Handikappsvänligt??

Vi har bokat biljetter till Alvin och gänget 2 tills imorgon. Killarna har verkligen sett fram emot detta för den här gången skulle vi gå med min bror och hans ledsagare. Vi har inte varit på bio allihop förut så imorgon skulle det bli extra spännande.

För en stund sedan ringde en mycket upprörd ledsagare till mig. Hon hade åkt till stan för att lösa ut de bokade biljetterna och fick veta att den trasiga handikappshissen som skulle vara lagad idag fortfarande inte fungerade.

Man önskar ju att någon kunde ringt och meddelat detta eftersom man lämnar telefonnummer vid bokningstillfället och hon specifikt hade bokat rullstolsplats.

Nu har vi bokat in en fika här hemma istället och det ska bli väldigt kul att se hur Elliot reagerar på min brors stora rullstol och vad han i sin tur tycker om "Rally-Kalle" och hans lilla rullstol.

Övningskörning pågår

Årets finaste julklapp!!

Min nya lilla bärbara dator som jag fick av maken ligger högt upp på listan men den här fina almanackan som Elliot gjort på dagis slår allt. Den finaste almanackan vi någonsin haft =)


´

God jul önskar Hjälpmedelscentralen!

Idag var vi på hjälpmedelscentralen och hämtade Elliots rullstol. Vi trodde att han skulle behöva lite tid för att vänja sig vid den men vi oroade oss helt i onödan. Frågan är nu om det finns någon julklapp som kan överträffa den här. Titta själva...

Nu blir nästa utmaning att skydda huset ifrån Elliot för det är ju tydligt att han har problem med både avståndsbedömning och fartblindhet...

Liten retsticka

Elliot har kommit på hur han ska göra för att få sina bröders uppmärksamhet. Han kanske ser liten och oskyldig ut men så är inte fallet. När dom minst anar det så smyger han på dom och stänger av datorn när dom sitter och spelar. Igår blev Mellanprinsen jätteledsen när Elliot förstörde spelet för honom. För att riktigt visa hur nöjd han var så gjorde Elliot "gråta-tecknet" åt sin förtvivlade bror.

Julstress

Det blir ingen tid över till att blogga just nu. Tentor, renovering, julfester, fotbollsavslutningar och en trotsig liten kille tar all tid just nu. Vanligtvis så är jag ute i ganska god tid med julklappsinköpen men i år så har jag skutit allt framför mig. Tanken var att vi skulle åka iväg idag men snöovädret ville annat. Listan över helgens arbete blir visst bara längre och längre.

Imorgon bär det av till sjukhuset för ultraljudskontroll av Elliots hjärta och sen ska en tenta lämnas in och en redovisning genomföras...

Jag håller andan varje dag när jag hämtar posten men än så länge har vi inte sett röken av någon operationstid...


Elliot hjälper pappa att jobba

Elliots syn på julbak - alla kökets kryddor i en enda hög och 225 grader i ugnen, tack och lov för barnspärren!

Julfest på dagis och lite bus med mammas dator

Bus, bus, bus....

och ännu mera jobb, målet är att vi ska bli klara i helgen!!

Minnet

Jag har ju glömt att berätta att vi har provat ut en rullstol som Elliot ska ha efter operationen. Vi testade några olika modeller och storlekar men det blev en pytte, pytte liten inomhusstol som vi fastnade för. Denna modellen hade inga bromsar så varje gång Elliot försökte klättra upp i stolen så puttade han den framför sig. Efter lite diskussion med en tekniker så bestämde vi att han skulle sätta på bromsar på rullstolen och att vi ska återkomma om en vecka och hämta den. Det som verkade mest positivt var att Elliot var nyfiken på rullstolen och gärna ville klättra i den. Det tar nog inte så lång tid innan han fattar vad det handlar om.

Spruta + Elliot = feber

Idag var det dags för den vanliga influensavaccinationen. Det känns inte kul att låta Elliot få alla dessa sprutor eftersom vi vet att febern brukar komma efteråt, men peppar, peppar vi har haft ett ganska bra år på sjukdomsfronten.

YES!!

Äntligen fick vi tillbaka våra tentor! Dom första 15 högskolepoängen är klara!!!

Tiden räcker inte till

Jag har lite svårt att få ihop vardagen just nu. Böcker ska läsas, grupparbete ska göras, lussefester avlöser varann, utvecklingssamtal och läkarundersökningar ombokas för att passa in i ett fullspäckat schema. Prinspappan och Elliot har varit i Göteborg och provat in nya ortoser utan mig idag. Det känns tufft att tvingas välja, särskilt när det blir barnens aktiviteter som blir lidande men skolan måste få lite tid den också. Imorgon har jag iallafall hemmastudier, eller ja, först ska Elliot till specialisttandvården, sen är det planeringsmöte för min bror och efter det ska Mellanprinsens utvecklingssamtal klämmas in. SEN blir det nog tid för att läsa min bok, tur att jag har världens mest förstående man som låter mig smita undan när det behövs.

Odåga

Trots att vi har barnsäkra lådor och barnspärr på spisluckan så står det en överlycklig kille i köket och trycker in varenda plastpåse han hittar i ugnen...
Nu är det bara en tidsfråga innan han lyckas knäcka hur man osäkrar spisen också.

sååå trött.....

Dom senast fyra nätterna har Elliot sovit halvkasst. När vi lägger honom på kvällen så somnar han bra och sover till ungefär halv tolv - sen kommer krupphostan.
Han är inte särskilt förkyld och han har inte haft feber men hostan reducerar sönhetssömnen kraftigt för mig. Idag har jag suttit på föreläsningar från 10 till 16 och nästan hällt i mig kaffe för att inte somna.
Nu ligger Lillprinsen och snusar gott i sin säng så jag ska passa på att lägga mig tidigt och hoppas på att natten blir lugn.

