Har hämtat ett nytt dataprogram på habiliteringen. Hoppas det kan hjälpa oss lite med kommunikationen.
Fyf…n vad han är bra!
5 månader sedan
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
En blogg om en enastående liten kämpe som alltid har glimten i ögat. Lillprinsen föddes med hjärtfel, klumpfot och kromosomavvikelsen 22q11. Hans liv består av många läkarbesök och mycket träning. Till sin hjälp att pigga upp vardagen har han sina båda storebröder.
insamling
Om mig
Den korta versionen
28 april 2007 föddes den 3:e i raden av prinsar.
Lillprinsen Elliot hade klumpfot på båda fötterna och när han var två dagar upptäckte läkarna att han hade VSD och pulmonalisstenos på hjärtat. Plötsligt tog livet en vändning som ingen av oss räknat med. Fötterna skulle nu gipsas varje vecka och vi försökte ställa in oss mentalt på en hjärtoperation. Varje gång vi började känna att vi hade lite kontroll över situationen så slogs fötterna undan för oss igen. När man utredde Elliots hjärta så tog man ett fish-test och när han var 2 månader fick vi beskedet att han hade 22q11. Detta var början på en livslång resa.
Elliot har en otrolig envishet och styrka, när vi ser en uppförsbacke ser Elliot en vägbula.
Idag är Elliots hjärta lagat men i framtiden kommer han behöva byta sin hjärtklaff. Fötterna är ett ständigt pågående projekt med mycket träning, flertalet operationer och massa krångel med skenor. Med ett nedsatt immunförsvar så har hans infektionsperioder varit många och långa. Men framför allt är Elliot en underbar busig liten kille som berikar vårt liv på ett sätt vi aldrig kunnat drömma om.
Klicka här om du vill läsa från början.
Lillprinsen Elliot hade klumpfot på båda fötterna och när han var två dagar upptäckte läkarna att han hade VSD och pulmonalisstenos på hjärtat. Plötsligt tog livet en vändning som ingen av oss räknat med. Fötterna skulle nu gipsas varje vecka och vi försökte ställa in oss mentalt på en hjärtoperation. Varje gång vi började känna att vi hade lite kontroll över situationen så slogs fötterna undan för oss igen. När man utredde Elliots hjärta så tog man ett fish-test och när han var 2 månader fick vi beskedet att han hade 22q11. Detta var början på en livslång resa.
Elliot har en otrolig envishet och styrka, när vi ser en uppförsbacke ser Elliot en vägbula.
Idag är Elliots hjärta lagat men i framtiden kommer han behöva byta sin hjärtklaff. Fötterna är ett ständigt pågående projekt med mycket träning, flertalet operationer och massa krångel med skenor. Med ett nedsatt immunförsvar så har hans infektionsperioder varit många och långa. Men framför allt är Elliot en underbar busig liten kille som berikar vårt liv på ett sätt vi aldrig kunnat drömma om.
Klicka här om du vill läsa från början.
Fler kämpar med 22q11
-
-
Sista inlägget12 år sedan
-
-
Bloggintresserade
Andra kämpar som jag gärna läser om
- Imsavimsa ( hjärtebarn med Noonans )
- Oliver ( hjärtebarn med kromosomfel )
- Resa i rött ( hjärtebarn med ringkromosom 10 )
- Honungspojken ( Lissencefali )
- Alice ( hjärtebarn )
- Vera ( hjärtbarn )
- Att leva med Skalman
- Elias ( klumpfot )
- Barbamorsan ( son med klumpfot )
- Grodansmamma ( DS )
- Masarinmamman ( DS )
- Daniel Drinker ( DS )
- Linnéa och Agnes ( DS )
Bra länkar
Inlägg
StatCounter
5 kommentarer:
Vad bra. har ni oxå Ana roman svantesson som eran logoped på Näl? Det har vi till våran son. Theo är född med VSD och esophagusatresi long gap. Bor uppe i ed. Vi har oxå samma "viktkrig" oxå. Ha det bra. Kramar från Dalsland
Hej Nathalie!
Vi går hos logoped på habiliteringen i Uddevalla och i Göteborg, hos 22q11-teamets logoped. Jag har googlat lite på esophagusatresi long gap men hittar ingen bra beskrivning på det. Är det när matstrupen inte sitter fast? Om du vill "prata" privat så kan du alltid maila mig.
3prinsar@gmail.com
Kram
Hejsan. Ja, hans matstrupe satt inte ihop. Utan den nedra delan fanns knappt. Men efter 5 månader växte en bit upp. Så den 12/5-08 Operade dom ihop bitarna. SSå vi låg på avd 327 i gbg från Nov 07 till slutet av juni -08.Så han har haft knap på magen. Men nu äter han flyttande föda iaf. Men har är oxå som elliot efter i sin utveckling. Han har oxå Vsd på hjärtat. Har hittat hit Via Freja som vi känner. kram på er
Vi har legat på 326 o 327 när vi gjort fotoperationerna. 22 maj -08 opererades hans hjärta och då bodde vi i Sälen på Ronald. Träffades vi då? Nästa operation får vi inte bo i gbg alls utan måste pendla pga besparingar =(
Hoppas att Theo mår bra idag.
Kram
Hejsan.
ja, det borde vi ju ha gjort faktiskt. Vi bodde uppe på vinden i hunden denna långa tiden.
Ja, det är ju helt värdelöst med dessa besparningar.
Du kan maila mig om du vill på
nathalie_eliasson@hotmail.com
så slipper de bli en massa inlägg här.
Kram på dig
Skicka en kommentar