onsdag 31 december 2008

GOTT NYTT ÅR!!!

Nu har jag gett upp!!
Det går inte att skicka några sms idag, passar istället på att önska alla kända och okända ett gott nytt år här istället.
Vi hoppas på ett år som inte kommer att innebära så många sjukhusbesök för Elliot och hans vänner!

ETT RIKTIGT GOTT NYTT ÅR ALLIHOPA!!
Hoppas vi ses snart igen!

tisdag 30 december 2008

???



En sko har legat nedpackad i skolådan, och den andra har använts dagligen i sex veckor. Kan ni se vilken som är vilken? ;)

Badkille




När man har väntat sex veckor på att få bada så är det svårt att få nog :)






måndag 29 december 2008

Göteborg, here we come!

Nu har det gått sex veckor!! Nu sticker vi ner till Göteborg för att ta av gipset!
Dom nya nattskenorna ska provas, två korta denna gången :) Äntligen!
Ikväll har vi nog en kille som går igen!!
Det känns helt underbart, nu är även den 3:e fotoperationen avklarad. YES!

söndag 28 december 2008

Avancerad skedföring

Vi tränar stenhårt på att äta själv inför dagisstarten.
Elliot har ett enormt tålamod och han gillar inte att bli för kladdig om händerna. Idag åt han kall potatisgratäng i över 1 timma :)



fredag 26 december 2008

Heja Uddevalla!!!

Jag tillhör inte dom som tittat på Idol, Let´s dance eller Stjärnor på is men ikväll gäller det!!!
Uddevalla är med i Körslaget!!
Hela familjen kommer sitta klistrade framför tvn, ikväll ska röstas!!

Lägg din röst på Erik och Uddevalla!!!

onsdag 24 december 2008


RockYou FXText

En händelserik kväll

När mellanprinsen får hög feber så brukar även mardrömmarna och kräkningarna komma och igår var inget undantag. Han hade nog inte sovit mer än 30 minuter när han vaknade genomsvettig och grät. Efter att han kräkts, duschat och fått febernedsättande så somnade han faktiskt om och natten har varit ganska lugn för hans del.

Elliot som vaknade av allt tumult kunde inte somna om igen för han var så tät i näsan.

Storprinsen hade fjärilar i magen och kunde inte somna för alla förväntningar han hade inför julafton.

Maken sov visst på soffan inatt och själv minns jag inte när jag somnade tätt intill min lilla mellanprins.

tisdag 23 december 2008

Snart julafton....och mellanprinsen är sjuk :(

Fanns det något värre när man var liten än att bli sjuk på julafton!!?!!
Mellanprinsen har just somnat på soffan, fullt påklädd och nerbäddad under flera täcken. Huvudvärken som kom i eftermiddags har övergått till feber... :(

Hoppas att det är något som en natts sömn tar kål på , eller åtminstone något som blir bättre när han inser att det stora paketet som legat i vardagsrummet i 3 veckor innehåller det där efterlängtade Nintendo Wii, som han drömt om sååå.

lördag 20 december 2008

Underbara dagis!!

Dagis ringde upp oss och var lika förvånade som vi över hur hela kösituationen kunnat uppstå.

Dom har vetat om sen tidigt i höstas att Elliot ska börja hos dom. I oktober tog dom dagiskort och naturligtvis ringde dom oss och frågade om Elliot kunde komma. Dom ville så gärna att han skulle vara med på gruppfotot. Varje avdelning har 12 barn och 4 st av dessa har en resursplats, det märks tydligt att dom har rutin när man har kontakt med dem.

Elliot ska få ett häfte med kort från dagis som vi ska kunna titta på hemma i lugn och ro. Dom andra barnen i gruppen pratar om Elliot, framför allt en annan liten kille som går i vår badgrupp på habiliteringen, dom tittar på kort och planerar för fullt hur dom ska kunna ta hand om Elliot på bästa sätt.

Det känns jättetryggt med personalen inför inskolningen och i barngruppen finns massa tjejer i 5 års åldern så jag är helt säker på att Elliot kommer bli väl omhändertagen...;)

Jag önskar bara att någon talat om för mig att barn med särskilda behov hade gratis dagisplats 15 timmar per vecka. Då hade jag börjat skola in honom lite tidigare, gett honom en riktig mjukstart. Nu känns det som om det blir "skarpt läge" med en gång. Nu har jag avsatt två veckor till inskolning och om det inte räcker så får maken ta över.

Dagisplats!??!

När jag gick igenom månadens räkningar så insåg jag att dagisavgiften saknades. Vi har faktiskt inte fått någon bekräftelse alls på Elliots dagisplats, eller mellanprinsens fritidsplats...

Jag har kollat på nätet och vet att vi fått köbekräftelse så papprena hade kommit fram och habiliteringen har ju pratat med mig om dagis i ett år nu så varför har vi inte hört något?


Jag ringde upp damen vars namn stod på köbekräftelsen, hon hade ingen aning om att Elliot skulle börja på dagis om några veckor.