Tagen på bar gärning

Hoppsan...

Blivande fotbollsproffs?

Lillprinsen har en egen liten boll.



En Zlatan-wannabee




Mellanprinsens största fan



Kontrakt önskas

Nu är det gjort

Nu har även vi vuxna fått våra vaccinationer. Lite ont i armarna bara, annars har vi mått oförskämt bra =)
Men det finns naturligtvis ingen ände på sprutorna, Elliot har redan fått en kallelse till nästa influensavaccinering.

Klart!

En mycket nöjd kille efter en dag på sjukhuset =)
Besöket gick smidigt, och Mellanprinsen som inte ville ha nål i armen sövdes med mask, precis som Elliot brukar.


Höger öra uppmärkt inför operationen.



Det lilla äventyret kostade mamma och pappa en hamburgerlunch och en mp3-spelare.

Nu var det dags

Imorgon kl 8,30 är det dags för Mellanprinsens öronoperation. Ikväll blir det tvättning och sen ska emlan och alvedonen förberedas inför morgondagen.
Ibland undrar jag om alla Mellanprinsens erfarenheter av lillebrors operationer är till en fördel eller nackdel för honom. Själv har jag haft en obehagskänsla i magen några dagar. Även om det bara är ett litet ingrepp och dagkirurgi så kommer den välbekanta oron inför sövningen som ett brev på posten...

Peppar, peppar....

Inatt var det Prinspappans och Storprinsens tur att ha magsjuka. Elliot sov över hos farmor och farfar så han klarade sig ifrån den värsta uppståndelsen den nattliga städningen förde med sig. Nu ligger det en tjock dimman av handsprit i luften.

En blygsam hälsning från Elliot

Jag lyckades inte få in den på bloggen men här kommer iallafall länken ;)

http://www.tackfilm.se/?id=1258560252466RA11

Lika inför lagen?

Sitter och läser på Aftonbladet om ungdomarna som har sålt en 14 årig förståndshandikappad flicka till över hundra män. Nu kan sexköparna gå fria eftersom anmälan har legat över ett halvår; "det finns för få resurser att utreda sexualbrott", enligt åklagaren. Skandal, enligt mig!!

Samma webbtidning skriver också om fallet med den våldtäktsanklagade allsvenska spelaren. Den händelsen utspelade sig i fredags och häktningsförhandlingarna sker idag. Media uppdaterar löpande vad som händer i rättssalen.

Jag kan inte låta bli att undra hur polis och media hade utrett och bevakat fallet om flickan inte varit förståndshandikappad? Alla är vi väl lika inför lagen, eller..??

Biverkningar??

Vi förstår inte riktigt vad som varit fel med Mellanprinsen. Först kräktes han natten till fredag och när han vaknade på morgonen så mådde han toppen men fick ändå stanna hemma i två dagar så vi var helt säkra på att han inte skulle smitta någon. Natten till söndag så kräktes han en gång till, inte heller nu mådde han dåligt när han vaknade. Samma visa inatt igen. Han vet knappt om att han varit dålig, han går upp och kräks mitt i natten och sen mår han bra igen.
Han fick vaccination nummer två för en vecka sedan, kan detta vara någon konstig reaktion på sprutan? Det känns ju inte som någon vanlig magsjuka.

Magsjuka

Elliot har varit feberfri i två dagar så nu var det dags för nästa sjukling att ta över. Mellanprinsen har haft magsjuka inatt. Han ligger nerbäddad framför tvn och mår ganska bra för tillfället men så har han inte ätit något ännu. Nu får dom närmaste timmarna utvisa hur det blir med Storprinsens födelsedagskalas på söndag.

Födelsedag

Idag fyller Storprinsen 11 år, och tanken är att vi ska ha kalas för honom på söndag. Halva vardagsrummet har fått nytt golv och nya tapeter men den andra halvan är inte ens påbörjad. Hela övervåningen är full i möbler och jag börjar tro att vi varit lite väl optimistiska i vår tidsplanering....

Snabba ryck

I måndags var vi på hörselkontroll med Mellanprinsen och idag kom en kallelse till operation. Med tanke på att vi sökte läkare för hans öron så snart 2 år sedan så händer allting plötsligt väldigt fort. Läkaren sa att det skulle bli operation i januari men det har troligtvis blivit ett återbud för den 25 november ska vi in. Så nu ser det ut som om det blir en operation i november iallafall - fast inte för Elliot denna gången.

Het natt

Febern kom smygande inatt. Elliot har varit jättevarm och gnällig efter sprutan. Mellanprinsen som reagerade senast har inte visat några biverkningar alls. Storprinsen som klarade sig helt utan biverkningar efter första sprutan klagar nu över värk i armen. Måste åka och köpa mer alvedon idag.
Själv har jag bokat tid för vaccination den 4 december, en fredag, så jag har helgen på mig att piggna till om jag skulle bli dålig.

Nästa operation

Idag avverkade vi fyra sjukhuskallelser på under 1 timma.

Mellanprinsen hade en hörselkoll som resulterade i att vi får planera in ännu en operation i januari. Vi har väntat länge på att han ska få rör i öronen och den operationen kräver ingen övernattning på sjukhuset men med vår vanliga tur så ska den väl krocka med Elliots operation.

Efter öron sprang vi vidare till barnmottagningen. Där stod sköterskorna beredda med såpbubbelmaskinen och tre sprutor till killarna. Det var en riktigt effektiv timma, nu hoppas vi att vi ska slippa biverkningarna av vaccinet den här gången.

Vaccindos nr 2

Nu har det gått två dygn utan feber. Håll tummarna för att vi kan ta den förbaskade sprutan idag!!

Det ska va husvagn

foto: www.ahlens.se




Den här underbara termosmuggen fick jag av Elliot i present idag. Den ska jag ha på föreläsningarna när jag blir kaffesugen. Visst är den fin!!

