man lätt.

Nu var vi inne i november, Elliot hade blivit gipsad i 6 1/2 mån, totalt 26 ggr (!), och blivit opererad 2 ggr. Nu skulle vi äntligen byta gipset mot skor och skena.
Man hade gjort avgjutningar av fötterna och konstruerat något som kan liknas vid en snowboard. Någon som sovit med en snowboard på? Det är inte lätt att ligga bekvämt!
Det tog oss två (!) dagar att få på Elliot skenan. När AnnCharlott först skulle få på Elliot skorna så grät jag, Elliot och sköterskan. Det gjorde så ont på lillprinsen och trots 2 förlängningar av hälsenan så fick vi inte ner hälen i skorna. Ortopedteknikerna justerade skorna så gott det gick och vi åkte hem med en orolig känsla i magen. Vi hade ju sett fram emot den här dagen så mycket, att få skor på fötterna var ju en viktig milstolpe i rätt riktning.

Dagen efter var vi tillbaks i Göteborg, utbrytarkungen visade tydligt att han inte ville vara med om detta. Han krälade ur skorna fortare än vi fick på dom. Ytterliggare försök gjordes att justera skorna och eftersom det var fredag så var det extra viktigt att helgen skulle bli problemfri. Visst hade vi mobilnummer till AnnCharlott men vi ville inte störa henne när hon var ledig.
Vid återbesöket på måndag morgon satt skorna perfekt och Elliot verkade gilla dom. Jag tror AnnCharlott var den som var gladast när det äntligen fungerade.

Nu skulle vi ha skorna dygnet runt i 6 veckor, därefter 18 timmar i 6 veckor och tillslut skulle han bara ha dem på natten.

Fullbokad kalender

I september fick vi komma till Solveig, "22q11-doktorn", för inskrivning. Hon hade tagit prover på Elliots immunförsvar och det visade att det var ganska bra för ett "22q11-barn" men nedsatt jämfört med ett friskt barn.Solveig skickade remisser till experter högt och lågt, helt plötsligt hade vi över 15 läkare som ville träffa oss.
Vi blev kallade till habiliteringen och presenterades för sjukgymnast, specialpedagog, logoped, sköterska, kurator och psykolog. För den som inte varit inne i den här karusellen kan situationen vara ganska skrämmande. Brevlådan svämmades över av kuvert med blågröna trianglarna på och Försäkringskassan är utan tvivel den flitigaste brevvän jag någonsin haft.

Ständiga infektioner

Hela sommaren, ända fram till skolan började hade Elliot varit ganska frisk. Men alla som har barn i dagis och skolåldern vet ju hur det är när semestern är slut. Brorsorna kom hem med nya bakteriecocktails varje dag och Elliots infektioner började avlösa varann.Vi hade klarat oss bra utan mediciner fram tills nu men nu var det kört. Vi började med astmamediciner, antibiotika i förebyggande syfte, medicin mot biverkningar som medicinerna gav osv osv.Det största problemet för Elliot är dom övre luftvägarna, han blir så slemmig att han får svårt att andas. När det är som värst måste vi åka till sjukhuset och inhalera eller så blir vi inlagda och får syrgas.Från sjukgymnastiken har vi fått en "jordnötsboll" som vi "bollar" honom på. Ibland bär vi honom i framstupa sidoläge dygnet runt för att få slemmet att lossna. Dom här perioderna är riktigt tuffa, men Elliot klagar aldrig så vi försöker att inte heller göra det.

Operation nr 2

I oktober gjordes fotoperation nr 2. Allting gick jättebra och även denna gången hämtade han sig snabbt efter operationen. AnnCharlott förklarade att hon opererat hälsenorna och även något som hon beskrev som en "cykelställsoperation". MEN hon förklarade också att det kommer att behövas fler operationer. Stackars Lillprinsen, han har verkligen fått en tuff start i livet.
Dagen efter operationen får jag ett samtal från min man på Hotell Apple, Storprinsen hade kräkts!!
Toppen, vi skulle vara ute ur hotellrummet kl 10 och vi skulle inte bli utskrivna från avdelningen förrän på eftermiddagen. Snälla sköterskor hjälpte oss förbereda allt och man drog i alla trådar man bara kunde. En timma senare var vi på väg hem. Som tur var hade Storprinsen inte fått magsjuka, han hade antagligen ätit för mycket (mut)godis ;)

Skeppet och lekterapin...