Mellanprinsens fritidsplats sköttes tydligen av en annan dam och hon visste inte heller om att vi stod i kö..!? Om man gick in på nätet och kollade så fanns vi ju med i kön men det är så få som ansöker via nätet så vi hade tydligen fallit mellan stolarna..?!? Va, jaha?!
Hur kan båda våra ansökningar finnas i systemet men ingen har hört talas om oss..???

Efter diverse olika telefonsamtal så lovade båda damerna att skicka ut de papper som behövdes och när det gäller platserna så var det inga problem, rektorerna på dagis och fritids har bättre koll på oss än kommunen som tur är.

Storprinsen som ( enligt honom själv ) är stor nog att vara ensam hemma har börjat få kalla fötter nu och eftersom det fanns gott om platser på fritids så skrev vi in honom också. Troligtvis börjar både jag och maken jobba kl 7 och då kan vi lämna alla barnen på morgonen och sen får storprinsen gå hem själv efter skolan ( om han vill och vågar ) 10 år är en tuff mellanålder :)

Varning för Rocky Road!!!

Medans maken gick på julbord så passade jag och prinsarna på att göra julgodis.
Det blev mintkyssar, wienernougat, en variant på mozartkulor och så Leilas Rocky Road.
Jag hörde så mycket om hur fantastiskt gott godis ( TV4+ ) Leila hade gjort men jag motstod impulsen att prova på det hela förra julen. När vi nu spånade igenom högen med godisrecept så beslutade vi oss för att själva testa Rocky Road och se om det blev så gott som alla sa.

Maken är ingen storätare av godis men nu har han hittat en favorit, jag vet inte var jag ska gömma godiset för att det ska räcka till julafton. Det blev helt underbart gott!!!!
600 gram choklad, 2 påsar Dumle, 2 nävar mini marshmallows, 3 dl jordnötter och 1 dl pistage nötter - smält chokladen och rör ihop allt, -färdigt!
Det här godiset har allt, choklad, segt, mjukt, salt mmmm
Men kom ihåg att jag varnat er, har man börjat så går det inte att sluta äta....

torsdag 18 december 2008

Avgipsning, avgjutning, omgipsning....

Igår var det full aktivitet på ortopedmottagningen i Göteborg. Julen ställer väl till det lite i bokningsschemat så jag tyckte riktigt synd om personalen som fick improvisera friskt för att allt skulle flyta smidigt. Hur stressade dom än är så låter dom det aldrig gå ut över barnen, vi är jättenöjda med "teamet" som vi har.



Det besvärligaste är avgipsningen, denna gången var ju gipset enormt tjockt och gipsteknikern fick kämpa för att få bort det. Elliot kämpade också, han skriker bara han ser den hemska sågen men när han fick en klubba ( för första gången i sitt liv ) så lugnade han sig lite...




Såren har läkt jättebra.


Efter det var det dags att gjuta nya nattskenor. Läkaren var nöjd med resultatet av operationen och tyckte vi kunde prova med två korta skenor denna gången - underbart!

Omgipsningen gick också hyfsat smidigt, denna gången blev det bara ett kort plastgips och Elliot verkar faktiskt gilla det. Med lite träning så ska han nog snart kunna gå på gipset :)



Innan vi åkte hem passade vi på att fika lite. Frejas mamma titta ner en sväng till oss och uppdaterade oss om Frejas äventyr. Nu hoppas vi bara att dom får goda besked och kan fira julen hemma i lugn och ro. Ni kan läsa om Freja här.






tisdag 16 december 2008

Kruppfritt

Idag har vi sluppit både krupp och feber :).
Elliot är supersnorig men på sitt vanliga goa humör. Han har svårt att ligga ner och sova men på det stora hela så har det faktiskt varit en ganska bra dag.

måndag 15 december 2008

Vad är det för fel på Tuttifrutti??!!

Finns det någon som kan förklara för mig varför dom tog bort Tuttifrutti-smaken på Alvedon??
Tuttifruttin var god, alla barnen har älskat den, dom har velat ha mer medicin.
Den var som godis, det var aldrig några bråk när den skulle tas.
En dag var den bara borta - ersatt av svartvinbär ( ! ). Hur tänker dom då???

Vi har ett medicinskåp fullt med äckliga preparat;
Ipren apelsin,
Alvedon smälttablett jordgubb,
Alvedon svartvinbär
och tack och lov en hel hög med stolpiller, det fungerar när inget annat fungerar, åtminstone på Elliot.

Kan dom verkligen inte göra en enda barnmedicin med god smak -typ TUTTIFRUTTI??!!

Hemma!

Läkaren lyssnade lite på Elliot och konstaterade att hans besvär satt långt upp i luftvägarna den här gången. Vanligtvis så sitter tätheten lite längre ner i men eftersom han fått Airomir och Pulmicort hemma så var det svårt för honom att avgöra hur tät han egentligen var.
Elliot är inte särskilt rolig när han fått Airomir, han blir helt superspeedad!!

För ett år sen höjde en läkare dosen till max när en infektion inte ville ge sig. Vi hann aldrig ge honom så mycket utan vi fick åka till akuten med honom. Elliot låg på golvet och dunkade armar, ben och huvud i golvet allt vad han orkade. Då var han ju inte hjärtopererad så vi blev oroliga för hur hjärtat skulle reagera, men han lugnade sig efter några timmar.