Liten update

Efter en veckostart med tapetsering, hemtenta, inställda läkarbesök och en febrig Elliot så lyckades vi ta oss till Östra och ortopeden på onsdagen. I väntrummet träffade vi en familj med en liten flicka som hade klumpfot. Vi hann inte prata så mycket men dom kände igen Elliot från bloggen. Om du läser detta; Jag hoppas att de går bra för er lilla flicka och att vi får chansen att prata mer i framtiden.

Annars gick väl besöket som väntat...
För att citera Elliots ortoped, -"Ja, fötterna är ju katastrof."
Vi fick en akutremiss till röntgen och nya skenor behövde gjutas så vårt 15 minutersbesök blev till 4 timmar. Operation kommer troligtvis att bli på båda fötterna i januari.

Elliot var helt feberfri onsdag, torsdag men nu har han kommit hem efter en heldag hos farmor och febern börjar smyga sig på igen. Jag vet inte vad det är för något som spökar men jag hoppas det går över fort för på måndag är det dags för vaccindos nr 2.

Vår nyaste kusin =)

Tentor och läkarbesök

Denna helgen blir det tenta för hela slanten. Egentligen så har vi 3 dagar nästa vecka på oss men då har Elliot läkarkontroll på bvc och ett ortopedbesök i Göteborg så en och en halv dag går bort för mig. Så nu är iallafall min helg uppbokad.

Paket

Idag kom paketet med de nya skorna.
Ett par vinterstövlar och ett par sandaler. Det blev likadana stövlar som i våras och likadana sandaler som de tre senaste gångerna vi beställde. Vi har också fått en tid till ortopeden nästa vecka så nu får vi samla alla skenor och skor och hoppas på att vi kan hitta en lösning som känns bra fram tills vi får en operationstid.

Oro kring fötterna

Vi tycker att Elliots fötter har blivit sämre . Han går och springer hur bra som helst, där är det verkligen inga problem men han vinklar fötterna mer och mer inåt. Allra sämst är fötterna när han har tennisskorna på sig. Nu hoppas vi att vinterkängorna vi beställt kommer snart och att han går bättre i dom.



Oktober -09

Februari -09

Här har vi tagit av gipset och börjat träna på att gå igen efter fotoperationen som gjordes i nov-08

Fosterdiagnostik

Nu är debatten i full gång igen. Hur mycket vill vi egentligen veta om våra ofödda barn? Är det verkligen det värsta som kan hända att få ett barn med Downs syndrom ? Vilken rätt har vi att avsluta ett liv bara för att det inte passar inom våra ramar? Varför väljer man att avsluta en graviditet, är det för barnets eller föräldrarnas skull? På Aftonbladet.se kan du bland annat läsa detta, detta, och detta.

Dagens fråga är;

Om du fick reda på att ditt barn hade Downs syndrom, skulle du då överväga abort?

när jag läser resultaten så har 81,3 % av läsarna svarat JA på den frågan.

Debatten upprör många av oss och med facit i handen så är jag väldigt, väldigt lycklig över att jag aldrig tvingades till att välja.

Överlevde

Nu är det tre dagar sedan prinsarna fick sina vaccinationssprutor.
Lillprinsen var hemma med feber i två dagar, han var precis som vanligt men som sagt, han fick feber. Mellanprinsen var hemma en dag eftersom han fick huvudvärk. Han tror det beror på den nya fotbollen som han tränade att nicka med i måndags. Jag vill inte säga att han har fel, men jag misstänker nog att sprutan hade lite med det att göra också. När det gäller Storprinsen så fick han inga symptom alls. Om det ska ses som bra eller dåligt vet jag inte men en liten reaktion på sprutan ska ju vara positivt om man nu ska tro på vad som står i tidningarna.

Julklappstips

foto lånat från Br-leksaker

BR-leksaker hade faktiskt sponsrat barnmottagningen med en sån här Bubbelmaskin inför massvaccinationen som drog igång denna veckan.
Maskinen sprutar 4000 bubblor i minuten och Elliot dansade och skrek som en galning i molnet av bubblor. Vi höll på att inte få med oss Elliot hem igen, han har aldrig haft så kul på sjukhuset förut.

Eftersom Prinspappan missade detta så tog jag och barnen svängen förbi leksaksaffären och köpte oss en maskin. Så fort jag har lite tid över så lovar jag att det kommer en film på "Bubbeldansen".

Smått upprörd!!

Ringde till kommunens LSS handläggare för att få någon klarhet i vad man kan göra åt min brors situation. Jag talade om vad läkaren hade föreslagit angående en personlig assistent.
Skrattande förklarar vederbörande för mig att "så fungerar det inte, läkare vet inte allt och bor man på ett boende så har man inte rätt till det".
Ett totalt meningslöst samtal som bara fick mig ännu mer på krigsstigen!

Efter ytterliggare ett samtal så får jag tag på numret till chefen för stödenheten som faktiskt visar sig vara en kvinna som inser att hon jobbar med människor, inte paragrafer. Hon lovade mig att reda ut med sjukhuset varför det blev som det blev och vi ska höras av igen för att se vilka möjligheter vi har att förhindra att det händer igen.
Jag vet att detta är lååångt ifrån över och att vi befinner oss i en återvändsgränd av paragrafer men för en kort stund så kändes det faktiskt som om det skulle kunna finnas lite ljus i slutet av tunneln...

3 x spruta

Nu är det dags!
Mellan 16 och 17 ska alla grabbarna på drop in på barnmottagningen.
Storkillarna är nöjda över arrangemanget, nu slipper dom ta sprutan i skolan när klasskompisarna ska vaccineras.

