En drake lyfter bara i motvind

Tack alla för att ni finns!

2011-06-09T15:39:00.002+02:00

Det finns inte tid för bloggen längre, inget större behov heller faktiskt. När jag mådde som sämst så var bloggen min ventil för att inte bli tokig av alla tankar som snurrade i mitt huvud. Visst är det fortfarande jobbigt men vi har landat lite mer i vardagen, vi har blivit bekanta med 22q11 nu. Vi har fått så många vänner genom bloggen och om någon vill komma i kontakt med oss så lämna bara en kommentar så hör jag av mig.
Jag tänker inte stänga ner bloggen -ännu, så redo känner jag mig inte men jag kommer inte att skriva på ett tag.

Nu tar vi sommarlov och önskar alla en riktigt skön sommar!!!

Prinsmamman

Heja Abbes Hjärtebarnsauktion

2011-02-11T08:22:00.004+01:00

Om någon skulle ha missat det så vill jag passa på att upplysa om Heja Abbes hjärtebarnsauktion som pågår för fullt. Var med och bjud på kökspaket, fotografering, sparbössor mm och alla pengarna går förstås till Hjärt och lungfonden.
Februari är månaden då vi öppnar våra hjärtan - och våra plånböcker!!

Elliots insamlingshjärta

2011-02-09T20:10:00.001+01:00

Gul näsa???

2010-12-02T18:31:00.003+01:00

Elliot har börjat teckna "gul" och "näsa" till oss och vi har inte haft en aning om vad han menat. Efter några charader och lite letande så hittade vi vad det var han frågade efter...

...så nu har brödernas gamla SvampBob spel kommit till användning igen. Fast nu heter det inte spela SvampBob spelet utan spela "gula näsan spelet" istället.

Aj aj aj....

2010-11-29T21:25:00.002+01:00

Vissa saker måste läras på den hårda vägen.
Som till exempel vad som händer när man slickar på en järnstång när det är minusgrader ute.
Det vet Elliot,....det gör ont!!

Brunt godis

2010-11-26T10:12:00.004+01:00

Det händer mycket nu när det gäller Elliots kommunicerande med oss. Han har lärt sig fler tecken, hittat på ännu fler tecken och han har speedat upp farten ordentligt när han tecknar. Den som inte hinner med eller förstår får skylla sig själv, det är inte hans problem. Ibland får vi fånga honom i farten och försöka bryta ner hans breakdance till ett tecken i taget men oftast så fungerar det faktiskt bra.

Igår var vi ute och handlade kläder och kanske inte så förvånande så tyckte Elliot att det var urtråkigt. När vi kommit ut från tredje butiken så tecknar Elliot; snäll, duktig, brunt godis.

Gult godis har vi lärt oss nu och det handlar naturligtvis om ostbågar men brunt godis hade vi inte hört talas om förrut. "Choklad" tecknar han men vi försökte ändå att fråga om det var choklad han ville ha men det var det inte(!).

Eftersom han faktiskt hade rätt i att han varit både snäll och duktig och vi började bli riktigt nyfikna på vad han ville ha så låt vi oss ledas mot kiosken.

Så, ja.... jag vet inte om det är jättelogiskt men helt fel har han ju inte;

Från och med nu så heter det inte längre grillchips utan - brunt godis!

Sjukstuga

2010-10-25T07:01:00.003+02:00

För första gången denna hösten har Elliot blivit sjuk. Vi har knappt vågat uttala orden men vi har klarat både inskolningen på dagis och i skolan utan att någon har blivit sjuk den här gången. Nu planerade vi in den årliga influensavaccineringen imorgon men naturligtvis så hann någon bakterie före. Hela familjen hostar, snörvlar och är allmänt ynkliga men bara Elliot har fått feber. Vi väntar fortfarande på svar ifrån de senaste proverna av hans immunförsvar. Det hade varit så skönt om vi fått ett bra resultat den här gången för ideerna gällande alternativa förslag börjar ta slut. Elliot har fått det vanliga pneumokockvaccinet och ytterliggare två doser av pneumo24 så nu håller vi tummarna på en förbättring...igen.

Fotkontroll och vaccineringsdags

2010-10-19T06:57:00.002+02:00

Igår var Elliot i Göteborg igen för att kolla fötterna. Det är alltid lika skönt att få höra att inga fler ingrepp planeras in för tillfället. Det ger oss några år att andas ut på och kunna "släppa" fötterna lite. Skorna, ortoserna och kontrollerna kommer vi givetvis inte ifrån men det känns ändå skönt att inte ha någon operation runt hörnet.
Tyvärr så blir den vänstra foten inte bättre för honom, den är helt stum. Han kan gå, springa och hoppa på sitt eget lilla vis men när han blir större och tyngre så kommer foten antagligen inte att klara av dessa påfrestningar. Vi kan bara hoppas att det blir bättre med fler ingrepp.
Mitt mammahjärta vill inte tänka på alla operationer som kan komma i framtiden, hjärtat, gommen och fötterna. Jag försöker att ta en dag i taget och tänka på att han är lyckligt ovetande om framtiden.

Och om någon har missat att hösten har kommit så fick vi det säkraste hösttecknet av alla med posten igår - kallelsen till den årliga influensavaccineringen.

Lilla Hjärtat

2010-09-22T09:32:00.002+02:00

Det är inte så ofta vi behöver fundera på Elliots hjärta nu för tiden.
Inte så att vi glömmer bort att han har hjärtfel, den oron finns alltid där men vi lyckas ändå förtränga dom känslorna ganska bra. Men så ibland hinner verkligheten ikapp oss. Två gånger om året så dimper ett kuvert med kallelse till ultraljudsundersökning ner i brevlådan.