Lekparadis för friska barn och ett välkommet avbrott i vardagen för dom sjuka...

22q11-deletions syndrom

Dagen efter operationen kom kirurgen för att titta till Elliot. Med sig hade han en rödhårig kvinna som presenterade sig som Solveig. Vi visste mycket väl vem hon var, ända sedan den dagen kromosomtestet togs hade vi läst allt vi kunde om 22q11. Solveig var överläkare i immunologi och reumatologi på DSBUS. Överallt där man kunde läsa om diagnosen dök hennes namn upp. Hon är ledande i forskningen i Sverige och väldigt känd i Europa.
Kromosomprovet som vi skulle få svar på efter 2 veckor hade vi fortfarande inte fått ett skriftligt svar på. En läkare talade om för oss över telefon att han hört talas om att provet var positivt men eftersom det var semestertider så kunde han inte nå rätt läkare för att ge oss ett 100 procentigt besked.
Nu stod Solveig i vårt rum och tittade på Elliot. Tillsammans med kirurgen försökte dom få kontakt med labb för att få veta vad som hänt. Efter att Solveig har tittat på honom en stund säger hon till oss att vi behöver nog inte oroa oss, hon brukar kunna se vilka barn som har diagnosen och Elliot har inte dom dragen.Efter ungefär en halvtimma har labb återkommit med besked; Elliots klumpfötter och hjärtfel kommer troligtvis av att han har en 22q11-deletion! :(
Nu visste vi iallafall. Vi hade försökt att intala oss att när fötterna var färdigopererade och när hjärtfelet var justerat så skulle allt bli normalt igen. Nu skulle vi få ta en dag i taget och se vad framtiden har planerat åt Elliot.Solveig informerade oss lite om vilka som arbetade i 22q11-teamet, om 22q11-föreningen som finns och om dom kommande läkarkontakterna vi skulle komma att få. Från att ha kontakt med bvc-läkare, kardiolog och ortoped så kunde vi lägga till logoped, neuropsykolog, specialisttandvård, ögonläkare, öronläkare, kurator, psykolog, sjukgymnast, specialpedagog mm till listan. Och dom flesta har vi både i Göteborg och i Uddevalla så snacka på att kalendern plötsligt var full av läkarbesök.
Här kommer en länk om diagnosen för den som vill fördjupa sig lite. Kom bara ihåg att ingen har alla symptomen och att symptomen ändras efter barnets ålder. Små barn har ofta hjärtfel, nedsatt immunförsvar och uppfödningsproblem medans barn i skolåldern kanske har inlärningsproblem och svårigheter med socialt samspel.




http://www.22q11.se
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/22q11-deletionssyndromet.htm

Operation nr 1

25 juni skrevs vi in för operation. Storprinsen och Mellanprinsen hade surfat på Ronald McDonalds Hus hemsida och dom såg verkligen fram emot att åka dit. Tyvärr var det fullt och vi blev inbokade på Hotel Apple istället.

Killarna stortrivdes på DSBUS, det märks verkligen att sjukhuset är gjort för barn. Lekterapin var höjdpunkten, där fanns allt man kunde önska sig, t.o.m en musikstudio ifall man vill spela in en cd. En dag kom en kille till avdelningen och hämtade barnen, då var det aktiviteter för syskonen. Snacka om avlastning för oroliga föräldrar.

Elliot hade inte så mycket tid över för att leka, han hade ett fullspäckat schema med EKG, ultraljud, vägning, nål som skulle sättas, narkosbedömning skulle göras osv. Det står i Elliots journal att han har en liten mun så narkospersonalen vill alltid göra extra kontroller före sövning.
Kirurgen och Ann-Charlott hade lyckats samköra sina operationer så nu skulle man ta fötterna och bråcket samtidigt. Skönt! Det betydde ju en sövning mindre.

Att lämna Elliot för operation var det värsta vi någonsin upplevt. Jag och Mellanprinsen grät när vi gick därifrån, maken och Storprinsen försökte att bita ihop men jag tror att dom torkade tårarna dom med. När jag läst om hur sövningen går till står det alltid att barnet får somna i föräldrarnas famn. När sköterskan tog en vaken Elliot ur min famn började tårarna komma, det var jag inte beredd på. Jag fick senare förklarat för mig att barn över tre månader blev ledsna om man tog dom ifrån föräldrarna, yngre barn var tydligen ok. Man tog uppenbarligen ingen hänsyn till ledsna föräldrar...