Idag kunde läkaren inte hålla sig för skratt när han såg Elliot fara runt på golvet. Eftersom allt verkade peka mot krupp så blev resultatet att vi fick åka hem och fortsätta med dom medicinerna som vi har. Vi slapp att inhalera eftersom han ändå fått så pass med medicin hemma. Lite konstigt tyckte vi nog men samtidigt glada för att slippa göra honom ännu mer speedad.
Nu blir det antagligen till att ta nattpromenader varvat med "ångbad" i badrummet igen, vi som trodde vi var klara med det när Storprinsen fyllde åtta år.

Nu var det dags igen... :(

Ja, så sitter man här med dåligt samvete och ett barn med förkylning som har svårt att få luft.

I lördags var vi på julmarknad och fikade på ett knökfullt cafe och igår var vi på 5-årskalas. Varje gång vi vistas bland mycket folk så ringer varningsklockorna i huvudet, klarar Elliot detta?
Var ska man dra gränsen? I 1 1/2 år har vi varit hemma och försökt undvika alla "risksituationer".
Jag vet ju att vi inte kan isolera oss totalt och efter hjärtoperationen så tycker vi att han motstår infektioner lite bättre. Men just nu känns det som om Elliot får betala priset för att vi hade en trevlig helg...

Maken är på väg hem från jobbet med bilen och våran hjärtebarnssköterska är informerad och väntar på oss på barnmottagningen. Nu ska vi åka till sjukhuset och inhalera och hoppas att det ska hjälpa honom. Mellanprinsen som också är hemma med förkylning får åka med lillebror till doktorn idag.
Sist vi var inne hjälpte inte inhalationerna så vi blev inlagda över natten så håll nu tummarna för att vi ska slippa det den här gången.

lördag 13 december 2008

I år kommer tomten på vattenskoter

Idag passade vi på att åka till stan och gå på julmarknad i det fina vädret. Vi hade en jättemysigt dag med familjen och vi kände att julkänslan började smyga sig på.

Några av inslagen var dock lite annorlunda, Långben (!) stod i en tomtekör på torget och sjöng julsånger och ett gäng med tomtar åkte på vattenskotrar och spexade i ån till alla barnens stora förtjusning. Tyvärr hade jag inte kameran med mig.

Besök hos specialisttandvården

Vi har fått en ny logoped på habiliteringen och hon ringde till mig och frågade om hon fick följa med när Elliot skulle till specialisttandvården. Jag blev naturligtvis jätteglad, den här tjejen verkade mycket mer engagerad än den förra vi hade. Äntligen!

Igår var det alltså dags att kika lite nogrannare i munnen än vad som gjorts tidigare. Maken hade tagit ledigt för dagen och följde med till sjukhuset vilket var tur för jag behöver väl knappast säga att Elliot inte var samarbetsvillig.

Efter en hel del krångel och fasthållning, säger den kvinnliga tandläkaren att hon inte kunde se "spenen" ( den som alltid vibrerar när tecknade figurer skriker ) som man ska ha bak i svaljet. Hon kunde bara se ett hudveck där. Lite förenklat kan man säga att den "spenen" stänger till upp till näsan så inte luften går ut där när man pratar.
Vi pratade lite om detta och som den besvärliga mamma jag är så ville jag naturligtvis se bilder och förstå på vilket sätt detta påverkar honom. Tandläkaren suckade lite för sånt hade dom ju inga bilder på men hämtade tillslut några anatomiböcker och förklarade så gott det gick för oss.

Logopeden hade inte lyckats se riktigt hur det såg ut i munnen och tandläkaren frågade mig om dom fick lov att göra ett försök till. Och det var tur att dom gjorde det för den här gången såg dom bättre, det fanns inget synligt fel alls i Elliots mun :)

Det finns naturligtvis massa frågor kvar angående munfunktionen, tänderna och talet men nu har vi fått svar på det som går att svara på i dagsläget sen får vi se vad som kommer.

Logopeden hade tagit med sig en hel bibba med papper till mig. Det var ordsnurror, sånger och lite enklare sagor som vi ska träna med. Allting var i svartvitt så nu ska jag och bröderna färglägga allting innan vi kan laminera och börja använda materialet.
Hon hade också skrivit en lapp med massa saker vi skulle göra hemma, bla blåsa såpbubblor, göra pruttljud och så min favorit - träna på att pussas :)

torsdag 11 december 2008

Quote of the day

Maken säger inte så mycket om alla timmar som jag spenderar på bloggen. Han tycker det är bra om jag mår bra. Med andra ord, han är en väldigt snäll make :)
Idag var första gången som han någonsin hade åsikter om bloggen. Jag visade honom några olika citat man kunde lägga till på sidan. När han för en gång skull har åsikter om hur den ser ut så måste jag ju faktiskt lyssna på honom. Så håll till godo, från och med idag så kommer Homer Simpson och Al Bundy att finnas med i högerspalten och dela med sig av sin visdom.

