Ågrenska är ett kompetenscenter försällsynta diagnoser och i januari är det dags för en 22q11-vecka. Flera av våra experter som jobbar med 22q11-teamet kommer att vara där och föreläsa.
Vi har blivit inbjudna och anmälde oss med stora förväntningar på att få vara med. Vi hade fått godkänt av Habiliteringen gällande kostnaden men idag kom brevet från Ågrenska som bekräftade att vi inte fått plats den här gången :(
Bara 10 familjer får deltaga så chansen att komma med är inte jättestor men vi blev ändå besvikna. Det senaste året har vi varit på läkarbesök och habiliteringsbesök vid mer än 75 olika tillfällen så brist på frågor om nutiden och framtiden har jag inte.
Typiskt, varför kommer tråkiga brev alltid på fredagar istället för måndagar?!?
Fyf…n vad han är bra!
5 månader sedan
Inlägg
1 kommentar:
Äsch, vad trist. Kan dom inte utöka deltagarantalet då? Så många kan det väl inte vara som har 22q11 som aldrig varit på Ågrenska? Ha en skön helg i snön!
Skicka en kommentar