En blogg om en enastående liten kämpe som alltid har glimten i ögat. Lillprinsen föddes med hjärtfel, klumpfot och kromosomavvikelsen 22q11. Hans liv består av många läkarbesök och mycket träning. Till sin hjälp att pigga upp vardagen har han sina båda storebröder.
söndag 31 maj 2009
Dagsutflykt
På lördag morgon ringde klockan vid 6 och jag gick upp och packade en liten matsäck. Vi hade planerat in en liten utflykt till den här goa tjejen.
Ända sedan förra sommaren när Mellanprinsens allergi blev värre och vi hade svårt att sova över i sommarstugan så har vi funderat på att köpa husvagn. Nu löste det sig så himla smidigt eftersom Frejas mamma råkar vara en lysande husvagnsförsäljare. Så nu har vi alltså blivit med husvagn! Tack, gulliga Josefin!!!
Efter ett snabbt besök hemma hos Freja så kollade vi på några husvagnar och sen bar det av till stan där det var familjedag. Vi hade en jättetrevlig dag och när vi kom hem igen så ville vi bara sova, vi var helt slut. Men snart så ska vi åka tillbaka till Freja och hämta vår fina husvagn.

Elliot och Freja
Ända sedan förra sommaren när Mellanprinsens allergi blev värre och vi hade svårt att sova över i sommarstugan så har vi funderat på att köpa husvagn. Nu löste det sig så himla smidigt eftersom Frejas mamma råkar vara en lysande husvagnsförsäljare. Så nu har vi alltså blivit med husvagn! Tack, gulliga Josefin!!!
Efter ett snabbt besök hemma hos Freja så kollade vi på några husvagnar och sen bar det av till stan där det var familjedag. Vi hade en jättetrevlig dag och när vi kom hem igen så ville vi bara sova, vi var helt slut. Men snart så ska vi åka tillbaka till Freja och hämta vår fina husvagn.
Elliot och Freja
Kärlek på Mellanprinsens vis
"Mamma, jag älskar dig så mycket att jag vill rita hjärtan över hela din kropp!"
torsdag 28 maj 2009
Helt i onödan
Stackars Lillprinsen som tvingades igenom två stycken fasthållningar för att få droppar i ögonen innan läkaren kunde kolla på honom. Dropparna skulle verka i 45 minuter och eftersom sjukhus är så tråkiga så tog vi med oss farmor som sällskap. När det var läkarens tur att titta så visade Elliot tydligt att han inte tänkte samarbeta.
Van som man är så tog jag ett stadigt tag runt hans armar med ena handen och höll fast hans huvud med den andra. Detta gör naturligtvis jätteont i ett mammahjärta men är tyvärr ett nödvändigt ont om någon ska få undersöka honom. Ögonläkaren som mestadels behandlar samarbetsvilliga patienter ville inte undersöka Elliot alls när han såg hur upprörd han var.
Vi fick alltså åka hem igen. Tänk om han kunde sagt det två timmar tidigare när vi tvingades att hålla fast Elliot första gången för att ge honom droppar. Nu kommer nästa försök till ögonkontroll att göras om 4-5 månader när han har ultraljud på hjärtat nästa gång. Tyvärr så måste vi hålla fast honom även då för att ge honom Dormicum ( lugnande ).
Nu blev det en hel dag och massa otrevligt bråk helt i onödan!
Van som man är så tog jag ett stadigt tag runt hans armar med ena handen och höll fast hans huvud med den andra. Detta gör naturligtvis jätteont i ett mammahjärta men är tyvärr ett nödvändigt ont om någon ska få undersöka honom. Ögonläkaren som mestadels behandlar samarbetsvilliga patienter ville inte undersöka Elliot alls när han såg hur upprörd han var.
Vi fick alltså åka hem igen. Tänk om han kunde sagt det två timmar tidigare när vi tvingades att hålla fast Elliot första gången för att ge honom droppar. Nu kommer nästa försök till ögonkontroll att göras om 4-5 månader när han har ultraljud på hjärtat nästa gång. Tyvärr så måste vi hålla fast honom även då för att ge honom Dormicum ( lugnande ).
Nu blev det en hel dag och massa otrevligt bråk helt i onödan!
onsdag 27 maj 2009
Årlig check
Idag bär det av till den årliga ögonkontrollen med Elliot.
Jag, Prinspappan och Storprinsen har glasögon, Mellanprinsen vill ha eftersom vi har, men nu när Elliot inte har glasögon så har han accepterat situationen bättre. Chansen att Elliot kommer att behöva glasögon är ganska stor. Synnedsättning är vanligt bland 22q11 barn. Än så länge har dom bara följt hur ögat utvecklats men idag kommer vi nog att få göra en mer omfattande undersökning - om Elliot tillåter vill säga...
Jag, Prinspappan och Storprinsen har glasögon, Mellanprinsen vill ha eftersom vi har, men nu när Elliot inte har glasögon så har han accepterat situationen bättre. Chansen att Elliot kommer att behöva glasögon är ganska stor. Synnedsättning är vanligt bland 22q11 barn. Än så länge har dom bara följt hur ögat utvecklats men idag kommer vi nog att få göra en mer omfattande undersökning - om Elliot tillåter vill säga...

