En blogg om en enastående liten kämpe som alltid har glimten i ögat. Lillprinsen föddes med hjärtfel, klumpfot och kromosomavvikelsen 22q11. Hans liv består av många läkarbesök och mycket träning. Till sin hjälp att pigga upp vardagen har han sina båda storebröder.
måndag 24 maj 2010
Dags igen
Nu ska vi krypa ner i sängen för klockan kommer ringa vid halv 5 imorgon, och det blir ännu en lång dag på sjukhus.
lördag 22 maj 2010
Pingstafton
Så nu alla goda vänner så har vi startat grillen, öppnat bag in boxen och bjudit hem lite gäster.
En riktigt trevlig pingst önskar Elliot med familj!!
En vilja av stål
"det är ingen fara, dom här gipsen kommer han inte att vlija gå på" var svaret vi fick.
Problemet är bara att ingen hade frågat Elliot i den frågan, jo han vill absolut gå på gipsen, men frågan kvarstår fortfarande, bör han göra det???
Tur att vi ska till Göteborg på tisdag.

tisdag 18 maj 2010
Härliga Grötö
Här håller Storprinsen lektion för de yngre barnen.
fredag 14 maj 2010
Grötö - here we come!!!
Och trots alla regniga väderprognoser så skiner solen på oss idag, hoppas bara den följer med oss hela vägen till Grötö!!!
onsdag 12 maj 2010
Klumpfot (!)
Shortsväder önskas!!!
Vi har klippt av muddar och sprättat sömmar på joggingbyxor men gipsen är ändå förstora.
Ett par joggingbyxor har vi lyckats pressa över gipsen och på något sätt fick farmor på honom ett par vida jeansshorts igår men vi var på gränsen att hämta saxen när vi skulle ta av dom igen.
Idag lämnade jag honom på dagis i ett par gigantiska joggingshorts, det är tur att personalen har humor för han såg inte klok ut stackarn.
Strumpor ska vi inte prata om, en mössa på varje fot är det som gäller om det blir kallt (!)
Vore tacksam om värmen kom nu så vi kan ha shorts resten av gipstiden för det här fungerar inte något vidare.....
söndag 9 maj 2010
Dagisdags
Vi har slutat helt med smärtstillande nu och han verkar helt oberörd av gipsen. Humöret har blivit mycket bättre men rastlösheten finns kvar. Det händer för lite här hemma, han vill ha högre tempo.
Varje gång vi åker iväg med bilen så blir han ledsen när vi kör förbi dagis. Han pratar om alla barnen ( han tecknar första bokstaven i deras namn) och pekar på de blåa gipsen som han ska visa för dem. Han saknar verkligen sina kompisar men imorgon är det äntligen dags, då ska han få gå till dagis igen.
torsdag 6 maj 2010
Hemgång
Eftersom Elliot har en vana att krossa sina kalkgips så bad vi om lite plastförstärkning innan vi åkte hem. Det blev blåa gips den här gången och Elliot var nöjd med det, bara han fick åka därifrån. Med alla intyg och mediciner i handen skyndade vi oss ut från avdelningen. Jag skulle tro att de tyckte att det var lika skönt att bli av med oss som vi tyckte det vara att få åka därifrån.
Nu har den skrikiga, bestämda lilla mannen åkt hem och lugnet har åter lagt sig på avdelningen.
Prickar, klåda och hemlängtan
Antibiotikan togs bort men det dröjde inte länge förrän Elliot började klia sig helt hysteriskt i knävecken. Efter lite kortisonsalva och en kvällsdos morfin så somnade vi till slut. Vi fick sova ända till tolv innan klådan tog över igen. Kvällssköterskan hade sagt att det skulle finnas klådstillande Tavegyl att ta intravenöst om det skulle behövas under natten men nattsköterskorna bedömde Elliot som för liten och propsade på att tvinga i honom en stor dos oralt istället.
Natten blev inte rolig...
Efter timmar av oro, gråt och kli så bestämde sig Elliot kl 4 för att nu får det vara nog - han vill åka hem! Stackars våra rumskamrater... Jag kämpade så gott jag kunde för att hålla Elliot lugn men nu var han skitförbannad. Klockan 6 så började vi vandra runt med rullstolen i korridoren och halv 7 så hade han parkerat vid hissarna och vägrade att gå in på avdelningen igen. Så fort vi styrde rullstolen åt fel håll så blev han som tokig.
Sköterskorna och läkaren var helt överens om att Elliot inte längre hade ont utan han hade helt enkelt hemlängtan och skulle börja äta och bli glad igen om han fick komma hem. Jag hoppas verkligen att de har rätt för jag har aldrig sett Elliot så här arg tidigare.
onsdag 5 maj 2010
Surkart
Smärtan är ganska jobbig för honom. Narkosläkaren bedömde att en blockad i knävecken skulle vara bättre än ryggbedövning under operationen. Blockaden fungerade kanonbra men på kvällen när smärtan började komma så blev det tuffare. Natten blev inte så stillsam för våra 4 rumskompisar när smärtan åkte berg-och dalbana för Elliot. Det är skönt att slippa morfinpump och kateter men vi har haft lite svårt att hitta bedövning som fungerar 100 procentigt.
Nu har Lillprinsen fått en musikkudde och har precis somnat. Samma ögonblick som vi drog för skynket för att lägga oss så kommer clownerna instörtande i rummet. Tur att Elliot har storebröder och är van att sova i fullt oväsen. Själv är jag oerhört tacksam att vi hann dra för skynket för clowner är det värsta jag vet.
tisdag 4 maj 2010
Klar
07.00 lyckligt ovetande om vad som skall ske
Kasslermössa.
Även fast han sövdes med mask så hade de problem att sätta nål så till slut blev det en i huvudet - som vanligt.
Elefantgips (!) 1 kilo vadd gick åt för att få till de här gipsen.
måndag 3 maj 2010
Inskrivningen klar
Det verkar bli en ganska omfattande operation på fötterna ändå, vi skulle beräkna 1,5-2 timmar per fot och räkna med att ligga kvar i Göteborg hela veckan. Elliot ska få ryggmärgsbedövning och av tidigare erfarenheter så vet vi att han brukar ha ganska ont när han vaknar.
Skit också!! Jag vill inte göra detta igen. Alla barnen känner att det är något på gång nu och trots att nerverna sitter på utsidan så försöker vi vuxna att bita ihop och låtsas att allt är som det ska.
Men det är det INTE!! Inget är som det ska!!! Varför ska Elliot behöva göra detta igen?? Nu måste det bli en ände på alla operationer!!!
Inte utan mina bröder...
Elliot är heltokig i sina bröder, och dom är heltokiga i honom! Storprinsen och Mellanprinsen har väldigt olika personligheter och Elliot vet precis hur han kan utnyttja dem och spela ut dem mot varandra. När han behöver hjälp med datorn eller vill att någon ska läsa för honom så är det Storprinsen som gäller men när det handlar om vilda lekar med fart och fläkt så gäller Mellanprinsen. För att få deras uppmärksamhet så tecknar han första bokstaven i deras namn och så skriker han tills någon kommer.