På väg hem

Nu kom telefonsamtalet som sa att min bror ska få åka hem idag. Egentligen så är det blandade känslor inför hemgången eftersom sjukhuset alltid har så bråttom att bli av med honom.
När det gäller Elliot så tycker alltid jag att det är dags att åka hem ungefär ett dygn före läkarna tycker det. Då vill dom alltid behålla oss "en natt till för säkerhets skull". Det känns naturligtvis bra att man resonerar på det viset men när det kommer till min bror så har jag känslan om att det är helt andra prioriteringar som råder. Olustigt.

Vi har fortfarande inte fått några svar på vad som hänt mer än att krampanfallet skulle vara orsaken till att han blev så orkeslös. Magsår och infektion kommer att fortsätta behandlas men nu kommer han att få vara hemma i sin egen säng. Med sina egna trygga tjejer. Skönt!

Äntligen!

Nu har det blivit klart i personalfrågan. Ikväll och imorgon så kommer det att sitta känd personal hos min bror. Inatt får han vara ensam men det ska nog gå bra, förhoppningsvis så sover han. Nu ska jag ha en mysig kväll med min man och mina barn, äntligen!

Bortskänkes!

Biljett till Ladies night ikväll på Scandinavium bortskänkes!

Jag stannar hemma, jag orkar inte ikväll, jag är helt färdig...

Skit, skit, skit!!!

Igår var det dags igen, min bror fick åka in på sjukhus efter ett krampanfall. Han var väldigt hängig och trött efter anfallet och personalen kände inte igen honom alls. Massor av prover togs, man hittade blod i avföringen, lågt blodtryck, undertemp och snabbsänkan visade på 79. Nu behandlar man mot infektion och blödande magsår men man har ingen förklaring till varför han är så trött och medtagen.

Under hela gårdagen hade han personal med sig men sen kom den vanliga diskussionen om vem som skulle stå för den kostnaden, och resultatet blev att han blev lämnad ensam på ett rum.

Efter att ha pratat i telefonen med både läkare och sköterskor så blev jag lovad att man skulle lyfta frågan och att han naturligtvis skulle få ha någon med sig. Jag behöver väl knappast säga att han fortfarande är ensam...

Kl 22,00 när jag fortfarande inte hört något så satte jag mig i bilen och åkte till grannstaden för att sitta hos honom över natten och försöka få några svar. Vid kl 00,30 kom läkaren som jag pratat med tidigare och uppdaterade mig lite. Provsvaren man hunnit få visade ingenting som kunde förklara hans tillstånd men man skulle även kolla hjärnhinneinflammation och röntga för att utesluta lunginflammation, det fanns inga direkta misstankar men man vill utesluta alla tänkbara orsaker.
Hjärnhinneinflammation och lunginflammation ( pneumokocker ) är definitivt två saker som jag inte vill höra talas om i Elliots närhet. Mitt samvete vet mycket väl att jag inte borde åka till sjukhuset innan vi vet vad det är som spökar, men vi pratar faktiskt om min älskade bror!!

AAAAAAHHHHHHHHH!!!! Hur klonar man sig??? Där står jag och vill bara vränga in och ut på mig själv. Naturligtvis ska vi inte utsätta Elliot för något MEN vad ska jag göra??!!
Läkaren tog beslutet åt mig, hon beordrade mig att åka hem och hålla mig borta från min bror i några dagar tills vi vet mer. Hon garanterade att någon skulle vara med honom nästan hela tiden och att han skulle vara uppkopplad så dom såg om han krampade.

Idag på morgonen så ringde avdelningen till boendet och ville att hans personliga assistent skulle komma in. Om han nu hade haft en personlig assistent så hade vi knappast haft den här diskussionen eller...?!

Läkaren rekommenderade mig att söka personlig assistent till honom, "fast bara på pappret".
Hon menade på att han då skulle ha rätt till att ha med assistent i sådana här lägen. Så på måndag så blir det återigen dags att ta ut min frustration på någon oskyldig LSS-handläggare för min bror SKA ha någon med sig i sådana här lägen. För min del så skiter jag i om det är på kommunens eller landstingets bekostnad men det ska inte gå till så här på min brors bekostnad!! Ingen hade lämnat en 4 åring som inte kan kommunicera ensam på ett sjukhus men om du är gravt utvecklingsstörd så går det tydligen bra...(!)

Nu väntar vi på provsvar som kan förklara vad som är orsaken till hans tillstånd och håller tummarna för att han ska få komma hem snart. Vad som händer i personalfrågan ska bli intressant att se men det har redan gått ett dygn sen vi lyfte frågan första gången. Och hur gärna jag än vill så kan jag inte vara där med honom och det krossar mitt hjärta.

Krupp, krupp, krupp

I två nätter har vi blivit väckta av Lillprinsens otäcka krupphosta. Efter några doser Airomir så lugnar det ner sig och han har somnat igen. Men vi går som på nålar och väntar på febern, förkylningen, orkeslösheten, och allt det andra som brukar följa med när kruppen gör sig påmind.

Stolt!!

Gissa vem som tecknade "mamma" när jag hämtade honom på dagis ?!!?

Mammakväll på Bamboo

5 nov är det dags för 22q11-föreningen att ha mammaträff på restaurang Bamboo i Göteborg. Jag har en hemtenta som ska vara inne den 4 nov och om jag ombokar min klipptid den 5:e så kanske jag kan komma den här gången. Förra höstträffen låg vi på Östra för fotoperation och träffen innan så hade vi hjärtoperationen. Preliminär operationstid för Elliots fötter är fortfarande november så med lite tur så kanske, kanske jag lyckas vara med den här gången...

Vaccin på g...

På måndag ska Lillprins vaccineras!
Kallelse kommer att skickas ut nu i början på veckan. Skönt att äntligen få ett besked!!

Hemma!

Innan vi lämnade Göteborg idag så tog vi en sväng till Sjöfarts museet och kollade lite på levande djur. Killarna gillade Naturhistoriska museet också men dom tyckte att det var konstigt med bara döda djur.

Så stannade vi till på Toys"r"us ock köpte en present till Elliot förstås!!!

