Kruppfritt

Idag har vi sluppit både krupp och feber :).
Elliot är supersnorig men på sitt vanliga goa humör. Han har svårt att ligga ner och sova men på det stora hela så har det faktiskt varit en ganska bra dag.

Vad är det för fel på Tuttifrutti??!!

Finns det någon som kan förklara för mig varför dom tog bort Tuttifrutti-smaken på Alvedon??
Tuttifruttin var god, alla barnen har älskat den, dom har velat ha mer medicin.
Den var som godis, det var aldrig några bråk när den skulle tas.
En dag var den bara borta - ersatt av svartvinbär ( ! ). Hur tänker dom då???

Vi har ett medicinskåp fullt med äckliga preparat;
Ipren apelsin,
Alvedon smälttablett jordgubb,
Alvedon svartvinbär
och tack och lov en hel hög med stolpiller, det fungerar när inget annat fungerar, åtminstone på Elliot.

Kan dom verkligen inte göra en enda barnmedicin med god smak -typ TUTTIFRUTTI??!!

Hemma!

Läkaren lyssnade lite på Elliot och konstaterade att hans besvär satt långt upp i luftvägarna den här gången. Vanligtvis så sitter tätheten lite längre ner i men eftersom han fått Airomir och Pulmicort hemma så var det svårt för honom att avgöra hur tät han egentligen var.
Elliot är inte särskilt rolig när han fått Airomir, han blir helt superspeedad!!

För ett år sen höjde en läkare dosen till max när en infektion inte ville ge sig. Vi hann aldrig ge honom så mycket utan vi fick åka till akuten med honom. Elliot låg på golvet och dunkade armar, ben och huvud i golvet allt vad han orkade. Då var han ju inte hjärtopererad så vi blev oroliga för hur hjärtat skulle reagera, men han lugnade sig efter några timmar.

Idag kunde läkaren inte hålla sig för skratt när han såg Elliot fara runt på golvet. Eftersom allt verkade peka mot krupp så blev resultatet att vi fick åka hem och fortsätta med dom medicinerna som vi har. Vi slapp att inhalera eftersom han ändå fått så pass med medicin hemma. Lite konstigt tyckte vi nog men samtidigt glada för att slippa göra honom ännu mer speedad.
Nu blir det antagligen till att ta nattpromenader varvat med "ångbad" i badrummet igen, vi som trodde vi var klara med det när Storprinsen fyllde åtta år.

Nu var det dags igen... :(

Ja, så sitter man här med dåligt samvete och ett barn med förkylning som har svårt att få luft.

I lördags var vi på julmarknad och fikade på ett knökfullt cafe och igår var vi på 5-årskalas. Varje gång vi vistas bland mycket folk så ringer varningsklockorna i huvudet, klarar Elliot detta?
Var ska man dra gränsen? I 1 1/2 år har vi varit hemma och försökt undvika alla "risksituationer".
Jag vet ju att vi inte kan isolera oss totalt och efter hjärtoperationen så tycker vi att han motstår infektioner lite bättre. Men just nu känns det som om Elliot får betala priset för att vi hade en trevlig helg...

Maken är på väg hem från jobbet med bilen och våran hjärtebarnssköterska är informerad och väntar på oss på barnmottagningen. Nu ska vi åka till sjukhuset och inhalera och hoppas att det ska hjälpa honom. Mellanprinsen som också är hemma med förkylning får åka med lillebror till doktorn idag.
Sist vi var inne hjälpte inte inhalationerna så vi blev inlagda över natten så håll nu tummarna för att vi ska slippa det den här gången.

I år kommer tomten på vattenskoter

Idag passade vi på att åka till stan och gå på julmarknad i det fina vädret. Vi hade en jättemysigt dag med familjen och vi kände att julkänslan började smyga sig på.

Några av inslagen var dock lite annorlunda, Långben (!) stod i en tomtekör på torget och sjöng julsånger och ett gäng med tomtar åkte på vattenskotrar och spexade i ån till alla barnens stora förtjusning. Tyvärr hade jag inte kameran med mig.

Besök hos specialisttandvården

Vi har fått en ny logoped på habiliteringen och hon ringde till mig och frågade om hon fick följa med när Elliot skulle till specialisttandvården. Jag blev naturligtvis jätteglad, den här tjejen verkade mycket mer engagerad än den förra vi hade. Äntligen!

Igår var det alltså dags att kika lite nogrannare i munnen än vad som gjorts tidigare. Maken hade tagit ledigt för dagen och följde med till sjukhuset vilket var tur för jag behöver väl knappast säga att Elliot inte var samarbetsvillig.

Efter en hel del krångel och fasthållning, säger den kvinnliga tandläkaren att hon inte kunde se "spenen" ( den som alltid vibrerar när tecknade figurer skriker ) som man ska ha bak i svaljet. Hon kunde bara se ett hudveck där. Lite förenklat kan man säga att den "spenen" stänger till upp till näsan så inte luften går ut där när man pratar.
Vi pratade lite om detta och som den besvärliga mamma jag är så ville jag naturligtvis se bilder och förstå på vilket sätt detta påverkar honom. Tandläkaren suckade lite för sånt hade dom ju inga bilder på men hämtade tillslut några anatomiböcker och förklarade så gott det gick för oss.

Logopeden hade inte lyckats se riktigt hur det såg ut i munnen och tandläkaren frågade mig om dom fick lov att göra ett försök till. Och det var tur att dom gjorde det för den här gången såg dom bättre, det fanns inget synligt fel alls i Elliots mun :)

Det finns naturligtvis massa frågor kvar angående munfunktionen, tänderna och talet men nu har vi fått svar på det som går att svara på i dagsläget sen får vi se vad som kommer.

