En blogg om en enastående liten kämpe som alltid har glimten i ögat. Lillprinsen föddes med hjärtfel, klumpfot och kromosomavvikelsen 22q11. Hans liv består av många läkarbesök och mycket träning. Till sin hjälp att pigga upp vardagen har han sina båda storebröder.
onsdag 12 augusti 2009
Nytt hjälpmedel
Har hämtat ett nytt dataprogram på habiliteringen. Hoppas det kan hjälpa oss lite med kommunikationen.
Vad bra. har ni oxå Ana roman svantesson som eran logoped på Näl? Det har vi till våran son. Theo är född med VSD och esophagusatresi long gap. Bor uppe i ed. Vi har oxå samma "viktkrig" oxå. Ha det bra. Kramar från Dalsland
Vi går hos logoped på habiliteringen i Uddevalla och i Göteborg, hos 22q11-teamets logoped. Jag har googlat lite på esophagusatresi long gap men hittar ingen bra beskrivning på det. Är det när matstrupen inte sitter fast? Om du vill "prata" privat så kan du alltid maila mig.
Hejsan. Ja, hans matstrupe satt inte ihop. Utan den nedra delan fanns knappt. Men efter 5 månader växte en bit upp. Så den 12/5-08 Operade dom ihop bitarna. SSå vi låg på avd 327 i gbg från Nov 07 till slutet av juni -08.Så han har haft knap på magen. Men nu äter han flyttande föda iaf. Men har är oxå som elliot efter i sin utveckling. Han har oxå Vsd på hjärtat. Har hittat hit Via Freja som vi känner. kram på er
Vi har legat på 326 o 327 när vi gjort fotoperationerna. 22 maj -08 opererades hans hjärta och då bodde vi i Sälen på Ronald. Träffades vi då? Nästa operation får vi inte bo i gbg alls utan måste pendla pga besparingar =(
ja, det borde vi ju ha gjort faktiskt. Vi bodde uppe på vinden i hunden denna långa tiden. Ja, det är ju helt värdelöst med dessa besparningar. Du kan maila mig om du vill på nathalie_eliasson@hotmail.com
Vad bra. har ni oxå Ana roman svantesson som eran logoped på Näl? Det har vi till våran son. Theo är född med VSD och esophagusatresi long gap. Bor uppe i ed. Vi har oxå samma "viktkrig" oxå. Ha det bra. Kramar från Dalsland
SvaraRaderaHej Nathalie!
SvaraRaderaVi går hos logoped på habiliteringen i Uddevalla och i Göteborg, hos 22q11-teamets logoped. Jag har googlat lite på esophagusatresi long gap men hittar ingen bra beskrivning på det. Är det när matstrupen inte sitter fast? Om du vill "prata" privat så kan du alltid maila mig.
3prinsar@gmail.com
Kram
Hejsan. Ja, hans matstrupe satt inte ihop. Utan den nedra delan fanns knappt. Men efter 5 månader växte en bit upp. Så den 12/5-08 Operade dom ihop bitarna. SSå vi låg på avd 327 i gbg från Nov 07 till slutet av juni -08.Så han har haft knap på magen. Men nu äter han flyttande föda iaf. Men har är oxå som elliot efter i sin utveckling. Han har oxå Vsd på hjärtat. Har hittat hit Via Freja som vi känner. kram på er
SvaraRaderaVi har legat på 326 o 327 när vi gjort fotoperationerna. 22 maj -08 opererades hans hjärta och då bodde vi i Sälen på Ronald. Träffades vi då? Nästa operation får vi inte bo i gbg alls utan måste pendla pga besparingar =(
SvaraRaderaHoppas att Theo mår bra idag.
Kram
Hejsan.
SvaraRaderaja, det borde vi ju ha gjort faktiskt. Vi bodde uppe på vinden i hunden denna långa tiden.
Ja, det är ju helt värdelöst med dessa besparningar.
Du kan maila mig om du vill på
nathalie_eliasson@hotmail.com
så slipper de bli en massa inlägg här.
Kram på dig