Hört från Storprinsen

-Mamma, här är det inte lätt att känna sig som hemma!
-Vad menar du?
-Jo, här är ju maten mycket godare än hemma.
( Storprinsen efter att ha gräddat våfflor som han åt till frukost )

Göteborgsvarvet...

Efter en helt fantastisk föreställning med dinosaurer igår så somnade vi utmattade på hotellrummet.
Idag började vi dagen med hotellfrukost innan vi gav oss av till Naturhistoriska museet. Eftersom vi hade vädret ( hyfsat ) med oss så passade vi på att besöka Liseberg innan dom stänger för säsongen. Nu sitter vi på hotellrummet med värkande fötter allihopa och snart ska vi äta lite mat i restaurangen innan vi går ner till bowlinghallen som ligger precis runt hörnet.
Tur att det är måndag snart för det här tempot klarar vi gamla inte av särskilt länge....

Weekendplaner

På fredag bär det av till Göteborg. Elliot ska tillbringa hela helgen hos farmor och farfar och vi andra ska ta in på hotell.
Innan vi biter tag i Elliots nästa operation så har vi bokat in en helg när dom stora prinsarna ska få all vår uppmärksamhet. Först checkar vi in på hotellet och sen ska vi gå och se "Walking with dinosaurs".
Det är antagligen jag och Prinspappan som är mest förväntansfulla men det ska bli så fantastiskt att kunna fokusera helt på dom stora barnen.
Men fy vad vi kommer att sakna lillen.....

Barn som far illa

Imorgon så är det en konferens på skolan, om barn som far illa. Det kommer flera olika föreläsare och barnombudsmannen kommer att vara där. Deltagandet är frivilligt och ingår inte i vår kurs men jag kan bara inte missa detta. Pedagogikböckerna får jag väl läsa in på natten istället.

Nyfriserad

Foto på g

Nu har jag äntligen fått ordning på min kameraladdare så snart kommer lite foto igen - på en nyklippt liten kille =)

Latmask med översittarfasoner

Elliot har kommit på att han inte behöver äta själv på dagis.
Han vill att de andra barnen ska mata honom (!). Om vi eller dagispersonalen försöker mata honom, protesterar han vilt, men när den kompisen som han utsett, ( det är olika för varje måltid ) matar honom så går det bra. Som tur är har dagiskompisarna sett detta som en rolig lek men vi får hoppas han börjar äta själv när han blir hungrig den lille latmasken...

Fortsättning följer...

Elliots hjärtläkare ringde upp oss angående testsvaren på immunförsvaret. Tyvärr hade inte han särskilt mycket att tillägga mer än att frågan nu skickas vidare till Drottning Silvias. Magkänslan säger mig att det inte kommer hända så mycket mer i det ärendet eftersom han ändå varit relativt frisk i år. Jag kom på mig själv när jag pratade med läkaren att jag sa; - "Vi har ju faktiskt inte varit inlagda på sjukhus på hela fem månader nu".
Allt är ju relativt, fem månader är kanske inte så länge men i Elliots fall är det nytt rekord.

Så nu väntar vi på att Göteborg ska säga sitt i frågan, fortsättning följer....

Fint besök

Idag har min bror och hans kontaktperson varit här och hälsat på. Killarna har väntat hela eftermiddagen på att morbror skulle komma och när taxibussen äntligen körde in in framför huset så stod det fullt med nyfikna barn på gatan. Taxichaffören körde ut rullstolen ur bussen och Mellanprinsen säger stolt;
-"Det är min mammas storebror."
Jag känner hur hjärtat smälter på mig, underbara unge, för honom är det den naturligaste saken i världen att ha en utvecklingsstörd morbror.

En liten liten värld?

samling

Igår talade Elliot om för fröknarna på dagis att det var dags för samling och idag så har han tecknat får, groda, mus och häst.

Han älskar verkligen att teckna nu.

Vi bläddrar i böcker eller trycker på hans leksaker med djurläten och han visar det rätta tecknet för oss. Han snappar upp nya ord varje dag och ibland måste vi nästan tänka oss för så att det inte blir för många nya tecken på en gång.

Med alla nya tecken som kommer så ökar också pressen på hans omgivning. Bröderna får ju lektioner i skolan, dagisfröknarna tecknar hela dagarna och farmor och farfar kämpar friskt med att lära sig i takt med att Elliots ordförråd växer. Men sen då...? Hur begränsad kommer han att bli när ingen annan tecknar? Just nu så tycker han att det är kul att "prata" men vad händer när han märker att människor inte alltid förstår honom?

Oron som finns över att "hans värld " kommer att bli begränsad dyker upp ibland. Jag hoppas att rädslan är obefogad men den är ändå svår att sopa under mattan.

Jag förmodar att den röda tråden av oro som följer när man har ett barn med särskilda behov alltid kommer att finnas där. Min oro över framtiden byter hela tiden skepnad och ibland kastar den en skugga över alla fantastiska framgångar med sin närvaro. Med facit i handen så vet vi ju faktiskt att utmaningar är det bästa Elliot vet. När jag ser hinder höga som murar så brukar Elliot bara se en vägbula. När jag känner att oron kommer närmare så försöker jag tänka på hur långt hans nyfikenhet på livet och på det okända redan har tagit honom. Vår fantastiska älskade lille kämpe!

Massa framsteg

Vi har haft en helt underbar dag i djurparken med mycket sol och trevligt sällskap.
Och Elliot är helt fantastisk! Munnen går oavbrutet på honom och "mamma" och "babba" avlöser varandra och han härmar allt vi gör. Idag tecknade han ko, gris och fågel för första gången och han förstod verkligen vad tecknen betydde =)
Han studerar våra händer och han är glad och lättad över att vi förstår honom. Nu jobbar jag stenhårt med bilder och Ebba Editor för att göra anpassade teckenböcker åt honom. Det gäller att passa på medans han är på detta humöret.