Jämn match

Jag tyckte hygienen var krånglig när Elliot var liten och hade gips. Han fick svamp i ljumskarna och gipset luktade ofta illa, speciellt när det var varmt på sommaren. Så länge vi bytade gips varje vecka så fick han åtminstone bada regelbundet och när jag ser tillbaka nu så låg han ju ( hyfsat ) still på skötbordet så vi kunde smörja och våttvätta honom dagligen.

Denna gången vet jag inte vad jag ska säga...det är ingen vacker syn.

Redan när jag stänger dörren till badrummet så vet han vad som är på gång.
Jag brukar lägga en handduk på badrumsgolvet ( golvvärmen på ), detta gör jag nog mest för min skull för Elliot förklarar tydligt att han inte tänker ligga där, han ser ingen mysfaktor alls med detta.

Sen börjar det! Jag jagar Elliot runt, runt i badrummet med en tvättlapp. Det är skum över väggar och tak och det är tur att ingen hör oss.
Men det måste göras, varje dag.
Det finns ingen vinnare i den kampen, bara två sjöblöta kämpar.

onsdag 10 december 2008

Duploingenjören

Det ÄR kul att bygga med Duplo, man blir liksom aldrig för gammal.
Elliot har också upptäckt tjusningen med detta, han bygger inte så mycket men han rasar, kastar och smakar på figurerna :)









In loving memory...

Kära Laptop,

under dessa 3 år har vi hunnit bli riktigt goda vänner,
vi har haft mycket kul tillsammans ( mycket tråkigt också förstås...)
Du har alltid varit en trogen vän ( om Du har haft lust...)
visst har vi haft en del problem ( men det har ju varit lika mycket mitt fel... )
igår beslutade du dig för att avsluta vårt förhållande ( du tog min musik och mina foton med dig! )
jag förstår att du är bitter, du har ju hört pratet om att du måste bytas ut ett tag nu, men du ska veta att det inte var mitt önskemål ( jag vill inte heller bytas ut mot någon som är yngre, snabbare och smalare, jag tror på karma )
Men DU var min första, det kan ingen ta ifrån oss
Saknar Dig!


Saknad av många!

måndag 8 december 2008

19 månader med klumpfot


Jag har försökt att sätta ihop ett litet bildspel över allt som hänt med Elliots fötter fram till idag. Ingenting blev som jag tänkt mig men om du vill titta på resultatet så ligger det under bloggens sammanfattning i höger spalt. Klickar du på kortet blir det större och bildtexten syns (teknikens under!).

Spana in dom här nya ortopediska vinterkängor som kom på posten häromdagen, jättesnygga :)! Ser ut som vilka kängors om helst! Nu väntar vi bara på att ta av gipset så han kan få prova dom.

söndag 7 december 2008

Säg inget till nån....

Nu ska jag göra något som är helt tabu i Sverige, nästan på gränsen till olagligt.
Istället för att hälla ut det sista i min vinflaska så ska jag ta fram ett vinglas och njuta av dom allra sista dropparna, trots att det är söndag idag...

fredag 5 december 2008

Inget Ågrenska för oss.. :(

Ågrenska är ett kompetenscenter försällsynta diagnoser och i januari är det dags för en 22q11-vecka. Flera av våra experter som jobbar med 22q11-teamet kommer att vara där och föreläsa.

Vi har blivit inbjudna och anmälde oss med stora förväntningar på att få vara med. Vi hade fått godkänt av Habiliteringen gällande kostnaden men idag kom brevet från Ågrenska som bekräftade att vi inte fått plats den här gången :(
Bara 10 familjer får deltaga så chansen att komma med är inte jättestor men vi blev ändå besvikna. Det senaste året har vi varit på läkarbesök och habiliteringsbesök vid mer än 75 olika tillfällen så brist på frågor om nutiden och framtiden har jag inte.

Typiskt, varför kommer tråkiga brev alltid på fredagar istället för måndagar?!?

onsdag 3 december 2008

Byxbidrag?

Någon som vet om man kan söka byxbidrag någonstans?? Vi har fått lära oss att kombinationen kalkgips-plastgips ger hål på byxorna när man kryper runt hela dagarna.
Ja ja, två veckor är avklarade, "bara" fyra kvar...(!)

tisdag 2 december 2008

Lortigt matvrak

Från det Elliot vaknar tills han ska lägga sig för kvällen så tigger han efter mat. Han beter sig ungefär som en bortskämd Golden Retriver. När han vill ha mat ( läs kaka ) så slår han sig med knytnäven på hakan ( tecknet för gubbe/gumma) och säger vi nej till honom så slår han ännu hårdare (!). Jag försöker verkligen se till att han inte småäter utan att han äter frukt till mellanmål men varje gång någon går ut i köket så ser han sin chans till att få något.

Naturligtvis är vi tacksamma över hans aptit men ibland undrar vi om han saknar botten :p


-Jag vill ha MAT, gumma!! -Mmmm, gott!!

lördag 29 november 2008

Framtidstankar

För ett tag sedan var jag på en fotoutställning som handlade om att ha ett funktionshindrat syskon. Alla foton föreställde två personer, en som hade funktionshinder och en som inte hade funktionshinder. På en del foto satt någon i rullstol och man kunde tydligt se vem som var vem men på flera foton var funktionshindret osynligt.
Det var en mycket tänkvärd utställning.