Logopeden hade tagit med sig en hel bibba med papper till mig. Det var ordsnurror, sånger och lite enklare sagor som vi ska träna med. Allting var i svartvitt så nu ska jag och bröderna färglägga allting innan vi kan laminera och börja använda materialet.
Hon hade också skrivit en lapp med massa saker vi skulle göra hemma, bla blåsa såpbubblor, göra pruttljud och så min favorit - träna på att pussas :)

Quote of the day

Maken säger inte så mycket om alla timmar som jag spenderar på bloggen. Han tycker det är bra om jag mår bra. Med andra ord, han är en väldigt snäll make :)
Idag var första gången som han någonsin hade åsikter om bloggen. Jag visade honom några olika citat man kunde lägga till på sidan. När han för en gång skull har åsikter om hur den ser ut så måste jag ju faktiskt lyssna på honom. Så håll till godo, från och med idag så kommer Homer Simpson och Al Bundy att finnas med i högerspalten och dela med sig av sin visdom.

Jämn match

Jag tyckte hygienen var krånglig när Elliot var liten och hade gips. Han fick svamp i ljumskarna och gipset luktade ofta illa, speciellt när det var varmt på sommaren. Så länge vi bytade gips varje vecka så fick han åtminstone bada regelbundet och när jag ser tillbaka nu så låg han ju ( hyfsat ) still på skötbordet så vi kunde smörja och våttvätta honom dagligen.

Denna gången vet jag inte vad jag ska säga...det är ingen vacker syn.

Redan när jag stänger dörren till badrummet så vet han vad som är på gång.
Jag brukar lägga en handduk på badrumsgolvet ( golvvärmen på ), detta gör jag nog mest för min skull för Elliot förklarar tydligt att han inte tänker ligga där, han ser ingen mysfaktor alls med detta.

Sen börjar det! Jag jagar Elliot runt, runt i badrummet med en tvättlapp. Det är skum över väggar och tak och det är tur att ingen hör oss.
Men det måste göras, varje dag.
Det finns ingen vinnare i den kampen, bara två sjöblöta kämpar.

Duploingenjören

Det ÄR kul att bygga med Duplo, man blir liksom aldrig för gammal.
Elliot har också upptäckt tjusningen med detta, han bygger inte så mycket men han rasar, kastar och smakar på figurerna :)

In loving memory...

Kära Laptop,

under dessa 3 år har vi hunnit bli riktigt goda vänner,
vi har haft mycket kul tillsammans ( mycket tråkigt också förstås...)
Du har alltid varit en trogen vän ( om Du har haft lust...)
visst har vi haft en del problem ( men det har ju varit lika mycket mitt fel... )
igår beslutade du dig för att avsluta vårt förhållande ( du tog min musik och mina foton med dig! )
jag förstår att du är bitter, du har ju hört pratet om att du måste bytas ut ett tag nu, men du ska veta att det inte var mitt önskemål ( jag vill inte heller bytas ut mot någon som är yngre, snabbare och smalare, jag tror på karma )
Men DU var min första, det kan ingen ta ifrån oss
Saknar Dig!


Saknad av många!

19 månader med klumpfot

Jag har försökt att sätta ihop ett litet bildspel över allt som hänt med Elliots fötter fram till idag. Ingenting blev som jag tänkt mig men om du vill titta på resultatet så ligger det under bloggens sammanfattning i höger spalt. Klickar du på kortet blir det större och bildtexten syns (teknikens under!).

Spana in dom här nya ortopediska vinterkängor som kom på posten häromdagen, jättesnygga :)! Ser ut som vilka kängors om helst! Nu väntar vi bara på att ta av gipset så han kan få prova dom.

Säg inget till nån....

Nu ska jag göra något som är helt tabu i Sverige, nästan på gränsen till olagligt.
Istället för att hälla ut det sista i min vinflaska så ska jag ta fram ett vinglas och njuta av dom allra sista dropparna, trots att det är söndag idag...

Inget Ågrenska för oss.. :(

Ågrenska är ett kompetenscenter försällsynta diagnoser och i januari är det dags för en 22q11-vecka. Flera av våra experter som jobbar med 22q11-teamet kommer att vara där och föreläsa.

Vi har blivit inbjudna och anmälde oss med stora förväntningar på att få vara med. Vi hade fått godkänt av Habiliteringen gällande kostnaden men idag kom brevet från Ågrenska som bekräftade att vi inte fått plats den här gången :(
Bara 10 familjer får deltaga så chansen att komma med är inte jättestor men vi blev ändå besvikna. Det senaste året har vi varit på läkarbesök och habiliteringsbesök vid mer än 75 olika tillfällen så brist på frågor om nutiden och framtiden har jag inte.

Typiskt, varför kommer tråkiga brev alltid på fredagar istället för måndagar?!?

Byxbidrag?

Någon som vet om man kan söka byxbidrag någonstans?? Vi har fått lära oss att kombinationen kalkgips-plastgips ger hål på byxorna när man kryper runt hela dagarna.
Ja ja, två veckor är avklarade, "bara" fyra kvar...(!)

Lortigt matvrak

Från det Elliot vaknar tills han ska lägga sig för kvällen så tigger han efter mat. Han beter sig ungefär som en bortskämd Golden Retriver. När han vill ha mat ( läs kaka ) så slår han sig med knytnäven på hakan ( tecknet för gubbe/gumma) och säger vi nej till honom så slår han ännu hårdare (!). Jag försöker verkligen se till att han inte småäter utan att han äter frukt till mellanmål men varje gång någon går ut i köket så ser han sin chans till att få något.

Naturligtvis är vi tacksamma över hans aptit men ibland undrar vi om han saknar botten :p


-Jag vill ha MAT, gumma!! -Mmmm, gott!!