Mellanprinsen är också nöjd med dagen, han fick autografer från nästan alla spelarna i Elfsborg. För min del var det bara Anders Svensson som var intressant men barnen tyckte det var kul att se alla spelarna.

Familjedag

Ikväll blir det tidigt i säng för i morgon bär det av till Borås Djurpark.
Prinspappans jobb har bjudit in alla anställda på en familjedag med ansiktsmålning, tävlingar, tipspromenad och så naturligtvis Mellanprinsens favorit, autografskrivning av Elfsborgs landslags- och allsvenska spelare.

Världens vackraste ord

Elliot är inte särskilt intresserad av att härma våra ord, han har egna läten som vi oftast förstår och som han tycker fungerar bra. Men på den senaste tiden så har han börjat säga "mamamaaa". Han vet sin makt och ser att vi reagerar när han säger "mamma". Ibland så säger han det för att vi ska bli glada och ibland så mummlar han det för sig själv när han leker.
Idag var första gången som han klart och tydligt sa "mamma" flera gånger men han vill inte riktigt göra det vid rätt tillfälle. Ena stunden så leker han med bilen och säger "mamma mamma mamma" och nästa stund när han pekar på mig så vill han att pappa ska säga "mamma".

Men idag firar vi ännu en guldmedalj i Prinsfamiljen, - 2 år, 4 månader, 2 veckor och 6 dagar gammal så säger Lillprinsen faktiskt "mamma".

Starka känslor

Om ni inte redan har läst det här inlägget från Honungspojkens pappa så rekommenderar jag er att göra det. Han skriver otroligt fint om sina känslor kring att få ett svårt sjukt barn. Hämta gärna en näsduk innan du börjar läsa.

Dåliga besked

Skit också!!!
Proverna på Elliots immunförsvar visade att han inte utveckat några antikroppar mot pneumokocker som vi hoppats på. Sköterskan som meddelade oss har bokat in en telefontid med vår hjärtläkare på måndag så först då får vi veta mer om hur vi ska gå vidare.

På smittskyddsinstitutet.se kan du läsa mer om pneumokocker.

Första vaccinationsdag mot svininfluensan blir troligtvis 5 oktober och vi kommer bli kallade via brev. Hoppas nu bara att den sprutan har någon verkan.

Småsjuka

Storprinsen har tillfrisknat efter att ha haft halsont och magont. Jag är förkyld, tätnar i halsen och hostar och Elliot har värk och feber. Har vi vanliga höstförkylningar eller delar vi på en svininfluensa?

Snabb leverans!

Idag kom boken! Vi beställde den igår och idag damp den ner i brevlådan. Önskar jag kunde säga det samma om psykologiboken som jag beställde den 1 september. Den skulle komma efter tre arbetsdagar och imorgon ska jag vara hemma och läsa den (!). Jag får väl läsa Tinas bok istället...

Boktipset

Maken ringde hem från jobbet idag och var väldigt förväntansfull. Han hade beställt en ny bok, en bok om 22q11. Det är den här fantastiska tjejen som nu har skrivit en bok om hur det är att leva med 22q11-deletionssyndrom. Boken kan beställas på litenupplaga.se och kommer att säljas vid bokmässan i Göteborg.
Kan knappt vänta tills boken kommer! Grattis Tina!!!

Som alla andra
Av Tina Keränen

Som alla andra är en självbiografi som handlar om hur det är att leva med en sällsynt diagnos som heter 22q11- deletionsyndrom. Det betyder att man har fel på den 22:a kromosomen i kroppen och det påverkar kroppen på olika sätt. En del människor föds med ett allvarligt hjärtfel eller med gomspalt, andra får inlärningssvårigheter. Man kan få många problem i olika grader, som är olika betydande för personen i fråga. Diagnosen kallas ofta för «puzzel-diagnos» eftersom man kan ha så många olika symptom fast det beror på kromosom 22. Diagnosen kallas också för DiGeorge - syndrom, Cat-eye syndrom, Velo-cardio facialt syndrom, och CATCH-22.
Den här berättelsen handlar om Tessa och hennes familj, hur det är att vara mamma till två barn med diagnosen, varav det ena barnet har ett allvarligt hjärtfel. Hon berättar också om hur det är att känna sig annorlunda och om hur det är att få flera diagnoser som vuxen. Tessa har själv 22q11- ds, ADHD, GAD, Fibromyalgi och Tinnitus. Hon berättar om sitt självskadebeteende och sin ångest men också om glädjen av att ha sin familj och om att ha sina vänner nära, om hur man kan hålla ångesten borta med hjälp av roliga och vardagliga händelser, som till exempel att klappa sin hund eller köpa tulpaner i februari. Syftet med berättelsen är att Tessa vill göra 22q11- ds mera känt och kunna hjälpa andra i samma situation.

Kontaktbok

Nu har vi varit på dagis och satt upp nya utvecklingsmål åt Elliot. Habiliteringens utvecklingsmål är att öva på kommunikationen med honom och det finns ju ingen som gör bättre än dagis. Personalen är jätteduktig på att teckna och använda bilder i den dagliga verksamheten.

När han är på dagis så "pratar" han inte så mycket, han observerar mest och tar in alla intryck, men när han kommer hem....jösses, vi förstår inte någonting. Med ljud, konstiga tecken och genom att peka så försöker han att förklara allt som hänt under dagen för oss. Han har så mycket som han vill säga oss och han kämpar verkligen för att vi ska förstå.

Vi har pratat om en kontaktbok tidigare men nu så har det blivit dags att prova vad han tycker om det.
Personalen skriver lite i boken och kanske kompletterar med ett foto om något särskilt har hänt under dagen och så ska vi prova att använda några symboler för aktiviteter som händer under dagen. Förhoppningsvis så kommer boken att underlätta och han blir lite mindre frustrerad.

