söndag 26 oktober 2008

Berättelsen om en liten liten prinsessa

För 10-11 år sedan umgicks jag mycket med en barndomskamrat till min man. Vi väntade våra första barn samtidigt och födde 2 pojkar med bara 5 veckors mellanrum. På sista tiden har vi börjat umgås en del igen. Jag kommer kalla henne för Tvillingmamman för nu var hon gravid igen, och med tvillingar den här gången.

Barnen, en pojke och en flicka, ville inte vända sig i magen så dom skulle förlösas med ett planerat snitt. Och i tisdags var det dags.
På förmiddagen fick vi ett sms om att allt gått bra men att den lilla tösen hade ett blåsljud på hjärtat men pojken och mamman mådde bra.
Blåsljuden brukar ju försvinna av sig själva så vi funderade inte så jättemycket på detta.

Några timmar senare kom nästa sms, flickan var på väg till Östra i ambulans. Inte förrän 23.40 hade Tvillingmamman chans att ringa till oss. Nu låg hon och pojken på kvinnokliniken och flickan på Drottning Silvias. Det enda hon visste nu var att flickan skulle opereras, troligtvis morgonen därpå, men dom behövde utreda henne lite mer.
Efter flera undersökningar blev nästa besked att operation skulle göras inom två veckor.

Vi hade tid hos 22q11-logopeden på Sahlgrenska på torsdag morgon så vi lovade komma förbi och hälsa på så fort vi var klara men innan vi hann åka hemifrån får vi veta att lillan var inne på operation. Vi stannade på kvinnokliniken till klockan 17 och försökte stötta henne så gott det gick men när vi åkte hade vi fortfarande inte hört av kirurgerna.
Halv åtta ringer Tvillingmamman och berättar att allt är klart.

Jag hoppas att jag kan återberätta historien rätt, och att jag förstått allt som sagts i chock och tårar. Ni får läsa mellan raderna och ta en del med en nypa salt.

Lillan hade en så kraftig förträngning på aortan att dom fått ta bort en bit. Man hade opererat detta på en två månaders bebis tidigare men man hade aldrig opererat en så kraftig förträngning på en nyfödd. Nu skulle dom första dagarna vara avgörande för om hon skulle klara detta. Den största risken var att trycket i hjärtat skulle bli för stort för dom pyttesmå kranskärlen.

Nu har vi precis fått ett samtal om att hennes hjärta pumpar runt blodet själv. Jag förstod bara enstaka ord av vad Tvillingmamman sa mellan alla glädjetårar, men första steget har den lilla prinsessan klarat galant. Nu kunde vi till och med att skratta om att vi ses den 17 november när Elliot ska skrivas in nästa gång.

Det kommer bli en tuff tid för prinsessan men idag ska vi inte tänka på det vi ska bara fokusera på allt som varit positivt. Heja prinsessan!

5 kommentarer:

Imsavimsa sa...

Vad bra att det verkat gå bra trots allt för din väns lilla prinsessa.

Victor har en kompis med liknande hjärtfel och blev opererad direkt som nyfödd, "end-to-end" operation av aortan samt ballongspräninging av förträngning på aortaklaffen. Han har behövt göra en till ballongspräningning men då med kateterisering när han var ca 6 månader.

Idag är han en pigg 1-åring som äter går och pratar! Det kan du väl hälsa din kompis så kanske det känns lite bättre!

Kram

Prinsmamman sa...

Det ska jag säga till henne :)
Bara att se Elliot gör ju att hon har lite hopp om framtiden.
Vad är en "end-to-end" operation?
När dom opererade prinsessan så hade dom telefonkontakt med Lund och dom hade inte heller erfarenhet av detta. Om detta gick vägen så skulle prinsessan skriva historia hade kirurgerna sagt innan operationen. Någon måste ju vara först.

aggebagge sa...

Vilken liten kämpar tjej. Vi håller våra tummar. känner verkkligen med dom. Agnes föddes ju utan någon Aortabåge överhuvudtaget och hon är ju en riktigt pigg tjej nu så krama om dom ordentligt från oss om du får chansen.

Imsavimsa sa...

"End-to-end" innebär att man skär bort aortabågsförträningnen helt och syr ihop ändarna som blir kvar. Operationen är gjord i Finland på Barnkliniken, dom lär ska vara snäppet före Sverige, men efter hjärtkirurgerna i Boston.

Prinsmamman sa...

Ah, jag misstänkte nästan det :)
Så uppfattade jag att dom gjort här fast förträngningen satt nära klaffen (men som sagt, det är bara som jag uppfattat läget).

Tack och kram ;)