Men även denna gången var allt stabilt, det finns bakåtflöde vid klaffen men inget som vi behöver åtgärda för tillfället.
Skönt, nu kan vi vara lugna i ett halvår till...

Bloggtrött

2010-09-09T13:49:00.003+02:00

Trots en lång, skön semester så har jag inte hittat lusten att ta tag i blogglivet igen.
Kanske är det positivt eftersom jag vanligtvis bloggar när något är jobbigt och jag inte mår riktigt bra. Bortsett från att majoriteten av familjen har halsfluss så är faktiskt allting riktigt bra nu. Vi har inga inplanerade operationer och Elliot kämpar på och går så gott han kan på sina knasiga små fötter. Skolorna har dragit igång på riktigt igen för mig och killarna och vi njuter av vardagsslitet. För en gång skull känns det som om vi har lite distans till alla sjukhusvistelser.

Elliot passade på att sluta med napp när vi var på husvagnssemester och nu har potträningen påbörjats. Ibland kommer det försök till att säga nya ord men oftast låter det som något helt annat än vad som är tänkt. Utvecklingen går sakta framåt och Elliot börjar att bli riktigt 3års -trotsig, precis som det ska vara.

Jag känner mig inte redo att sluta blogga ännu men "terapin" tar inte lika stor plats längre. Men jag ska försöka skärpa mig. Några inlägg i veckan ska jag allt hinna med, och till allaer som hört av sig, jag blir rörd över hur många fina människor det finns därute som bryr sig. Tack! Tack! Tack! Vi mår bra, det är bara en släng av bloggtrötthet som har drabbat mig...

Allsång och polkagrisar

2010-08-05T18:19:00.003+02:00

Pärlan på plats vid Grännastrandens camping. Äntligen fick vi prova vårt nya fina resetält.

Barnen stortrivdes bland glassar och polkagrisar.Häftig äventyrsgolfMysig badlagun med iskallt vattenEn kväll var det allsång på stranden med Lasse Berghagen, Babben, Calaisa m flElliot var inte särskilt intresserad av allsången utan ville hellre testa sina nya gummistövlar

Vi försökte med alla mutor vi kunde komma på för att få sitta ner i 5 minuter men Elliot lät sig inte köpas Solen var iallafall med oss hela kvällen.

Första semesterveckan avklarad

2010-07-31T21:19:00.006+02:00

Det har blivit lite av en tradition att åka till Småland och fira semester. I år blev det fjärde gången vi flyttade in på gården utanför Gnosjö. Elliot har en tvåårig kompis att leka med och låna leksaker av så han trivdes som fisken i vattnet.

Ingen svensk sommar utan regn. Här testar Elliot sitt nya regnställ, inget väder håller honom inomhus...
Fast när ingen ville gå med ut i regnet så fick vi roa oss inomhus. Elliot tyckte schack var segt, han ville inte vänta på sin tur...

Fast ibland blev det riktigt badväder.Med sin vanliga tur så fick Lillprinsen feber och blev dålig imagen. Febern höll i sig i två dagar och magen krånglar fortfarande.Vi passade på att åka till Isabergs Fritidsby och leka på lekplatsen. Killarna hittade snabbt en ny favoritplats och nu vill de att vi ställer upp husvagnen där så de kan gå till lekplatsen varje dag.

Inget för en liten kille men skam den som ger sig!!

Lycka!!

Lata sommardagar

2010-07-23T10:13:00.005+02:00

Erik Linder - Hur kan jag tro på kärlek (Live HQ) Melodifestivalen 2010 ...

2010-07-23T10:09:00.001+02:00

Lycka

2010-07-23T09:53:00.004+02:00

Storkillarna var på Diggiloo och fick träffa Erik Linder.
Det kändes extra stort eftersom de valde hans melodifestivallåt att spela på morbrors begravning. Prästen tyckte att den passade så bra så hon läste flera rader ur texten på begravningen. Visst är den fin, och killarna tyckte att Erik var jättetrevlig.

Bloggtorka

2010-07-21T15:49:00.002+02:00

Vi har hamnat lite i en bloggsvacka här. Det finns liksom ingen ork till att blogga i värmen. Nu går vi och räknar ned dagarna till semestern skall börja. Bara två arbetsdagar kvar nu....

Elliot mår bra prima. Han går bättre och bättre igen och igår var vi i Göteborg och hämtade nya skor och sandaler.

Våra kära släktingar i USA har hört av sig och vill ha lite nya bilder på bloggen och jag har lovat att det ska komma....snart....

Mellanprinsens fiskeresa

2010-06-24T10:18:00.008+02:00

Mellanprinsen har svävat på moln efter sin Norgeresa. Äntligen räknas han till "de stora" killarna. Här kommer några bilder på storfiskaren.

Bada bada bada

2010-06-23T21:36:00.004+02:00

Elliot är jättelycklig över att vara av med gipsen. Dagis har bett om fler extra ombyten för Elliot är högt och lågt. Istället för att bara få titta på när de andra leker i sandlådan eller har vattenlek så är han i allra högsta grad delaktig nu. Aptiten som det varit lite si och så med har kommit tillbaka med råge.

Men... han har inte börjat gå ännu.
Han står upp, han stöttar på fötterna och han tar några trevande steg men han vågar inte ge sig iväg ännu. Han går planare på fötterna men han vinklar tårna inåt väldigt mycket. Det kanske har att göra med att senor har flyttats i fötterna, vi får ge det lite tid innan vi vågar dra någon slutsats.

Och det är klart, så länge han inte vill göra något annat än att sitta och gräva eller bada så blir det inte särskilt mycket gåträning heller.

Äntligen!!!