??

Hade ett meddelande på mobilen idag, - dolt nummer. Varje gång det syns på displayen så kommer en känsla av obehag.
Denna gången var det vår hjärtebarnssköterska, hon hade lämnat ett meddelande om att provsvaren på Elliots immuntest skulle dröja ytterliggare ett tag. Jag vet inte varför det tar tid, kanske är labben översvämmade med influensa-tester men jag vill veta NU om vaccineringen har gett något resultat.

Trött, trött, trött

Snacka på att vi är trötta här! Elliot är jättetrött efter dagis, han sover bara middag halva tiden mot vad han är van vid här hemma. Jag är helt färdig på kvällen och går och lägger mig kl 21.
Igår sa maken att han tyckte det var jätteskönt att jag börjat plugga nu för då kommer han också i säng tidigt på kvällen.

Till helgen kommer jag att sätta mig ner i lugn och ro och läsa alla bloggar som jag har missat under veckan, det finns helt enkelt inte tid och ork för det just nu.

Nervös!!

Imorgon börjar det, mitt nya liv som student!
Jag har försökt att förbereda mig på alla sätt jag kan men verkligheten är ju den att jag har inte pluggat på 17 år (!). Några småkurser på komvux mellan graviditeterna bara men dom krävde inte särskilt mycket engagemang, bara närvaro. Nu måste jag börja prestera!

På väggen i hallen hänger en kalender där allt som ska göras under veckan står skrivet. Alla i familjen har olika scheman; skola, dagis, fritids, fotboll, jobb, utflykter mm. Denna veckan har vi föräldramöte i skolan, familjedag på dagis, utvecklingssamtal, fotbollsträning, skolan ska på utflykt och matsäckar ska packas med, teckenkursen startar för killarna och taxiförbindelserna ska fungera och så dom vanliga läxorna och gympapåsarna förstås.
Jag brukar vara spindeln i nätet när det gäller planeringen men nu gäller det att delegera för att vardagen ska fungera. Släppa kontrollen lite och låta killarna ta mer ansvar.
Nä, det är kanske bästa att stanna hemma imorgon...

Coolt!!

Jag måste erkänna att jag är ganska bortskämd.
Jag har en man som tycker om att överraska mig med presenter. Ibland är det blommor, förra veckan var det ljuslyktor och idag fick jag en sådan här;




foto från coolstuff.se

En laptopcooler från Coolstuff.se =)
Eftersom det blir många timmar vid datorn och väldigt ofta med den i knät så tyckte maken att det var på tiden att jag fick en sån.

Hur ska jag toppa detta nu då?! ;)

Gummistövlar??

Nu börjar det lätta lite på dagis för Elliot. Han är inte lika noga med att jag ska stanna kvar en stund utan börjar springa runt och kolla läget när vi kommer. Det är fortfarande viktigt att vinka när jag åker men nu kan jag iallafall lämna honom utan den där klumpen i magen.

Ett problem som vi haft ett tag är gummistövlar.
Det finns inga ortopediska alternativ som passar honom. Tjocka fodrade vinterstövlar står ju emot vattnet ganska bra men det vill vi ju inte ta på honom nu.
Skor överhuvudtaget är ju ett problem, sandaler finns bruna, vi har haft 3 likadan nu. Tennisskor finns svarta eller vita och vi har provat båda nu. Vinterkängor finns bara ett alternativ.
Naturlitvis så finns det flera ortopediska skor att välja mellan men nu har ju Elliot storlek 19 på fötterna och det begränsar urvalet drastiskt.

Vi kan väl knappast vara ensamma om de här problemen?!?

Mera allergi på gång

Igår var det dags för kräftskiva igen. Det blir ganska många av dom vid den här tiden på året.
Vi packade in familjen i bilen och åkte hem till våra goda vänner som ställt till med ett stort kalas i sitt nya garage. Det var totalt 14 barn i olika åldrar som härjade och hade jättekul hela kvällen.

Vi märkte snart att Storprinsen började nysa mycket, men eftersom skolan har börjat så räknar vi ju med att förkylningarna ska börja komma. Efter en stund så blev han helt tät i näsan och efter ytterliggare en stund så svullnade ena ögat igen.
Det kändes som om vi återupplevde Mellanprinsens äventyr från förra sommaren.
Prinspappan och Mellanprinsen hade tagit sina allergimediciner innan vi åkte men som tur var så hade grannarna några tabletter som vi kunde få. Det lugnade ner sig ganska snart men det blev naturligtvis en väldigt otrevlig upplevelse för honom.

Nu blir det till att ringa vår sköterska på barnmottagningen igen och boka tid för ett nytt pricktest =(

Ny inskolning

Elliot har varit väldigt vaksam på dagis denna veckan. Det märks att det har gått sex hela veckor sedan vi gick på semester.
Varje morgon när jag lämnade Elliot i våras, så fanns det en 6-årig flicka som tog emot honom. Nu har hon börjat skolan och det är tydligt hur mycket han saknar henne. Jag hoppas att han hittar en ny "flickvän" snart.

Prioriterad

Att Elliot skulle räknas till dom prioriterade när det gäller influensavaccinet är väl kanske inte så konstigt. Men om vi har riktigt tur så kommer syskonen också att räknas dit.
Ännu finns ingen som kan svara riktigt på vad som kommer att gälla men visst känns det lite onödigt att bara vaccinera Elliot när bröderna går i skolan. Fast om man ska vara realistisk så är väl influensan här långt före vaccinet.
Mantrat för dagen nu verkar vara handsprit, handsprit, handsprit....

Immunförsvar?

Vi går i väntans tider igen. Denna gången är det immunförsvarstest som vi väntar svar på.

