Vår nyaste kusin =)

Tentor och läkarbesök

Denna helgen blir det tenta för hela slanten. Egentligen så har vi 3 dagar nästa vecka på oss men då har Elliot läkarkontroll på bvc och ett ortopedbesök i Göteborg så en och en halv dag går bort för mig. Så nu är iallafall min helg uppbokad.

Paket

Idag kom paketet med de nya skorna.
Ett par vinterstövlar och ett par sandaler. Det blev likadana stövlar som i våras och likadana sandaler som de tre senaste gångerna vi beställde. Vi har också fått en tid till ortopeden nästa vecka så nu får vi samla alla skenor och skor och hoppas på att vi kan hitta en lösning som känns bra fram tills vi får en operationstid.

Oro kring fötterna

Vi tycker att Elliots fötter har blivit sämre . Han går och springer hur bra som helst, där är det verkligen inga problem men han vinklar fötterna mer och mer inåt. Allra sämst är fötterna när han har tennisskorna på sig. Nu hoppas vi att vinterkängorna vi beställt kommer snart och att han går bättre i dom.



Oktober -09

Februari -09

Här har vi tagit av gipset och börjat träna på att gå igen efter fotoperationen som gjordes i nov-08

Fosterdiagnostik

Nu är debatten i full gång igen. Hur mycket vill vi egentligen veta om våra ofödda barn? Är det verkligen det värsta som kan hända att få ett barn med Downs syndrom ? Vilken rätt har vi att avsluta ett liv bara för att det inte passar inom våra ramar? Varför väljer man att avsluta en graviditet, är det för barnets eller föräldrarnas skull? På Aftonbladet.se kan du bland annat läsa detta, detta, och detta.

Dagens fråga är;

Om du fick reda på att ditt barn hade Downs syndrom, skulle du då överväga abort?

när jag läser resultaten så har 81,3 % av läsarna svarat JA på den frågan.

Debatten upprör många av oss och med facit i handen så är jag väldigt, väldigt lycklig över att jag aldrig tvingades till att välja.

Överlevde

Nu är det tre dagar sedan prinsarna fick sina vaccinationssprutor.
Lillprinsen var hemma med feber i två dagar, han var precis som vanligt men som sagt, han fick feber. Mellanprinsen var hemma en dag eftersom han fick huvudvärk. Han tror det beror på den nya fotbollen som han tränade att nicka med i måndags. Jag vill inte säga att han har fel, men jag misstänker nog att sprutan hade lite med det att göra också. När det gäller Storprinsen så fick han inga symptom alls. Om det ska ses som bra eller dåligt vet jag inte men en liten reaktion på sprutan ska ju vara positivt om man nu ska tro på vad som står i tidningarna.

Julklappstips

foto lånat från Br-leksaker

BR-leksaker hade faktiskt sponsrat barnmottagningen med en sån här Bubbelmaskin inför massvaccinationen som drog igång denna veckan.
Maskinen sprutar 4000 bubblor i minuten och Elliot dansade och skrek som en galning i molnet av bubblor. Vi höll på att inte få med oss Elliot hem igen, han har aldrig haft så kul på sjukhuset förut.

Eftersom Prinspappan missade detta så tog jag och barnen svängen förbi leksaksaffären och köpte oss en maskin. Så fort jag har lite tid över så lovar jag att det kommer en film på "Bubbeldansen".

Smått upprörd!!

Ringde till kommunens LSS handläggare för att få någon klarhet i vad man kan göra åt min brors situation. Jag talade om vad läkaren hade föreslagit angående en personlig assistent.
Skrattande förklarar vederbörande för mig att "så fungerar det inte, läkare vet inte allt och bor man på ett boende så har man inte rätt till det".
Ett totalt meningslöst samtal som bara fick mig ännu mer på krigsstigen!

Efter ytterliggare ett samtal så får jag tag på numret till chefen för stödenheten som faktiskt visar sig vara en kvinna som inser att hon jobbar med människor, inte paragrafer. Hon lovade mig att reda ut med sjukhuset varför det blev som det blev och vi ska höras av igen för att se vilka möjligheter vi har att förhindra att det händer igen.
Jag vet att detta är lååångt ifrån över och att vi befinner oss i en återvändsgränd av paragrafer men för en kort stund så kändes det faktiskt som om det skulle kunna finnas lite ljus i slutet av tunneln...