2010-06-17T10:25:00.002+02:00

Nu sticker vi till Göteborg och tar bort gipsen för sista gången!
Detta tänker vi fira genom att laddas upp med massa nya badleksaker till husvagnen och Elliot har planerat länge för duschen han ska ta så fort gipsen försvunnit.
Nu kan sommarlovet äntligen börja på riktigt, med massa sol och bad!!!

Förväntningar

2010-06-13T20:18:00.003+02:00

Tidigt imorse packade en förväntansfull Mellanprins in sina väskor i morfars bil. I 35 dagar har han räknat ned inför denna dagen, dagen när han skulle få åka på den stora fiskeresan.

Tillsammans med pappa, morfar och farfar har han nu checkat in i en hytta intill älven i Hemsedal. Han har drömt, fantiserat och längtat efter att få följa med "dom vuxna" på en fiskeresa länge och nu när han är 9 år så är det äntligen hans tur. 5 dagar med bara killar och bara fiske.

Åh, vad jag hoppas att allt lever upp till hans förväntningar, och fy vad mycket vi saknar dom redan.

Förlåt mig!

2010-06-08T08:08:00.002+02:00

Förlåt! Jag vet precis hur det är när någon försvinner ifrån bloggen ett tag, man blir orolig att något skulle ha hänt. Jag har fått pikar, samtal och mail om att det är dags att uppdatera om Elliots fötter så här kommer en liten reseme´.

Vi kom till Göteborg klockan 7,00 för att förbereda Elliot inför narkosen, 7,45 skulle vi vara på plats på operation.

Efter förra sövningen som gjordes i operationssalen med mig, starka operationslampor och fem grönklädda människor i rummet så hade vi begärt att han skulle få sövas i väntrummet den här gången.
Innan han sövdes så kontrollerade ortopeden att gipstekniker och ortopedtekniker var på plats för tanken var att de skulle slippa intubera honom och bara söva honom en kort stund med mask.
8,30 lämnade vi en sovande liten kille och gick ner till cafeterian för vårt morgonkaffe. När klockan var 9,30 så sprang "vår" gipstekniker förbi och sa att det var färdigt, Elliot var på uppvaket redan. 10,30 var vi tillbaka på avdelningen och före 12 var vi utskrivna igen.
Egentligen skulle vi stannat kvar för lunch men Elliot är numera känd som "killen som inte vill vara här" på avdelningen så vi fick stanna på IKEA och äta lunch på hemvägen istället.

Dagen gick verkligen som på räls, fötterna såg bra ut, så bra dom kan se ut iallafall, nya nattskenor gjöts och Elliot fick nya korta, GULA (det var viktigt) gips som han har börjat gå lite på nu. Nästa besök blir den 17 juni och då ska han förhoppningsfri bli helt gipsfri sen.

Sista tiden har jag har haft fullt upp med att varva snoriga barn med min sista juridiktenta men nu är jag äntligen klar!!! Det är helt ofattbart hur snabbt det här första året har gått.
Jag precis påbörjat en sommarkurs på halvtid som jag ska varva med sommarlov och genom att spendera så mycket tid som möjligt i husvagnen med barnen, OM nu bara bredbandet fungerar som det ska...

Nu ska jag ska varva ner och sätta mig och läsa om allt som hänt i bloggvärlden medans jag har varit borta.

Dags igen

2010-05-24T21:31:00.004+02:00

Imorgon 07,45 så bär det av till operation för sövning och omgipsning, men först ska Lillprinsen få lite lugnande. Jag pratade med sköterskan över telefonen ikväll och hon mindes tydligt Elliot - "den lille killen som inte ville vara kvar".

Nu ska vi krypa ner i sängen för klockan kommer ringa vid halv 5 imorgon, och det blir ännu en lång dag på sjukhus.

Pingstafton

2010-05-22T17:30:00.003+02:00

Idag är det Pingstafton! Något vi blev pinsamt informerade om idag när vi stod utanför soptippen med en fullpackad bil. Det var bara att vända och åka hem igen.

Så nu alla goda vänner så har vi startat grillen, öppnat bag in boxen och bjudit hem lite gäster.

En riktigt trevlig pingst önskar Elliot med familj!!

En vilja av stål

2010-05-22T09:07:00.004+02:00

Efter Elliots operation frågade vi ortopeden om han fick lov att stå på foten,
"det är ingen fara, dom här gipsen kommer han inte att vlija gå på" var svaret vi fick.
Problemet är bara att ingen hade frågat Elliot i den frågan, jo han vill absolut gå på gipsen, men frågan kvarstår fortfarande, bör han göra det???
Tur att vi ska till Göteborg på tisdag.

Runda gips och opererade fötter hindrar inte denna lilla stålkillen

Härliga Grötö

2010-05-18T20:26:00.008+02:00

Förväntansfulla killar väntar på färjan

Grötö är ett paradis för barnen att springa och leka på.

Stugorna är jättefina och maten är suverän, det känns som vi åt varannan timma hela helgen.

Team Freja och Team Agnes kämpar med 5 kampen.

Elliot föredrog att spela rullstolsminigolf.

Killarna träffade många nya och gamla vänner.
Här håller Storprinsen lektion för de yngre barnen.

Det blev mycket bus under helgen.

Barnen slog papporna i fotboll i år igen, matchen slutade 15-14.

När det var dags att åka hem körde Elliot transporten ner till färjan.

Det blev många kramar och sorgliga avsked innan vi fick in alla barn i bilen.

Hej då Grötö! Hoppas vi ses nästa år igen!!

Grötö - here we come!!!