Elliot har tidigare fått det vanliga Pneumokockvaccinet men ett test visade att han inte hade byggt upp något immunförsvar som man ska göra. Istället fick han nästa spruta, Pneumo24, och det är detta som vi nu vill ha ett positivt svar ifrån. Men som vanligt blir det några veckors orolig väntan innan vi får besked.

Nytt hjälpmedel

Har hämtat ett nytt dataprogram på habiliteringen. Hoppas det kan hjälpa oss lite med kommunikationen.

En god bok

Äntligen börjar Elliot att göra lite olika ljud igen.
Han hade några veckor som han bara skrek åt oss men nu kommer det lite mjukare ljud ur honom igen. Han har återupptäckt tungan och vissa dagar så hänger den utanför munnen från tidigt till sent.

Dom läten som kommer ur honom brukar mest vara ööhhh, ehhh, uhh eller hårda ah. Star wars rösten som han hade i vintras har faktiskt blivit bättre men vi saknar alla dom mjuka vokalerna i språket. Fast det viktigaste är att han inte verkar lika frustrerad längre, han börjar intressera sig för ljud och ord igen och han har börjat att teckna lite igen.

Ooops!

Nu har det hänt igen!

Elliot går omkring och ser ut som en liten tant med skabb och jag har klippt mig i handen.

Finns det någon frisör som kan ge Dormicum ( lugnande ) så lovar jag att vi gör ett försök där nästa gång!

Tack alla vänner!!

Tack för allt stöd och alla snälla inlägg!
Jag vet att vi är många som brottas med dom här känslorna och ibland är det bara i bloggen man kan ventilera sin känslor utan att driva sin omgivning till vansinne.

Ena dagen så skålar jag och firar att jag kommit in på skolan och nästa dag förbannar jag allt som har med barnutveckling att göra samtidigt som jag googlar jorden runt inför kommande operation. Men ibland är livet som en berg-och-dalbana och veckans utmaning får väl bli att försöka hitta tillbaka till min lagom labila sinnesstämmning igen.

Svacka

Ibland snubblar jag över mina gamla föräldratidningar som ligger och skräpar här hemma. Jag vet inte varför jag har sparat på dom och det är lika smärtsamt varje gång man börjar att läsa någon idiotisk artikel om "ditt barns utveckling".
Inte heller alla mail som regelbundet kommer ifrån Pampers och Libero har jag avbeställt ännu, men dom raderar jag lika fort som dom uppenbarar sig i mailboxen.

Det är svårt att läsa om olika utvecklingsstadier och framsteg som Elliot borde ha nått och borde passerat vid det här laget. Ibland får vi frågan hur vi märker av hans kromosomfel. Det gör vi inte! Vi märker inget alls som är avvikande med honom! Så länge vi inte ställer honom brevid ett jämngammalt barn vill säga, då märker vi.

Men vi umgås inte med jämngamla barn, vi läser inte artiklar om utvecklingsstadier och vi går inte till öppna förskolan, det gör för ont.
Vi går hellre till habliliteringen, där har Elliot sina egna utvecklingsskalor, där kan vi bada och leka med andra barn som inte heller följer med i Liberos statistik för 2-åringar. På habiliteringen ( läs Holland ) känner vi oss hemma, och Elliots utveckling tas emot med stående ovationer. Det enda utvecklingsstadiet som gäller för oss är Elliots "här och nu stadie".

Sedan Elliot föddes så har jag läst massor av artiklar, texter och bloggar, men en text har följt mig extra mycket. Jag syftar naturligtvis på Emily Pearl Kingsleys text "Välkommen till Holland". Den texten har följt som en röd tråd i vardagen sen den allra första gången jag läste den. Ibland så kommer det dagar när jag känner som om planet precis har landat i Holland, och ibland så kommer jag på mig själv med att prata om Holland som om det var 10 år sedan jag var där sist. Oavsett var i alla känslor som jag för tillfället befinner mig så finns alltid Holland med mig.

Kanske beror det på att semestern börjar närma sig sitt slut, kanske beror det på att nästa fotoperation närmar sig med raska steg eller kanske beror det på att vi har en kille med dåligt immunförsvar när media har skapat en hysteri om svininfluensan som kommer däcka hela landet. Jag vet faktiskt inte varför det känns så här, men dom närmaste dagarna har dom Holländska väderkvarnarna och tulpanerna varit långt, långt borta.

Hopp om framtiden

Äntligen!!

Igår kväll loggade jag in på studera.se och hittade vackra, underbara nyheter.
Tidigt i våras lämnade jag in en ansökan om studieledigt från jobbet och skickade samtidigt en annan ansökan till högskolan. Jag har gått hela våren och sommaren och nästan hållt andan i väntan på ett besked.
Efter 12 år på jobbet blev jag nyligen varslad och läget började kännas ännu mer skarpt. Jag kallades till intervjuer och prov på skolan och blev placerad som 6 reserv efter första urvalet.

Idag andas jag lättare igen,. Nu behöver jag knappast fundera på vad jag ska göra dom närmaste tre åren, den 31 augusti så blir jag student. Jag kom in!!

Och när jag blir stor skall jag bli Socialpedagog!!!

Semester

Att vädret är halvtaskigt vecka 31 har vi fått uppleva för 3 året nu, men vi har ändå lyckats njuta maximalt av våra vistelser i Småland.
Huset vi bor i har 10 stycken sängar och tillsammans med farmor, farfar och kusiner så fyller vi huset och lever kollektivt under en veckas tid.

Vid Elliots första besök så krånglade gipsen och vi tillbringade flera av dagarna med sjukhusbesök men i år sprang han omkring och bara njöt.
Mellanprinsen har spenderat dagarna med fiske, bad och bärplockning och Storprinsen har plöjt igenom det outtömliga förrådet med serietidningar som finns i huset.
I värdhuset bor fyra stycken barn och det senaste tillskottet är en kille på ett år som Elliot har busat med. Så även om vädret inte alltid är på vår sida så finns det alltid något kul att hitta på.