Arton
1 år sedan
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
En blogg om en enastående liten kämpe som alltid har glimten i ögat. Lillprinsen föddes med hjärtfel, klumpfot och kromosomavvikelsen 22q11. Hans liv består av många läkarbesök och mycket träning. Till sin hjälp att pigga upp vardagen har han sina båda storebröder.
insamling
Om mig
Den korta versionen
28 april 2007 föddes den 3:e i raden av prinsar.
Lillprinsen Elliot hade klumpfot på båda fötterna och när han var två dagar upptäckte läkarna att han hade VSD och pulmonalisstenos på hjärtat. Plötsligt tog livet en vändning som ingen av oss räknat med. Fötterna skulle nu gipsas varje vecka och vi försökte ställa in oss mentalt på en hjärtoperation. Varje gång vi började känna att vi hade lite kontroll över situationen så slogs fötterna undan för oss igen. När man utredde Elliots hjärta så tog man ett fish-test och när han var 2 månader fick vi beskedet att han hade 22q11. Detta var början på en livslång resa.
Elliot har en otrolig envishet och styrka, när vi ser en uppförsbacke ser Elliot en vägbula.
Idag är Elliots hjärta lagat men i framtiden kommer han behöva byta sin hjärtklaff. Fötterna är ett ständigt pågående projekt med mycket träning, flertalet operationer och massa krångel med skenor. Med ett nedsatt immunförsvar så har hans infektionsperioder varit många och långa. Men framför allt är Elliot en underbar busig liten kille som berikar vårt liv på ett sätt vi aldrig kunnat drömma om.
Klicka här om du vill läsa från början.
Lillprinsen Elliot hade klumpfot på båda fötterna och när han var två dagar upptäckte läkarna att han hade VSD och pulmonalisstenos på hjärtat. Plötsligt tog livet en vändning som ingen av oss räknat med. Fötterna skulle nu gipsas varje vecka och vi försökte ställa in oss mentalt på en hjärtoperation. Varje gång vi började känna att vi hade lite kontroll över situationen så slogs fötterna undan för oss igen. När man utredde Elliots hjärta så tog man ett fish-test och när han var 2 månader fick vi beskedet att han hade 22q11. Detta var början på en livslång resa.
Elliot har en otrolig envishet och styrka, när vi ser en uppförsbacke ser Elliot en vägbula.
Idag är Elliots hjärta lagat men i framtiden kommer han behöva byta sin hjärtklaff. Fötterna är ett ständigt pågående projekt med mycket träning, flertalet operationer och massa krångel med skenor. Med ett nedsatt immunförsvar så har hans infektionsperioder varit många och långa. Men framför allt är Elliot en underbar busig liten kille som berikar vårt liv på ett sätt vi aldrig kunnat drömma om.
Klicka här om du vill läsa från början.
Fler kämpar med 22q11
-
-
Sista inlägget12 år sedan
-
-
Bloggintresserade
Andra kämpar som jag gärna läser om
- Imsavimsa ( hjärtebarn med Noonans )
- Oliver ( hjärtebarn med kromosomfel )
- Resa i rött ( hjärtebarn med ringkromosom 10 )
- Honungspojken ( Lissencefali )
- Alice ( hjärtebarn )
- Vera ( hjärtbarn )
- Att leva med Skalman
- Elias ( klumpfot )
- Barbamorsan ( son med klumpfot )
- Grodansmamma ( DS )
- Masarinmamman ( DS )
- Daniel Drinker ( DS )
- Linnéa och Agnes ( DS )
Bra länkar
Inlägg
StatCounter
4 kommentarer:
Vad är AKK??
Sorry, jag tog förgivet att du visste det ;)
Det betyder; Alternativ och Kompletterande Kommunikation ( el Alternativ Kompensatorisk Kommunikation ).
Vi har gått på TAKK tidigare, där T står för tecken nu ska vi förhoppningsvis få lära oss lite mer om bilder och andra redskap som man kan kommunicera med hjälp av. =)
jag har bokmärkt dig med..;)
:) Jag har med min dotter precis avslutat en sådan kurs! Vi är såååå otroligt nöjda. Kan inte prata positivt nog om det vi lärt oss... Jag verkligen brinner för detta! Står lite under dom senaste inläggen om du är nyfiken. Kanske ska säga också att jag har en flicka med CP på 2 år.
Fråga gärna om du undrar något. Nu ska hag läsa igenom din blogg som jag hittade via imsevimsa. Alltid kul att finna andra små riddare. Kram!
Skicka en kommentar