2010-05-14T10:09:00.002+02:00

Väskorna är packade och alla är laddade. Vi ska bara göra ett stopp i stan för att köpa lördagsgodis ( och vin ). Vi ska åka med en tidigare färja eftersom vi är så många i år att det inte går att få plats på en tur.
Och trots alla regniga väderprognoser så skiner solen på oss idag, hoppas bara den följer med oss hela vägen till Grötö!!!

Klumpfot (!)

2010-05-12T17:00:00.003+02:00

Dagis lyckades hitta ett par lånebyxor som gick att dra över gipsen så dom har vi lånat med oss hem nu. När de gick ut och lekte så tog dom på Elliot ett par JÄTTESTORA termobyxor som täckte fötterna och lite till. Det är helt otroligt att han inte klagar!! Han finner sig i det mesta, Lillprinsen.

Shortsväder önskas!!!

2010-05-12T09:28:00.003+02:00

Det är en underdrift att säga att vi har klädproblem här! Vi får helt enkelt inte på Elliot byxor...

Vi har klippt av muddar och sprättat sömmar på joggingbyxor men gipsen är ändå förstora.
Ett par joggingbyxor har vi lyckats pressa över gipsen och på något sätt fick farmor på honom ett par vida jeansshorts igår men vi var på gränsen att hämta saxen när vi skulle ta av dom igen.

Idag lämnade jag honom på dagis i ett par gigantiska joggingshorts, det är tur att personalen har humor för han såg inte klok ut stackarn.

Strumpor ska vi inte prata om, en mössa på varje fot är det som gäller om det blir kallt (!)

Vore tacksam om värmen kom nu så vi kan ha shorts resten av gipstiden för det här fungerar inte något vidare.....

Dagisdags

2010-05-09T22:11:00.004+02:00

Helgen har passerat i raketfart. Alla vill hälsa på Elliot och fråga om den senaste operationen och han älskar uppmärksamheten.

Vi har slutat helt med smärtstillande nu och han verkar helt oberörd av gipsen. Humöret har blivit mycket bättre men rastlösheten finns kvar. Det händer för lite här hemma, han vill ha högre tempo.
Varje gång vi åker iväg med bilen så blir han ledsen när vi kör förbi dagis. Han pratar om alla barnen ( han tecknar första bokstaven i deras namn) och pekar på de blåa gipsen som han ska visa för dem. Han saknar verkligen sina kompisar men imorgon är det äntligen dags, då ska han få gå till dagis igen.

Hemgång

2010-05-06T18:12:00.002+02:00

Efter samtal med vår ortoped så kom vi fram till att blir omgipsning om tre veckor men då kommer det att ske under narkos. De sista gipsningarna har Elliot varit hysterisk när gipssågen kommit fram. Vi har stort förtroende för vår ortoped och efter 3 år, med 4 operationer, ca 35 gipsningar och minst 10 kontroller så känner vi att hon lyssnar på vad vi har att säga också.

Eftersom Elliot har en vana att krossa sina kalkgips så bad vi om lite plastförstärkning innan vi åkte hem. Det blev blåa gips den här gången och Elliot var nöjd med det, bara han fick åka därifrån. Med alla intyg och mediciner i handen skyndade vi oss ut från avdelningen. Jag skulle tro att de tyckte att det var lika skönt att bli av med oss som vi tyckte det vara att få åka därifrån.

Nu har den skrikiga, bestämda lilla mannen åkt hem och lugnet har åter lagt sig på avdelningen.

Prickar, klåda och hemlängtan

2010-05-06T17:34:00.004+02:00

På onsdagkvällen började Elliot bli prickig på benen och i nacken. Det är inte första gången han blir prickig efter att ha tvättats i bakteriedödande medel men nu såg det ut som små blåsor och sköterskan kallade genast dit en läkare. Jag hoppades att vattenkoppmardrömmen på IVA för två år sedan inte skulle upprepa sig men läkaren bedömde det som om en allergisk reaktion på antibiotikan även fast hon inte var helt övertygad själv.

Antibiotikan togs bort men det dröjde inte länge förrän Elliot började klia sig helt hysteriskt i knävecken. Efter lite kortisonsalva och en kvällsdos morfin så somnade vi till slut. Vi fick sova ända till tolv innan klådan tog över igen. Kvällssköterskan hade sagt att det skulle finnas klådstillande Tavegyl att ta intravenöst om det skulle behövas under natten men nattsköterskorna bedömde Elliot som för liten och propsade på att tvinga i honom en stor dos oralt istället.

Natten blev inte rolig...
Efter timmar av oro, gråt och kli så bestämde sig Elliot kl 4 för att nu får det vara nog - han vill åka hem! Stackars våra rumskamrater... Jag kämpade så gott jag kunde för att hålla Elliot lugn men nu var han skitförbannad. Klockan 6 så började vi vandra runt med rullstolen i korridoren och halv 7 så hade han parkerat vid hissarna och vägrade att gå in på avdelningen igen. Så fort vi styrde rullstolen åt fel håll så blev han som tokig.
Sköterskorna och läkaren var helt överens om att Elliot inte längre hade ont utan han hade helt enkelt hemlängtan och skulle börja äta och bli glad igen om han fick komma hem. Jag hoppas verkligen att de har rätt för jag har aldrig sett Elliot så här arg tidigare.

Surkart

2010-05-05T13:29:00.002+02:00

Igår var Elliot på ett strålande humör, det är mer än vad man kan säga idag. Han tror INGEN om gott längre. Pappa, farmor, morfar och morfars fru har varit här men inga paket eller glassar i världen kan få honom på gott humör igen. Tyvärr så förstår jag honom fullständigt, världen är grym just nu, man kan inte lita på någon.