3 x spruta

Nu är det dags!
Mellan 16 och 17 ska alla grabbarna på drop in på barnmottagningen.
Storkillarna är nöjda över arrangemanget, nu slipper dom ta sprutan i skolan när klasskompisarna ska vaccineras.

På väg hem

Nu kom telefonsamtalet som sa att min bror ska få åka hem idag. Egentligen så är det blandade känslor inför hemgången eftersom sjukhuset alltid har så bråttom att bli av med honom.
När det gäller Elliot så tycker alltid jag att det är dags att åka hem ungefär ett dygn före läkarna tycker det. Då vill dom alltid behålla oss "en natt till för säkerhets skull". Det känns naturligtvis bra att man resonerar på det viset men när det kommer till min bror så har jag känslan om att det är helt andra prioriteringar som råder. Olustigt.

Vi har fortfarande inte fått några svar på vad som hänt mer än att krampanfallet skulle vara orsaken till att han blev så orkeslös. Magsår och infektion kommer att fortsätta behandlas men nu kommer han att få vara hemma i sin egen säng. Med sina egna trygga tjejer. Skönt!

Äntligen!

Nu har det blivit klart i personalfrågan. Ikväll och imorgon så kommer det att sitta känd personal hos min bror. Inatt får han vara ensam men det ska nog gå bra, förhoppningsvis så sover han. Nu ska jag ha en mysig kväll med min man och mina barn, äntligen!

Bortskänkes!

Biljett till Ladies night ikväll på Scandinavium bortskänkes!

Jag stannar hemma, jag orkar inte ikväll, jag är helt färdig...

Skit, skit, skit!!!

Igår var det dags igen, min bror fick åka in på sjukhus efter ett krampanfall. Han var väldigt hängig och trött efter anfallet och personalen kände inte igen honom alls. Massor av prover togs, man hittade blod i avföringen, lågt blodtryck, undertemp och snabbsänkan visade på 79. Nu behandlar man mot infektion och blödande magsår men man har ingen förklaring till varför han är så trött och medtagen.

Under hela gårdagen hade han personal med sig men sen kom den vanliga diskussionen om vem som skulle stå för den kostnaden, och resultatet blev att han blev lämnad ensam på ett rum.

Efter att ha pratat i telefonen med både läkare och sköterskor så blev jag lovad att man skulle lyfta frågan och att han naturligtvis skulle få ha någon med sig. Jag behöver väl knappast säga att han fortfarande är ensam...

Kl 22,00 när jag fortfarande inte hört något så satte jag mig i bilen och åkte till grannstaden för att sitta hos honom över natten och försöka få några svar. Vid kl 00,30 kom läkaren som jag pratat med tidigare och uppdaterade mig lite. Provsvaren man hunnit få visade ingenting som kunde förklara hans tillstånd men man skulle även kolla hjärnhinneinflammation och röntga för att utesluta lunginflammation, det fanns inga direkta misstankar men man vill utesluta alla tänkbara orsaker.
Hjärnhinneinflammation och lunginflammation ( pneumokocker ) är definitivt två saker som jag inte vill höra talas om i Elliots närhet. Mitt samvete vet mycket väl att jag inte borde åka till sjukhuset innan vi vet vad det är som spökar, men vi pratar faktiskt om min älskade bror!!

AAAAAAHHHHHHHHH!!!! Hur klonar man sig??? Där står jag och vill bara vränga in och ut på mig själv. Naturligtvis ska vi inte utsätta Elliot för något MEN vad ska jag göra??!!
Läkaren tog beslutet åt mig, hon beordrade mig att åka hem och hålla mig borta från min bror i några dagar tills vi vet mer. Hon garanterade att någon skulle vara med honom nästan hela tiden och att han skulle vara uppkopplad så dom såg om han krampade.

Idag på morgonen så ringde avdelningen till boendet och ville att hans personliga assistent skulle komma in. Om han nu hade haft en personlig assistent så hade vi knappast haft den här diskussionen eller...?!