Jag oroar mig ofta över hur Elliots liv kommer att bli.
Vilka funktionshinder kommer han att behöva kämpa med?
Kommer människor att placera honom i ett fack bara genom att titta på honom, eller kommer han ha osynliga funktionshinder så människor behandlar honom som om han är på en annan nivå än han faktiskt är?

Jag vet att det är dumt att spekulera i framtiden, vi försöker att ta en dag i taget men tankarna finns där hela tiden.
Jag önskar att dom gick att stänga av.

Skit!

Vi har tillhört habiliteringen ungefär 1 år nu. Jag har egentligen inte så mycket att klaga på, vi har fått hjälp och stöd när vi har behövt och vi har ju alltid 22q11-teamet att konsultera om det skulle behövas. Men tyvärr har habiliteringen haft en enorm personalomsättning. Under det här året har vi hunnit med att få en ny logoped, en ny kurator, en ny specialpedagog och en ny psykolog som vi inte träffat ännu, den enda som inte slutat är vår sjukgymnast.

Den nya kuratorn började före Elliots hjärtopertion och jag har haft massa stöd ifrån henne. När hon berättade att hennes dotter var hjärtopererad så föll alla bitarna på plats, äntligen någon att prata med som visste vad det handlade om. Vi har tragglat oro, rädslor och vårdbidragsansökningar under ett halvårs tid nu. Visst har jag massa underbara vänner som jag kan prata med också men ibland blir jag rädd att jag tröttar ut dom med massa "sjukhusprat".
Jag försöker att tänka mig för och hålla mig till att älta mina bekymmer här på bloggen eller hos kuratorn.

Igår meddelade kuratorn mig att hon skulle sluta till jul. Typiskt!!
Jag tycker det ska bli jobbigt att träffa någon ny igen men mest tycker jag synd om dom barnen som precis hunnit lära känna, och kanske börjat känna förtroende och öppnat sig för henne.
En av dom är mellanprinsen, han har precis börjat prata med henne och det har gått jättebra, nu blir jag tveksam till att låta honom fortsätta efter nyår- med kurator nr 3 (!).
Snart är han tillräckligt gammal att vara med i syskongrupp så vi får väl satsa på det istället.

fredag 28 november 2008

Vi vann!!

Idag kom ett brev från kommunen med dom underbara orden att teckenkursen kommer att fortsätta!!
Vi var så många upprörda föräldrar som hade hört av oss att kommunen beslutade att ta upp frågan igen.
Dom insåg nog att vi var föräldrar som var vana att kämpa och bråka för våra barns rättigheter så dom gav upp utan fajt ;)
Nej, allvarligt talat, det är tydligen ganska unikt att syskon får läsa tecken som "hemspråk" .
Om NI använder tecken hemma och har barn i skolåldern så rekommenderar jag verkligen att ni kollar upp vad som gäller i er kommun.

NU är jag redo för en mysig hemmakväll med mina fyra killar .

torsdag 27 november 2008

Datahaveri :(

Min laptop vill inte vara med längre, den fungerar bara när den har lust. Maken har länge velat köpa en ny till mig men jag har protesterat. Jag älskar min laptop, visst sitter vissa tangenter löst och mellanslagstangenten fungerar inte alls, jag får använda skärmtangentbordet när jag skriver men vi har liksom blivit kompisar. Det känns som om jag precis fick datorn trots att maken hävdar att det är 3 år sedan. Förra helgen var jag ute och såg mig omkring bland utbudet av laptopar men jag hittade inget som tilltalade mig.
Det är som med ett par gamla jeans, dom är som bäst när dom är riktigt slitna och ingådda.

måndag 24 november 2008

Fotoperationen i bilder


På promenad i korridoren



Väntan, väntan, väntan...



..tur att bröderna är med :)



Nattpermis på Ronald



I väntan på operation



Mellanprinsen tröstar Elliot när vi kommit ner från uppvaket



Elliot var inte helt nöjd med att vara gipsad igen. Eftersom han brukar krossa sina gips så fick vi plasta in det för att förstärka det lite



Grabbarna spelar kort medans vi väntar på att få gå hem.
När Elliot hjärtopererades så stickade man ett sängöverdrag på lekterapin, farmor passade på att hjälpa till och så här fint blev det :)

torsdag 20 november 2008

Äntligen hemma!!!

Denna natten var lite lugnare, åtminstone för mig, maken fick hoppa ur sängen desto mer.
Bortsett från att Elliot har svårt att komma till ro så blir han mer och mer sig lik igen. Han gjorde ett tappert försök att resa sig på gipset men halkigt som det var så gled foten iväg på honom och det hela slutade med ett blåmärke i pannan.

Vi blev utskrivna från sjukhuset utan några större problem men AnnCharlott bad oss ta svängen förbi ortopedmottagningen och kolla om ortopedteknikerna kunde fixa till något halkskydd åt honom.
Nu har han ett stort vitt kalkgips med ett svart plastgips utanpå som förstärkning och under foten har han en fastlimmad gummisula, han är såå fin :D

Det märks att han är hemma igen för han har sovit i två timmar nu, det är mer än dom senaste nätterna. Nu måste vi väcka honom istället så han inte är klarvaken när vi ska sova ikväll.