Smärtan är ganska jobbig för honom. Narkosläkaren bedömde att en blockad i knävecken skulle vara bättre än ryggbedövning under operationen. Blockaden fungerade kanonbra men på kvällen när smärtan började komma så blev det tuffare. Natten blev inte så stillsam för våra 4 rumskompisar när smärtan åkte berg-och dalbana för Elliot. Det är skönt att slippa morfinpump och kateter men vi har haft lite svårt att hitta bedövning som fungerar 100 procentigt.

Nu har Lillprinsen fått en musikkudde och har precis somnat. Samma ögonblick som vi drog för skynket för att lägga oss så kommer clownerna instörtande i rummet. Tur att Elliot har storebröder och är van att sova i fullt oväsen. Själv är jag oerhört tacksam att vi hann dra för skynket för clowner är det värsta jag vet.

Klar

2010-05-04T15:24:00.008+02:00

5 timmar efter att vi lämnat Lillprinsen på operation så ringde uppvaket och sa att vi kunde komma. Vi hann knappt komma in i rummet innan Elliot vaknade till. Han hade kruppliknande hosta och jätteont i halsen från intuberingen så de smärtstillande medicinerna fick ökas upp direkt. Jag hann prata som hastigast med ortopeden innan vi åkte ner på avdelningen och hon verkade mycket nöjd med resultatet. Hon hade öppnat ganska mycket i fötterna och vi har blivit förvarnade om att det kan komma att blöda mycket. Elliots fötter är helt enorma och hon kallar gipsen för elefantgips. Nu ligger han och vilar med fötterna i högläge och en fläkt som ska torka gipsen brevid sängen, det känns som vi börjar närma oss tropiskt klimat i rummet.

07.00 lyckligt ovetande om vad som skall ske

Kasslermössa.
Även fast han sövdes med mask så hade de problem att sätta nål så till slut blev det en i huvudet - som vanligt.

Elefantgips (!) 1 kilo vadd gick åt för att få till de här gipsen.

Inskrivningen klar

2010-05-03T16:52:00.002+02:00

Medans jag varit i skolan och försökt att strukturera upp veckan så har Elliot varit i Göteborg på inskrivning med pappa och farfar. Vi har fått permis i natt men under kvällen så ska vi hinna med att packa och göra två duschar av Elliot. Imorgon ska han göra den tredje duschen och vi ska infinna oss på avd 327 :an kl 07,00. Vi behöver alltså ställa klockan på 04,00 och köra brorsorna till farmor och farfar redan ikväll för att vi ska hinna allt.

Det verkar bli en ganska omfattande operation på fötterna ändå, vi skulle beräkna 1,5-2 timmar per fot och räkna med att ligga kvar i Göteborg hela veckan. Elliot ska få ryggmärgsbedövning och av tidigare erfarenheter så vet vi att han brukar ha ganska ont när han vaknar.
Skit också!! Jag vill inte göra detta igen. Alla barnen känner att det är något på gång nu och trots att nerverna sitter på utsidan så försöker vi vuxna att bita ihop och låtsas att allt är som det ska.
Men det är det INTE!! Inget är som det ska!!! Varför ska Elliot behöva göra detta igen?? Nu måste det bli en ände på alla operationer!!!

Inte utan mina bröder...

2010-05-03T09:25:00.005+02:00

Elliot är heltokig i sina bröder, och dom är heltokiga i honom! Storprinsen och Mellanprinsen har väldigt olika personligheter och Elliot vet precis hur han kan utnyttja dem och spela ut dem mot varandra. När han behöver hjälp med datorn eller vill att någon ska läsa för honom så är det Storprinsen som gäller men när det handlar om vilda lekar med fart och fläkt så gäller Mellanprinsen. För att få deras uppmärksamhet så tecknar han första bokstaven i deras namn och så skriker han tills någon kommer.

Kalvar på grönbete...

2010-05-03T08:48:00.004+02:00

I strålande solsken firades Elliot och hans syssling med ett litet släktkalas ute i trädgården. Barnen var helt saliga över att kunna springa, hoppa och rulla i gräset igen. Dagen avslutades med en grillning hos småsysslingarna. Det är härligt att se hur mycket Elliot har utvecklats bara under den senaste veckan. Så länge han får ha sina höga vinterstövlar så går han så gott som obehindrat igen.

Genrep

2010-04-30T19:55:00.004+02:00

Elliot har precis börjat att gå lite på sina fötter igen efter alla gipsningar. Här håller han och Mellanprinsen på att träna lite inför ett dansnummer. Jag kunde inte låta bli att filma dom.

Ooops!

2010-04-30T18:33:00.004+02:00

Snacka på att få sig en tankeställare! När jag pratade med Elliot så tittade han på mig och tecknade "VÄNTA" "SEN".

Aj aj, undrar var han fått det ifrån...

Helg

2010-04-30T18:16:00.003+02:00

Nu närmar sig måndagen och inskrivningen på avd 327 i raketfart. Vi försöker att inte tänka på operationen just nu, vi förtränger allt som är tråkigt.
Vi tar helg istället. Ikväll blir det fredagsmys och Så ska det låta, imorgon en heldag ledigt och så lite lördagsgodis, på söndag ska vi på kalas. Längre än så vill vi inte tänka just nu. Vi tar en dag i taget och fokuserar på det som är roligt. Nu kryper vi ner i pyjamasen och sen förbereder vi kvällens chokladpudding.

Liten datahacker

2010-04-28T18:52:00.004+02:00

Om det är något den här killen kan så är det att navigera på Babblarnas sajt. Vi skulle få en stor och färgglad mus ifrån habiliteringen men innan hjälpmedelscentralen skickat den så hade Elliot knäckt gåtan hur en touchpad fungerar.

