När Elliot föddes och vi fick beskedet att han hade 22q11 så startade en ny period i våra liv.
22q11??, skojar dom?? Downs syndrom hade man ju lite koll på men 22q11-deletionssyndrom var rena grekiskan för oss. Läkaren fick ge oss namnet på ett papper och vi fick börja söka information på internet för att få ett hum om vad det handlade om. Att leta diagnoser på internet är inget som jag rekommenderar någon. Tyvärr så kan det vara enda alternativet när det gäller sällsynta diagnoser. Men mitt ibland alla skrämmande, främmande sidor så fanns det en blogg som gav oss hopp.Den var förvisso under uppbyggnad, men jag hängde på och tog till mig allt som skrevs så gott jag nu kunde. Mitt i vårt totala vardagskaos så visade det sig att det finns en liten kille bara 10 mil bort, som är ungefär två år äldre än Elliot, med 22q11 och som också väntade på hjärtoperation.
Det är svårt att förklara med några få ord vad den här bloggen har betytt för oss under de här åren men jag rekommenderar alla som inte har läst Heja Abbe att göra det.
Heja Abbe är nominerad till Aftonbladets Stora bloggpris.
När Abbes pappa fick frågan i en intervju, vilka tre taggar han använder för mycket så svarade han; oro, 22q11, operation.
Jag blev alldeles tårögd, för precis så skulle jag vilja sammanfatta vår vardag.
Om du vill läsa Heja Abbe bloggen så klickar du här.
Om du vill rösta på Heja Abbe bloggen i Stora Bloggpriset så klickar du här.
Fyf…n vad han är bra!
5 månader sedan
Inlägg
4 kommentarer:
Åhhh gud nu gråter jag för det vildaste här framför skärmen vid köksbordet. Jag kan aldrig säga att jag förstår vad Ni går igenom varje dag, men du skall veta att jag känner med dig. Vi känner ju inte varandra så bra, men det lilla jag har sett så verkar Ni vara fantastiska hela högen. Tänker på Er ofta skall du veta och skall genast kika in på Hejja Abbe:s blogg och läsa lite.
Massa megastora kramar L.
NU har jag röstat med förresten!! =)
Tack Lena!
Vänta bara tills du får träffa det lilla yrvädret. Vi kommer ligga lågt nu innan operationen men när benen väl är gipsade så kanske han till och med kan följa med till fotbollsträningen - och sitta still ;)
Kram
Hejar givetvis på Abbe. Alla dagar. Kan inte se att någon annan förtjänar det här lika mycket som han.
Skicka en kommentar