Äntligen har vi den här operationen bakom oss!

onsdag 19 november 2008

Nattpermis

Nu är gipset plastat och alla nålar är äntligen borta. Aptiten har inte kommit igång riktigt men vi har köpt lillprinsens favorit, jordgubbsproviva, så han har fått i sig vätska iallafall. Vi fick ringa avdelningen och stämma av ifall han inte kissade för då skulle dom sätta kateter igen men efter lite proviva så löste sig det med.

Grabbarna har hittat några kompisar och håller mest till i datarummet och Elliot har somnat. Nu ska jag lägga mig raklång på sängen ett tag och vänta på maken som är i tvättstugan och tvättar :)

Så trött....

Natten var inte så rolig, när Elliot lyckats komma till ro så larmade maskinerna. Droppet fick dom stänga av för armen svullnade upp på honom, och morfinpumpen larmade hela tiden. Tidigare när han varit gipsad så har vi "bullat" upp honom med kuddar och filtar för att han ska kunna ligga skönt men det var lite krångligare med bara ett ben i gips. Han hade svårt att komma till ro och magen krånglade för honom men nu verkar allt vara bättre igen och han får inte morfin längre.
Kl 13 tar dom nålarna och katetern om allt verkar bra och kl 14 har vi tid på ortopeden för att förstärka gipset. Av erfarenhet så vet vi att Elliot brukar krossa sina kalkgips så fort han får en chans så den här gången ska gipset plastförstärkas.

tisdag 18 november 2008

Grabben är enorm under midjan ;)

Klockan 1 ringde uppvaket och ville vi skulle komma upp. Operationen hade gått strålande, istället för att göra ett stort snitt längs med hela foten så gjorde man två mindre. Ann-Charlott var väldigt nöjd med resultatet och ritade upp för oss hur hon hade gjort. Tyvärr åkte jag ifrån kamerakabeln hemma så jag får lägga in korten när vi kommit hem igen, men då ska ni få se bilden hon ritat :)

Elliot fick ganska mycket "sovmedicin" så han har sovit gott och länge men nu börjar han att vakna till. Morfinet fungerar bra och han verkar inte ha ont alls ( bara groggy ).

Han har fått massa saft men så fort han piggnar till ordentligt så kommer han att kräva mat, vi vet av erfarenhet att narkos väcker aptiten på honom :)

När jag lyfte på täcket och fick se gipset så insåg jag att jag måste köpa nya byxor igen. Han har 74 på höger ben och jag är tveksam till att byxorna jag köpt i 86 kommer att passa över gipset. Gipset är enormt!

Med lite tur så finns det lediga rum på avdelningen så vi slipper dela under natten, just nu bor vi med ett högljutt litet charmtroll och jag tror vi skulle få svårt att sova allihop.

Troligtvis får vi åka hem på torsdag det beror lite på hur han reagerar när dom minskar morfinet. Just nu spelar det ingen roll, operationen är över och vi bor på Ronald, vi klarar nog av en natt till.

Mammas lille prins!!

10.05 somnade lillskrutten i mitt knä. Stegen från operationsrummet ut till hissarna känns oändliga. Hjärnan säger att det här är bra, Elliot behöver den här operationen och han kommer att kunna gå bättre när den är över, men hjärtat håller inte med. Hjärtat skriker åt mig att hämta tillbaka honom, att ta mitt älskade barn och bara springa härifrån...
Timmarna tills uppvaket ringer är oändliga!!!
Nu kommer tårarna igen.

På vägen tillbaka till Ronald stannade vi på apoteket så jag fick köpt nytt shampoo, balsam, duschcreme och hudcreme. Nu ska jag gå in i duschen och försöka slappna av och fräscha upp mig lite. Jag vill ju vara till min fördel när jag ska träffa min prins igen.

Småprickigt

Elliot har precis fått Descutantvätt nr 2 och prickarna har börjat komma i nacken. Vi tog upp detta problemet under inskrivningen så förhoppningsvis slipper vi vattenkoppshysteri den här gången.

måndag 17 november 2008

Inskrivning och incheckning avklarat

Inskrivningssamtal och narkosbedömning gick hyfsat smidigt, ultraljud på hjärtat hoppade vi över och papperna från det senaste vi gjorde i Uddevalla faxades hit istället.
Sköterskan frågade om vi skulle åka hem över natten och jag förklarade att vi hade tänkt bo på Apple. Här började problemen!
Landstinget hade blivit hårdare i sina bedömningar och om man bor i Västra Götaland så får man inte längre övernatta på deras bekostnad.
Dom tre senaste gångerna ( även i september ) vi varit på väg hit har jag blivit uppmanad att boka hotell Apple i god tid före operation men denna gången gällde nya regler, vi skulle tydligen tvingas köra hem igen. Jag hoppas att jag inte sa vad jag tänkte men jag tror att jag uttryckte min besvikelse ganska tydligt.