En riktigt bra dag

2010-04-28T18:39:00.004+02:00

Vi tänkte ha ett litet kalas till helgen men ändå har Elliot blivit firad hela dagen. Ett sådant här fint E fick Elliot av dagis i present.

Dagen firades med flagga, glass och ballonger och fröknarna var till och med snälla och klippte honom. Kan man ha ett bättre dagis?!!

Efter dagis kom farmor och farfar förbi med paket och sen och det blev ännu mera glass.

Idag är det en stor dag...

2010-04-27T22:46:00.004+02:00

Fotoperation nr 4, försök 3

2010-04-24T19:42:00.002+02:00

3 maj är det dags för inskrivning på Östra för fotoperation.
När vi pratade med vår ortoped så förstod hon vår oro kring Elliots fötter och vi diskuterade en hel del fram och tillbaka. Hon trodde inte att gipsningarna har varit i onödan ifall vi inte genomförde operationen nu men hon tror att hon kommer att göra en mindre operation nu än vad hon funderat på innan. Det största problemet är att hon inte vet vad hon ska hitta när hon öppnar foten. Hur väl hon än planerat operationen så kan hon bli tvungen att ta ett nytt beslut vid operationsbordet. Hur som helst så kom vi fram till att vi genomför operationen nu. Elliot får fira sin 3-årsdag utan gips och om allt går som planerat så blir han avgipsad före midsommar igen. Nu håller vi tummarna för att vi kan hålla oss till den här planen. Förhoppningsvis så blir det inte jättevarmt för honom med gipset och han hinner ändå att bada en hel del i sommar. Med lite tur så kanske han vill börja gåträna också innan sommaren är slut.

Min första laptop

2010-04-24T18:36:00.004+02:00

Elliots 3-års dag börjar närma sig och vi får massa frågor om vad han önskar sig. Just nu är det mycket bilar, Cars, Rorri, Flexitrax, Briotåg, bussar och allt annat med hjul du kan tänka dig. Min pappa som har tre döttrar själv, uppskattar när killarna vill göra lite grabbigare saker. Mellanprinsen som älskar att fiska får naturligtvis fiskesaker i julklapp och födelsedagspresent, och Storprinsen var 5 år när han fick sitt första golfset. Vi hade förväntat oss en megabilbana till Lillprinsen i födelsedagspresent men idag kom morfar på besök - med en laptop! När man fyller 3 år så förväntar man sig oftast att en laptop ska se ut så här;

foto: BR-leksaker

Men nä då!
Morfar lämnade in sin gamla laptop på service, fräschade upp den lite och sen gav han den till Elliot. Nu har alla grabbarnas gamla barnspel plockats fram igen och installerats på Elliots egna dator. Lite överkurs för en 3-åring med egen dator kanske men den som är gladast är nog ändå jag. Äntligen kan jag få ha min dator ifred från mild misshandel och kladdiga fingrar.

Storprinsen visar Elliot hur man spelar hans gamla Lek & Lär spel. Han var precis lika förtjust som Elliot när alla gamla spel kom fram igen.

Pest eller kolera...

2010-04-21T07:15:00.003+02:00

Nu bär det av till Göteborg igen. Vi ska träffa ortopeden och diskutera om det ska bli operation den 4 maj eller inte. Vi är oroliga för Elliot eftersom han har haft så ont efter den senast gipsningen. Dom senaste tre veckona har han varit utan gips och han har precis börjat att stå på foten igen. Han använder rullstolen som en lära-gå-vagn och tar några stapplande steg i taget. Om vi sätter ner honom på golvet så drar han upp fötterna och sätter sig på knä. Han har blivit osäker och tecknar att det gör ont vilket är något helt nytt för oss, han som brukar vara så orädd.
Idag ska vi alltså ta en riktig diskussion och väga fördelar mot nackdelar om att operera nu eller vänta till hösten. Naturligtvis så ser vi massa fördelar med att inte ha en gipsad liten kille som inte kan gå eller bada på hela sommaren men frågan är vad som blir bäst för framtiden. Vi vill inte att den här tuffa våren med alla gipsningar ska ha varit i onödan men benen är smala som tändstickor på honom och han har gått ner i vikt efter att ha varit sjuk i omgångar under våren. Att gipsa honom igen nu när han börjar komma igång igen skulle inte kännas kul alls.

Inga vattenkoppor!

2010-04-20T13:51:00.002+02:00

Massor av prickar blev det men inga blåsor. Det var troligtvis allergi eller tredagarsfebern som han hade. Nu är han i full gång igen, - busigare än någonsin.

Rundgång

2010-04-16T23:05:00.002+02:00

Efter begravningen när vi började slappna av lite så kom halsont och hosta och slog omkull hela familjen. Elliot har haft feber och förkylning till och från i över en månad och han har inte riktigt varit sig själv.
På påskafton slog magsjukan till och under en och en halv vecka avlöste vi varandra, alla utom Elliot(!). Nu har vi återhämtat oss och Storprinsen var äntligen tillbaka i skolan idag.
Dagis har meddelat att vattenkoppor går på avdelningen och igår kom Elliots feber tillbaka. Han har börjat få några prickar men det är för tidigt ännu att säga vad det är, vi har misstänkt vattenkoppor förr när det istället har varit tredagarsfeber. Så vi får så snällt vänta och se vad som händer under de närmaste dagarna.

Grötö 2010

2010-04-09T14:06:00.002+02:00

Idag kom ett vårtecken med posten, vi fick deltagarlistan till 22q11-föreningens familjehelg på Grötö. Grabbarna konstaterade lyckligt att kompisarna från förra året var anmälda igen.
Vi kan behöva något kul för hela familjen att se fram emot nu!! Prinsfamiljen är redo!!! =)

Veckorna som gått...