Om någon kan tala om vad man som förälder ska göra medans ens barn ligger på operationsbordet skulle jag vara evigt tacksam. Det mest humana hade varit att söva hela familjen och väcka dom när det är färdigt.
När operationen är klar och barnet kommit till uppvaket så ringer sköterskorna, [b]eller[/b] om något skulle hända...Man vill ju inte gå för långt ifall dom ringer. Vi bestämde oss iallafall att göra som sköterskorna sa, vi gick till korvkiosken för att få i oss lite mat. Jag minns inte om någon åt något men jag tror inte det. För grabbarnas skull gick vi till lekterapin för att skingra tankarna lite. Man får lite perspektiv på sina problem när man träffar alla sjuka barn där. Storprinsen spelade dator med en kille som hade en droppställning full med mediciner, killen förklarade att han var tvungen till att ta med sig den överallt för att han hade cancer. Mellanprinsen lekte med en kille som hade druckit frätande medel. Han hade legat nedsövd ett par veckor men nu var han på fötterna. Det enda han fick till mat var dropp. Vi höll kontakt med hans mamma ett tag och det visade sig att han hade hål på matstrupen, nu har vi tappat kontakten men vi hoppas allt har gått bra för dom.

Till vår stora förskräckelse upptäckte vi att våra telefoner saknade täckning i lekterapins lokaler. Vi skyndade oss upp på avdelningen och satt på vårt rum tills en sköterska kom rusandes. -"Skynda er till uppvaket, Elliot är hungrig!"Med flaskan i handen kastade vi oss in i hissen. Redan utanför avdelningen hörde vi Lillprinsens vrål, han var jättearg. Vad vackert det lät..:)
Maken och Storprinsen fick vända och gå tillbaka till vårt rum för nu kom Storprinsens reaktion på allt som hänt. Han ville inte se alla sladdar som var kopplade till hans lillebror.Vi har blivit rekommenderade av kurator och läkare att syskonen ska vara så delaktiga som möjligt. Dom ska få ställa alla frågor och få en chans att förstå vad som händer med deras bror. Killarna har alltid fått välja om dom ska vara med och hitills har dom alltid velat det. Mellanprinsen tror att han har healande krafter, så länge han kramar Elliot så är allt bra :)

Jag älskar det här kortet från när Elliot precis vaknat och han håller i Mellanprinsens trygga hand =)







Avd 323 DSBUS

När Elliot var två veckor blev vi kallade till hjärtavdelningen på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus. Där blev vi mötta i dörren av en sköterska som var helt underbar. Första frågan hon ställde var om vi tyckte det var jobbigt att komma dit. Det var allt som behövdes för att tårarna skulle börja spruta. Vid det här laget började vi bli vana att känslorna åkte berg-och-dalbana, och sköterskan var ännu mer van vid detta så vi kände genast att vi var i trygga händer.

Först tog man EKG och kollade syremättnaden på Elliot - allt såg jättebra ut. När det var dags för ultraljud såg man att aortan var högerställd. För Elliots skull spelade detta ingen roll, man kan tydligen leva med hela hjärtat på fel sida.

Innan vi fick åka hem ville kardiologen prata med oss inför den kommande operationen. Nu trodde han ju absolut inte att Elliot hade ett kromosomfel, MEN han tyckte vi skulle göra ett kromosomtest på honom. Det fanns en liten chans att immunförsvaret kunde vara nedsatt OM svaret var positivt. Men vi skulle inte oroa oss. Det provet kunde vi ta i Uddevalla för det var ju ingen brådska...
Vi frågade hur provet gjordes och allt som behövdes var ett vanligt blodprov. Vi tyckte inte det fanns anledning att vänta så innan vi åkte skulle man ta ett prov.Elliot var av annan åsikt, han släppte inte ifrån sig en droppe blod.

Två dagar senare gjordes ett nytt försök på barnmottagningen i Uddevalla. Först när en sköterska från labb kom fick vi samlat ihop tillräckligt med blod. Nu skulle vi få svar om ungefär två veckor.

Som ett brev på posten....