Läkaren rekommenderade mig att söka personlig assistent till honom, "fast bara på pappret".
Hon menade på att han då skulle ha rätt till att ha med assistent i sådana här lägen. Så på måndag så blir det återigen dags att ta ut min frustration på någon oskyldig LSS-handläggare för min bror SKA ha någon med sig i sådana här lägen. För min del så skiter jag i om det är på kommunens eller landstingets bekostnad men det ska inte gå till så här på min brors bekostnad!! Ingen hade lämnat en 4 åring som inte kan kommunicera ensam på ett sjukhus men om du är gravt utvecklingsstörd så går det tydligen bra...(!)

Nu väntar vi på provsvar som kan förklara vad som är orsaken till hans tillstånd och håller tummarna för att han ska få komma hem snart. Vad som händer i personalfrågan ska bli intressant att se men det har redan gått ett dygn sen vi lyfte frågan första gången. Och hur gärna jag än vill så kan jag inte vara där med honom och det krossar mitt hjärta.

Krupp, krupp, krupp

I två nätter har vi blivit väckta av Lillprinsens otäcka krupphosta. Efter några doser Airomir så lugnar det ner sig och han har somnat igen. Men vi går som på nålar och väntar på febern, förkylningen, orkeslösheten, och allt det andra som brukar följa med när kruppen gör sig påmind.

Stolt!!

Gissa vem som tecknade "mamma" när jag hämtade honom på dagis ?!!?

Mammakväll på Bamboo

5 nov är det dags för 22q11-föreningen att ha mammaträff på restaurang Bamboo i Göteborg. Jag har en hemtenta som ska vara inne den 4 nov och om jag ombokar min klipptid den 5:e så kanske jag kan komma den här gången. Förra höstträffen låg vi på Östra för fotoperation och träffen innan så hade vi hjärtoperationen. Preliminär operationstid för Elliots fötter är fortfarande november så med lite tur så kanske, kanske jag lyckas vara med den här gången...

Vaccin på g...

På måndag ska Lillprins vaccineras!
Kallelse kommer att skickas ut nu i början på veckan. Skönt att äntligen få ett besked!!

Hemma!

Innan vi lämnade Göteborg idag så tog vi en sväng till Sjöfarts museet och kollade lite på levande djur. Killarna gillade Naturhistoriska museet också men dom tyckte att det var konstigt med bara döda djur.

Så stannade vi till på Toys"r"us ock köpte en present till Elliot förstås!!!

Hört från Storprinsen

-Mamma, här är det inte lätt att känna sig som hemma!
-Vad menar du?
-Jo, här är ju maten mycket godare än hemma.
( Storprinsen efter att ha gräddat våfflor som han åt till frukost )

Göteborgsvarvet...

Efter en helt fantastisk föreställning med dinosaurer igår så somnade vi utmattade på hotellrummet.
Idag började vi dagen med hotellfrukost innan vi gav oss av till Naturhistoriska museet. Eftersom vi hade vädret ( hyfsat ) med oss så passade vi på att besöka Liseberg innan dom stänger för säsongen. Nu sitter vi på hotellrummet med värkande fötter allihopa och snart ska vi äta lite mat i restaurangen innan vi går ner till bowlinghallen som ligger precis runt hörnet.
Tur att det är måndag snart för det här tempot klarar vi gamla inte av särskilt länge....

Weekendplaner

På fredag bär det av till Göteborg. Elliot ska tillbringa hela helgen hos farmor och farfar och vi andra ska ta in på hotell.
Innan vi biter tag i Elliots nästa operation så har vi bokat in en helg när dom stora prinsarna ska få all vår uppmärksamhet. Först checkar vi in på hotellet och sen ska vi gå och se "Walking with dinosaurs".
Det är antagligen jag och Prinspappan som är mest förväntansfulla men det ska bli så fantastiskt att kunna fokusera helt på dom stora barnen.
Men fy vad vi kommer att sakna lillen.....

Barn som far illa

Imorgon så är det en konferens på skolan, om barn som far illa. Det kommer flera olika föreläsare och barnombudsmannen kommer att vara där. Deltagandet är frivilligt och ingår inte i vår kurs men jag kan bara inte missa detta. Pedagogikböckerna får jag väl läsa in på natten istället.

Nyfriserad

Foto på g

Nu har jag äntligen fått ordning på min kameraladdare så snart kommer lite foto igen - på en nyklippt liten kille =)