2010-04-05T11:11:00.002+02:00

När det var dags för operation så fick Elliot feber och blev förkyld igen och vi fick ställa in även operation nr 2. Istället för de höga gipsen så lyckades vi förhandla till oss låga gips när det blev dags för omgipsning. Meningen var att Elliot skulle kunna få en chans att stå på gipsen men han är så svag i benen att han knappt ville krypa i början. Efter att ha haft de här gipsen i två veckor så bad vi om att slippa gipsen ett tag. Elliot har varit sjuk länge och vi tycker att han gått ner i vikt så läkaren lyssnade på vårt önskemål. Nu har han varit utan gips i en vecka och han står på fötterna men han går inte utan stöd.
Nästa återbesök blir i mitten av april och då kommer det tas ett nytt beslut om vad som kommer ske. Preliminär operation står kvar den 4 maj men jag hoppas att Lillprinsen kan få vara gipsfri över sommaren. Vi började så smått med potträning i höstas och det projektet har vi fått lägga på is.

feber, hosta, snuva, feber, hosta, snuva....suck

Vi har hunnit med att åka till Björkö och vara med på 22q11 föreningens årsmöte och 10-års jubileum. Det var en fantastisk kväll med underbar mat och massa gamla och nya vänner.

Patriks påsktuppar har flyttat in i vårt kök.

Äntligen har snön försvunnit på gatan så Elliot kan få köra lite med "rullen" utomhus.
Gipset är ytbytt mot vinterkängor igen - härligt!

Elliot vill också kunna hoppa över trottoarkanter som brorsorna kan med sina cyklar.

Mellanprinsen har hunnit fylla 9 år och ihelgen så var det Påskcup i solskenet som gällde.
Här är en stolt kille med ännu en medalj att lägga till samlingen.

Begravning

2010-04-05T10:38:00.005+02:00

Väderleksrapporten hade förutspått mulet väder men när vi kom till kyrkan så strålade solen. Vi kände verkligen att Patrik var närvarande, vi kunde höra honom både klappa händerna när musiken spelades och fnysa när vi grät.
Prästen höll ett otroligt vackert tal och citerade ifrån låttexter som killarna hade valt.

Personalen hade tagit med Patriks älskade kulram, de ville att han skulle få den med sig. Patrik placerade alltid en röd kula överst till höger på kulramen, vi vet inte varför men om vi flyttade om kulorna så skrattade han och satte tillbaka den röda kulan på sin plats.

Storprinsen valde att inte läsa sin dikt i kyrkan utan överlät åt prästen att läsa upp den istället.

Storprinsens fina dikt

2010-03-29T08:04:00.002+02:00

Imorgon är det begravning.

Storprinsen har skrivit en dikt till Patrik

Vår kärlek till dig är väldigt stor
mycket större än du någonsin tror
Vi blev ledsna när du försvann
men lättade att du funnit din vila
Vi kommer att sakna dig mycket
och kommer dig aldrig glömma

Han ska nog läsa den i kyrkan, han har inte riktigt bestämt sig ännu, han vill ju inte att jag ska börja gråta. Älskade underbara unge......

TACK!

2010-03-19T22:12:00.002+01:00

Tack för allt stöd och alla fina ord som vi fått på bloggen, facebook och mailen.
Veckan som gått har varit underlig och Patrik har lämnat ett stort tomrum i våra liv.
Jag ska uppdatera er på allt som händer kring Elliot snart, men först ska vi ta en ledig helg och vila ut lite.

Det som inte fick hända...

2010-03-15T18:54:00.003+01:00

På kvällen söndagen den 7 mars hände det som inte fick hända.

Vi fick ett telefonsamtal från sjukhuset med beskedet att min bror hade somnat in. Vi har fortfarande inte fått något besked om vad som hände men allting gick väldigt, väldigt fort.

Älskade Patrik, vi saknar dig så oerhört mycket. Nu är din kamp äntligen över. Du finns alltid med oss i våra hjärtan.

Suck...

2010-03-08T20:09:00.001+01:00

Vi är kvar hemma. Efter en natt med feber och snuva så blev det till att ställa in operationen. Nu jobbar vi på att kurera oss igen.

Rapport

2010-03-07T10:37:00.002+01:00

Vid 24-tiden inatt hade det fortfarande inte hänt något hos min bror. Som vanligt fick personalen åka hem och lämna honom ensam i en sjukhuskorridor på akutmottagningen. När jag ringde och pratade med sköterskan så hade dom ingen aning om att han behövde ha personal hos sig hela tiden. Jag tror inte att sköterskan ljög för mig men jag är övertygad att dom gör en annorlunda bedömning för att han är utvecklingsstörd. Oavsett vad boendepersonalen säger, hur många gånger jag ringer eller hur många läkarintyg vi ordnar som rekommenderar att han ska ha känd personal med sig så är det lätt att avfärda med att det är en kostnadsfråga.
Den enda informationen som jag kunde få var att han skulle flyttas till vårt hemsjukhus så fort det blev en ledig ambulanstransport. Visst är det sjukt att vi måste åka till grannstaden för att träffa en akutläkare och sedan måste vi ändå åka tillbaka till "vårt" sjukhus för inskrivning, men det är säkert någon smart som räknat på ekonomin kring detta. Det ohumana i hela situationen vill jag inte ens kommentera.