Elliot var ca 6 veckor är nästa sak dök upp. Han fick en stor bula i ljumsken. På akuten konstaterades det att han hade fått ljumskbråck och skulle behöva opereras. Där satt vi med en bebis som skulle operera sina fötter när han var två månader, hjärtat när han var ett halvår och nu kunde vi lägga till ett ljumskbråck till meriterna.
Trots allt han tvingades gå igenom så var Elliot alltid lika glad och charmig. En del föräldrar säger att deras hjärtebarn har en ovanligt stor personlighet och vid det här laget var vi övertygade om att så är fallet.

Softcast vs kalkgips

Man kan använda antingen ett mjukt gips eller ett hårt kalkgips när man behandlar klumpfot.Uddevalla och Näl använder mjukgips, Göteborg föredrar kalk.Eftersom Elliot skulle operera sina hälsenor så flyttades vi över till Göteborg. När det gäller hjärtebarn så vill man helst inte söva dom på Näl, i Göteborg är man experter och det känns ju skönt att veta.
Vi fick snart veta vad Elliot ansåg om kalkgipset. Skolavslutningshelgen när vi åkte till Skara Sommarland sparkade han av sig gipset första gången. Midsommarafton var vi på akuten och tog av gipset som satt helt fel. Men värst av allt var resan till Småland. Denna gången [b]lovade[/b] ortopeden att gipset skulle sitta på.
I 6 timmar satt vi på akuten i Värnamo. Vi försökte att förklara vårt ärende men vi lyckades inget vidare för när vi äntligen kom in till en läkare ville han att Elliot skulle fasta ifall han behövde opereras...Efter en stund kom iallafall jourhavande ortoped som blivit inkallad. Han tog av gipset och såg till att vi fick en tid för gipsning nästa dag.
Vi hade träffat många olika ortopeder och gipstekniker vid detta laget men det vi såg i Värnamo liknade inget annat. M frågade försiktigt om dom hade vana av klumpfot och jovisst, dom hade några barn om året. Vi gav varann en orolig blick detta såg inte bra ut - 2 timmar efter vi lämnat mottagningen hade Elliot sparkat loss gipset. [b]Nytt rekord![/b]
Nu bestämde vi oss för att kontakta Göteborg. Eftersom det var efter kontorstid lät vi sjukvårdsupplysningen jaga jourhavande ortoped. När sköterskan tillslut hittade honom hade han skrattat och frågat om det var Elliot det gällde. Han var ökänd i Göteborg.
Dagen efter blev det att åka en tur till Östra,[b] där[/b] kan dom iallafall gipsa.
Efter att haft 9 olika ortopeder på 2 månader så sa vi ifrån, efter det har vi bara haft Ann-Charlott - och vi är supernöjda!!

5 dagar senare

På bara 5 dagar hade fötterna rättat ut sig så här mycket....Elliot såg inte ut som en krabba längre :)

Gipsning och hemgång

Magnus snabbade på inskrivnigen på ortopeden åt oss. All expertis fanns ju på Näl, så helt tvärtemot vad den första läkaren sa, talade han om för sköterskan att vi skulle till ortopeden och eftersom det rörde sig om ett hjärtebarn så skulle vi prioriteras!!

2 timmar senare hade Elliot fått sina första gips och vi skulle få åka hem!!
När vi stod på rummet med packade väskor och hyrd mjölkpump redo att åka så knackade det på dörren. En kvinna kommer in och presenterar sig som kurator i hjärtebarnsteamet. Vi fick några broschyrer men vi var inte alls intresserade av detta, vi ville hem.Idag är vi glada att vi träffade henne, hon har hjälpt oss mycket med pappersarbete man aldrig trodde man skulle behöva sätta sig in i.