lördag 23 maj 2009
Lillprins på vift
I eftermiddags lämnade vi Elliot till farmor och farfar. Det är skönt att kunna sära lite på barnen ibland och det märks allt på dom stora killarna att det behövs.
Elliot är en tuff och härdad kille men vi blir ändå ofta påminda om att han är skörare än andra barn. Storprinsarna klagar aldrig men visst får dom stå tillbaka en del. "-Nej, ni kan inte ta in kompisar, Elliot sover" eller " Elliot är sjuk".
Barnen behöver inte vara hemifrån länge innan man börjar sakna dom. Kvällen har varit jättekonstig utan Elliot men han har förmodligen haft en kanonkväll med farmor och farfar, och njutit av att ha all uppmärksamhet helt för sig själv.
Elliot är en tuff och härdad kille men vi blir ändå ofta påminda om att han är skörare än andra barn. Storprinsarna klagar aldrig men visst får dom stå tillbaka en del. "-Nej, ni kan inte ta in kompisar, Elliot sover" eller " Elliot är sjuk".
Barnen behöver inte vara hemifrån länge innan man börjar sakna dom. Kvällen har varit jättekonstig utan Elliot men han har förmodligen haft en kanonkväll med farmor och farfar, och njutit av att ha all uppmärksamhet helt för sig själv.
tisdag 19 maj 2009
Besök på barnmottagningen
Efter förmiddagsluren så blev Elliot väldigt tungandad och krupphostan blev värre för honom. Vi fick en jourtid på barnmottagningen för att kontrollera att crp´n inte sköt i höjden igen nu när antibiotikakuren var slut. Alla värden såg bra ut men läkaren tyckte vi skulle prova med starkare astmamedicin. I nästan 3 månader har vi varit utan daglig medicin men nu var det alltså dags att börja igen.
Som vanligt när Elliot fått Airomir så blir han helt speedad. Själv blir jag totalt slutkörd när han sätter igång.

Som vanligt när Elliot fått Airomir så blir han helt speedad. Själv blir jag totalt slutkörd när han sätter igång.
En Airomirpåverkad Elliot leker tittut med alla på barnmottagningen som orkar hålla hans tempo.
Tillbaka till vardagen
Helgen på Grötö har varit över förväntan.
Vädret har varit på vår sida, anläggningen och maten har varit kanon, föreläsningarna otroligt intressanta och vi har träffat massa fantastiska människor.
Barnen har fått nya vänner och dom pratar redan om att dom vill åka nästa år igen.
Till och med Elliots hälsa var på vår sida under helgen.
Men idag så var det slut på turen, hosta och förkylning har hälsat på under natten. Ibland när jag kommer till jobbet så ser mina kollegor nästan förvånade ut, eftersom jag jobbar halvtid och vabbar nästan lika mycket så hinner dom nästan glömma bort mig mellan arbetspassen.
Åndå känns det här året så mycket bättre än förra året, då hade vi en luftvägsinfektion som varade i ett halvår.
Vädret har varit på vår sida, anläggningen och maten har varit kanon, föreläsningarna otroligt intressanta och vi har träffat massa fantastiska människor.
Barnen har fått nya vänner och dom pratar redan om att dom vill åka nästa år igen.
Till och med Elliots hälsa var på vår sida under helgen.
Men idag så var det slut på turen, hosta och förkylning har hälsat på under natten. Ibland när jag kommer till jobbet så ser mina kollegor nästan förvånade ut, eftersom jag jobbar halvtid och vabbar nästan lika mycket så hinner dom nästan glömma bort mig mellan arbetspassen.
Åndå känns det här året så mycket bättre än förra året, då hade vi en luftvägsinfektion som varade i ett halvår.
Helgen i bilder
Freja väntar på färjan
Coola Agnes
fredag 15 maj 2009
onsdag 13 maj 2009
Hit ska vi åka!!

Dom obligatoriska listorna som måste skrivas varje gång man ska någonstans börjar ta form nu.
När man packar för 5 personer så är det alltid något som saknas när man kommer fram. Men jag tror att jag börjar få grepp om det viktigaste nu, blöjor, nappar och mediciner är under kontroll.
Fast i morgon så måste jag nog iväg och köpa en flaska vin också...
måndag 11 maj 2009
Nedräkning inför Grötö
På fredag är det dags, då ska vi äntligen iväg på familjehelg med 22q11-föreningen.
Förra året fick vi lämna återbud för helgen krockade med hjärtoperationen, men i år är vi laddade. Varje gång jag pratar med någon som ska med till Grötö så avslutas samtalet alltid med " håll er friska nu".
Vi har precis avslutat Elliots antibiotikakur och nu går vi som på nålar och väntar på att det ska smälla.
Snälla snälla, låt oss vara friska nu!!
Förra året fick vi lämna återbud för helgen krockade med hjärtoperationen, men i år är vi laddade. Varje gång jag pratar med någon som ska med till Grötö så avslutas samtalet alltid med " håll er friska nu".
Vi har precis avslutat Elliots antibiotikakur och nu går vi som på nålar och väntar på att det ska smälla.
Snälla snälla, låt oss vara friska nu!!
torsdag 7 maj 2009
First time first love
Idag var Tvillingmamman här med Annie och Sigge. Elliot blir helt salig när Annie hälsar på. Han ger henne nappen och flaskan och vill gärna kramas och hålla handen. Eftersom skor är viktigt för honom så tecknar han till Tvillingmamman att Annie behöver ta på sig sina skor.
Filmen blev lite hackig men visst kan man se att dom är ett vackert par!!!
Filmen blev lite hackig men visst kan man se att dom är ett vackert par!!!