Efter lite överläggning på avdelningen så kom vår sköterska och sa att det fanns ett rum på Ronald McDonald om vi kunde tänka oss det istället. Jag skulle gissa på att jag hade ansiktsuttryck som en fågelholk men det handlade om att avdelningen inte ville betala för oss. Räkningarna för Ronald skickades inte till samma ställe och för vår del är ju Ronald 100 ggr bättre.

Denna gången är vi familjen Val. Grabbarna är överlyckliga över att vara tillbaka här igen.
Elliot sover helt utmattad i spjälsängen, han ville inte ens ha välling innan han somnade.

Han ska fasta efter klockan 05 imorgon och vi ska vara på avdelningen klockan 08 så förhoppningsvis blir han opererad tidigt.

Nu vill grabbarna låna min dator för att se på film så det är nog bäst jag backar nu :)

söndag 16 november 2008

Dags att börja packa

Imorgon bär det av igen. Klockan 11 är det dags för inskrivning på ortopedmottagningen sen skall det göras en avgjutning av högerfoten så vi kan få en ny nattskena igen. När det är gjort så ska vi till avdelning 327 och där väntar ytterliggare undersökningar innan vi kan gå till hotellet för nattpermision.

Min brors tillstånd är ganska stabil, han tar sina mediciner nu men dom mixtrar med dropp för att få upp saltnivån i kroppen och han mår riktigt illa till och från. I fredags sövdes han lite snabbt och så satte man in en CVK ( central venkateter ) på honom. Han får antibiotika för han har haft tendens till begynnande lunginflammation men det verkar ha blivit mycket bättre nu.
Han är väldigt trött men stundtals så får man ett leende från honom. Nu känns det lite lättare att åka till Göteborg och jag vet ju att alla "hans" tjejer tar hand om och skämmer bort honom.

fredag 14 november 2008

Plötsligt händer det.....

Alla som har barn med hjärtfel eller en diagnos vet hur krångligt det kan vara med försäkingar. Dom stora prinsarna har jag försäkrat via min fackliga försäkring men Elliot är bara försäkrad i ACE Europe.
När hjärtoperationen var över så anmälde jag detta till ACE men det blev aldrig av att jag skickade in ärendet. När det gäller hjärtbarn så har man ett års karens så jag trodde inte att jag skulle få någon ersättning för den vistelsen. Igår ringde jag för att anmäla den senast övernattningen vi hade på sjukhus. Jag pratade med en jättetrevlig kille som kollade upp när jag tecknade försäkringen och meddelade att jag visst kunde få pengar för hjärtoperationen eftersom jag tecknade försäkringen -05 och den gäller för samtliga barn i familjen.
Karensen gällde alltså inte Elliot utan från när försäkringen tecknades. Nu tog han snabbt och lätt alla uppgifter över telefonen och skickade iväg mina ärenden för utbetalning direkt.
Snacka om en trevlig överraskning så här före jul :)

Trögt

Magen vägrar att komma igång på min bror efter operationen. Han svullnar upp och får ont och han tvingas ha en slang i näsan så maginnehållet kan tömmas. Ibland kan vi se att färgen kommer tillbaka i ansiktet och att han ser ganska lugn ut men det brukar inte vara så länge. Just nu ser vi ingen ände på sjukhusvistelsen, jag vill inte åka till Göteborg så länge han är sjuk men "hans" personal sitter hos honom dygnet så han är åtminstone i goda händer.

onsdag 12 november 2008

Födelsedagar och operationer

Idag fyller storprinsen 10 år!! Jösses vad tiden går fort. Jag och Elliot har isolerat oss så gott vi bara kan denna veckan så något kalas är inte att tänka på. Som tur är förstår storprinsen allvaret i situationen och var nöjd ändå, älskade unge :) Vi får väl skicka honom på bio med några kompisar när vi har operationen bakom oss.

Igår kväll beslutades att min bror skulle opereras igen.
Röntgen visade ett gasläckage där man opererat på tarmen, men när dom öppnat buken igen så var magen vätskefylld och tarmarna stod still. När vätskan försvunnit så mådde han ganska bra så nu gäller det att få magen att börja jobba igen. Han har fortfarande väldigt ont från operationssåret.
Nu vill vi bara att han återhämtar sig snabbt och att han får komma hem innan vi läggs in på Östra på måndag.

tisdag 11 november 2008

Ny dag, nya strider..!

Jag har varit så glad över att Elliots bröder har fått läsa teckenspråk som utökat språk i skolan.
Dom kommer hem jättestolta och visar allt från fotbolltermer till klockslag, dom har sugit åt sig all information som svampar. Roligast av allt är att visa klasskompisarna tecken och sen "prata" på lektionerna när dom ska vara tysta :)

Men som med allt annat bra så finns det naturligtvis ett slut. I fredags kom brevet som talade om att kursen skulle avslutas, det hade man beslutat i ledningsgruppen.
Jag ringde upp kommunens hörselsamordnare och jag var tydligen inte den första som var upprörd. Nu blir nästa steg att kontakta andra upprörda föräldrar och att skicka mail till cheferna för grundskola och stödenheten.