Besked om hjärtfel



Andra dagen när vi var på den obligatoriska läkarundersökningen talade läkaren om att han hörde ett blåsljud på Elliots hjärta. Detta är ju helt normalt men man skulle naturligtvis följa upp det nästa dag och oftast så hade det försvunnit då.
Vi tänkte inte så mycket på detta utan vårt största problem var fortfarande dom konstiga fötterna och det faktum att han inte var särskilt intresserad av att amma. Läkarna tyckte att han hade en liten mun och att han sög lite dåligt men med dom andra barnen har ammningen fungerat så fort vi kommit hem så jag pumpade och matade honom med sked, övertygad om att allt skulle bli bättre hemma.
Min pappa ringde och försökte lugna oss med att det faktiskt fanns fotbollsspelare i landslaget som hade fötts med klumpfot, detta var inget vi skulle oroa oss för. Tur att vi inte visste då vad vi vet idag...
Nästa morgon på läkarundersökningen så tittade läkaren på mig och förklarade så försiktigt han kunde att han ville konsultera en äldre kollega. Vår sköterska som hade fått trösta oss många gånger dom här dagarna var med hela tiden. Hela bb tiden är ganska suddig för mig och jag insåg snart att det var smart att skriva en loggbok över alla läkarbesök som snart skulle bli en vardag.Sköterskan och barnkardiologen Magnus förklarade att ett ultraljud på hjärtat skulle bli nödvändigt, men vi skulle inte oroa oss i onödan.
Storkillarna hade varit hos farmor och farfar när vi varit på Näl, nu skulle dom åka till Kiel och vi som hade planerat tidig hemgång började få problem. Sköterskan gjorde klart för oss att min man inte kunde åka hem utan vi skulle behövas på bb båda två. På något sett löstes situationen med killarna tack vare morfar och farbror N. Barnen kunde ju inte förstå varför vi inte kunde komma hem, bebisen var ju född nu.
Läkaren som gjorde ultraljudet förklarade för oss att han inte skulle prata förrän allt var färdigt. I nästan 1 timma satt vi och tittade på något som såg ut som en satellitbild som metrologer använder för att se hur oväder förflyttar sig.När allt var klart så fick vi veta att det fanns en förträngning vid pulmonalisklaffen och ett hål mellan kammrarna. Mer om vad detta innebar skulle Magnus berätta för oss när han hade tid att titta på resultatet.Ännu en gång satt vi i flera timmar och väntade på att få veta vad det var för fel på vår lille kille.Konstigt, dagen innan hade hans fötter varit ett stort problem, nu var fötterna en baggis...Vi visste knappt om vi vågade tro att han skulle överleva, men samtidigt var vi ju kvar på bb. Om han hade varit sjuk så hade vi väl blivit flyttade till neonatal...?
När Magnus äntligen kommer får vi veta att Elliot har VSD ( hål mellan kammrarna ) och pulmonalisstenos ( förträngning på lungpulsådern ) och han skulle behöva en hjärtoperation, troligtvis under hösten. Fram tills operationen skulle vi få gå på kontroller var 3:e vecka hos Magnus.


Född - en liten kille med knasiga fötter





28 april 2007 efter 36 timmar på förlossningen, föddes en liten kille med akut kejsarsnitt. Det var aldrig någon fara för någon av oss men min man och läkarna beslutade att jag var för trött för att fortsätta. Själv kände jag mig pigg och tyckte att vi snart borde vara klara, jag hade ju fått både ballongkateter och dropp för att snabba på öppningsskedet, epiduralen hade jag också fått - då måste det ju snart vara klart eller...!!??När jag snittades var jag öppen 4,5 cm ( ! ).
Jag fick inte se bebisen utan dom tog ut honom med en gång. När jag frågade vad det blev svarade dom bara att jag fick vänta tills M kom tillbaks och berättade för mig. Eftersom vi var på ett sent ultraljud för en bedömning av hur bebisen låg, visste vi redan att det var en kille, det talade barnmorskan om när vi frågade. Mellankillen, som också är en kejsarsnitt-kille, fick jag se innan läkaren tog honom. Varför fick jag inte se den här killen...??
Efter säkert 10 min kom min man tillbaka, det var en LITEN kille, 47 cm och 3070 g.Flera barnmorskor hade uppskattat att det var en bebis på minst 4 kg. -"..det var visst något konstigt med hans fötter", säger M.-" VA??, vadå??".En sköterska förtydligade att Elliot hade klumpfot på båda fötterna och att läkaren skulle komma på måndag och förklara mer för oss. Detta var på lördagen...!!
När vi kom till bb-avdelningen så började vi genast terrorisera vår stackars sköterska, vi skulle inte ge oss förrän läkaren kom och förklarade för oss vad det var för fel på fötterna.På kvällen kom hon äntligen!!! Vi förstod nog inte så mycket av vad hon sa, vi var mest chockade, vi hade ju aldrig sett något liknande. Samtidigt så var vi ju överlyckliga för den charmiga lilla killen som dom här knasiga fötterna tillhörde. Vi hade blivit stolta föräldrar till ännu en liten prins.


Här är en länk för den som vill fördjupa sig lite om klumpfötter.

www.tryggabarn.nu/barn/Page11773.html