Varför måste man bråka och strida HELA tiden för sina barn? Jag tycker inte om den bittra och ilskna personen jag så ofta tvingas bli. Vad händer den dagen då man inte orkar strida längre?

måndag 10 november 2008

Helgen i korthet

I fredags blev det ambulansresa till akuten igen för min bror. Efter massa väntan konstaterades att han behövde opereras (tarmvred ) och efter ytterliggare massa väntan så blev han opererad på lördag kväll. Nu ligger han med ryggmärgsbedövning men han verkar ha väldigt ont :(

Parallellt med detta så har vi varit på ett dop och ett 3-års kalas, vi har städat, bakat, hunnit klämma in storprinsens 10-års kalas och vi har gratulerat 2 generationer fäder.
Nu är det skönt att det är måndag igen....pust!

fredag 7 november 2008

Nytt OS-rekord!!!!!!!!!

Jag måste ju berätta att Elliot har satt nytt rekord idag :)
Han har gått 15 steg nu!!!!

Och då är det bara 18 månader sedan fötterna såg ut så här (!)

Rapport från Tvillingmamman

Äntligen, eller jag ska kanske säga REDAN har Tvillingmamman och barnen fått åka hem :)
Först skulle det göras ett kejsarsnitt och bb vistelsen planerades till några få dagar, nästa bud var en hjärtoperation med en icke tidsbestämd sjukhusvistelse. Vi hade nästan räknat med att tvillingarna skulle vara kvar på Östra när Elliot ska opereras nästa gång men återigen har vi fått bevisat för oss vilken otrolig styrka och läkekött små hjärtebarn har :)
Ja ja, vi får väl bo på Apple då ;)

Nu hoppas vi att allt är lugnt och att dom får en riktigt trevlig helg hemma!!!

torsdag 6 november 2008

Tillägg på inköpslistan

Jag köper sällan Amelia men idag ska jag göra ett undantag. I senaste numret har man gjort ett repotage om bloggare. Och inget repotage om bloggare hade ju varit fullständigt utan en artikel om den här familjen =)



tisdag 4 november 2008

Teckenförvirring

Det är så kul att se på Elliot när han tecknar. Han har en del problem med sin finmotorik och han förenklar tecknen lite som han vill. Dom orden han använder är; vatten, äta/mat och sova, utöver det så imiterar han när vi gör vågen, kastar slängkyssar, leker tittut och vinkar.

Men ibland blir förvirringen total.
Istället för att göra tecknet för äta/mat ( här använder man fingrarna ) så använder han knytnäven och gör tecknet för gubbe/gumma. När han slarvar så vinkar han istället för att göra tecknet för vatten. Detta resulterar ofta i att vi har frustrerande konversationer där han försöker förklara vad han vill äta men allt jag ser är bara en kille som vinkar "Hejdå gumma".

Vi förstår oftast vad han menar men ibland blir det helt fel, ungefär som när vi var på TAKK-kurs och svärmor presenterade sig "- Hej, jag är Elliots padda" =)

söndag 2 november 2008

McDonaldspremiär

Idag hade vi tänkt åka till Göteborg och hälsa på Tvillingmamman och barnen men vi har inte lyckats få tag på henne. Med två hungriga bebisar så sitter hon antagligen och matar så hon har väl helt enkelt inte tid med oss.


Storprinsen hade ett bowlingkalas inbokat under eftermiddagen så vi bestämde oss för att stanna i stan och gjorde istället en familjeutflykt till McDonalds.
Jag insåg att jag faktiskt inte varit på McDonalds efter Elliots hjärtoperation. Dom där insamlingsbössorna för Ronald McDonald Hus har ju fått en helt ny betydelse nu.
Vi tömde våra plånböcker på mynt och helt plötsligt hade vi motiverat för oss själva att ett mål med skräpmat faktiskt var helt ok ;)




Elliot har gjort ett flertal besök på Ronald McDonald men detta var första besöket på restaurangen :)
Han spanade lite på pappas hamburgare men nöjde sig tillslut med att äta en bit hamburgerbröd.

lördag 1 november 2008

Trick or treat



2,5 kg plockgodis och 40 klubbor hade vi laddat upp med inför helgen.
I 2 hela dagar har det spökats och delats ut godis i området. Kvar i godisskålen ligger nu kanske 20 klubbor när alla häxor och vampyrer verkar ha dragit sig tillbaka.

Elliot vann priset för kvällens sötaste dräkt, fast jag är ju partisk ;)
Bus eller godis?

onsdag 29 oktober 2008

Och nu blir det reklam!

Jag kollade in på den här bloggen, som Agnes coola pappa skriver, och fick på köpet ett bra julklappstips. För en gång skull så ligger jag faktiskt steget före - jag har redan beställt en personlig almanacka. Eftersom det mesta faktiskt kretsar runt Elliot så passade det kanonbra att designa den efter hans möten. Jag valde bort väderrutor och träningsrutor (vem hinner med sånt?) och lade till utrymmen där jag kan skriva upp arbetstimmar, vab, telefonnr osv. Naturligtvis så skulle min kalender vara grön men du kan designa Din kalender nästan precis hur du vill :)
Jag är jättenöjd!