Idag på morgonen så så hade han iallafall fått ett rum på "vårt" sjukhus och någon gång under natten så har han varit på en lungröntgen. Flertalet prover har tagits men som vanligt har de inte hittat någon förklaring till hans försämring. Nu har han en personal hos sig men det kan ändras när som helst eftersom diskussionen om kostnaden inte kommit upp ännu.
Han verkade något piggare nu men det brukar han bli när han får ha personalen hos sig, och i takt med att han blir piggare så vill han naturligtvis dra ur nålen också.

Och Elliot? Jo tack, han är snorig och fin. Vi får väl se vad dom säger imorgon om att söva honom...

Dags igen...

2010-03-06T19:31:00.003+01:00

De där obehagliga telefonsamtalen som har kommit från min brors boende med jämna mellanrum har börjat komma allt tätare nu. Och idag var det dags igen.
Nu är det mer än fyra timmar sedan ambulansen åkte och jag sitter som klistrad vid telefonen för att få något besked om läget och vad som kommer att hända. Jag är så oerhört tacksam att han alltid har personal med sig när han åker in till sjukhuset.

Vår mamma var sängliggande i sex år innan hon gick bort och under de sista åren så åkte vi ambulans så ofta att vi lärde känna ambulansförarna och personalen på akuten riktigt bra. Personalen på mammas boende var alltid noga med att jag skulle få vara dotter och inte bli hennes vårdare. Skulle hon tvättas och klä på sig så fick jag snällt lämna rummet. Men så fort vi låg på sjukhus så fick jag vara hennes vårdare. Det var en konstig situation att hamna i som tonåring.

Flera i personalen hos min bror har jobbat där sedan jag var liten och jag vet att de inte vill lägga allt ansvar på mig när han blir sjuk. Jag har alltid fått vara "bara" lillasyster men jag önskar att jag hade kunnat vara närvarande så mycket mer än vad jag har möjlighet till. Men så länge personalen sitter hos honom så är jag lugn fast det dåliga samvetet gnager i hjärtat.

Kan dom inte ringa snart!!!

Fisk, fisk, fisk

2010-03-05T19:28:00.003+01:00

Medans vi satt här och diskuterade vad vi skulle laga för fredagsmysmiddag så ringde det på dörren. Det var Fiskbilen.se som hälsade på och kvällen var räddad. Vi köpte en låda med 2,5 kilo av lax, hälleflundra och torskrygg så nu har proppat frysen full med 7,5 kg fisk.
Ägg köper vi ofta från en gård som ligger i närheten och vi har länge pratat om att köpa vårt kött ifrån Gröna Gårdar istället för att handla vid nersatt pris och äta med dåligt samvete för man vet att djuren haft ett heltaskigt liv. Sist vi köpte lövbiff och packade upp den hemma så såg vi att bitarna var stora som dasslock. På förpackningen stod det att köttet var Irländskt och vi kan ju bara gissa men förmodligen var det Belgian Blue med tanke på storleken.

Nä, nu är det dags att bli en bättre och medvetnare konsument! Ni kan väl kolla in här i bland och kontrollera så jag inte slarvar!! När jag blev blodgivare och köpte miljöbil så lovade jag mig själv att jag skulle bli en lite bättre människa, bli lite mer miljövänlig och ta ett större ansvar som konsument. Nu har jag skrivit det på nätet också så nu blir det förhoppningsvis lite svårare att slarva =)

Håller andan...

2010-03-05T11:07:00.002+01:00

Vi vågar knappt uttala ordet magsjuka här. I skolan fick två barn gå hem i onsdags efter att ha kräkts. Vi hör hur grannar har blivit däckade och hur denna hemska åkomma sprids som en löpeld i grannskapet. Igår höll vi killarna hemma från skolan för att minimera risken lite men idag har Storprinsen nationella prov så vi kunde inte låta honom stanna hemma. Vi kan bara hålla tummarna.
Brorsorna brukar alltid vilja vara med på sjukhuset när Elliot opereras men nu när de nationella proven kör igång så blir det svårt att pussla ihop alla scheman. Men vi får se, jag tänker låta killarnas önskemål komma före lärarnas - vill dom vara med så är det klart att dom ska vara det!!!

Snart dax

2010-03-02T18:58:00.003+01:00

På tisdag blir det operation! Hela måndagen är vigd åt inskrivning, röntgen och narkossamtal sen hoppas vi att vi får nattpermis så vi kan åka hem och sova. Trots att vi gjort det här så många gånger nu så blir det inte lättare på något sätt. Obehagskänslan växer i magen för varje dag som går. Det är iallafall skönt att Elliot inte vet vad som är på gång.

Elliot + OS = Sant!

2010-02-24T20:52:00.003+01:00

Vi är stolta föräldrar till en liten kille som ska vara med i vinter os när han blir av med gipsen. Åtminstone så säger han det själv.

"-Elliot skidor, inte bil, Elliot skidor" tecknar han varje gång han ser skidor på tvn. Och med tanke på hur envis han är så vet vi ju att ingenting är omöjligt =)

Kramp i händerna

2010-02-24T20:36:00.003+01:00

Elliot är väldigt noga med att få bekräftat att vi inte har missförstått honom när han vill någonting. Ibland blir det ett långt utlägg innan vi kommer till saken, han talar om att det inte är hästen, inte ankan, inte flodhästen, inte katten, det är GRISEN.
Eller; bilen är inte blå, inte röd, inte lila, inte gul, bilen är GRÖN.

Jag minns att de andra barnen var tjatiga i den här åldern men då hade jag aldrig kunnat ana hur tjatig en liten kille som inte kan prata kan vara =)
Släpper vi honom med blicken så vrålar han tills vi tittar igen och upprepar vad han teckar. I hans fall behöver vi ju inte bara lyssna på allt han har att säga, vi måste säga det för honom också. Prio 1 just nu ligger i att utveckla hans ordförråd för vi blir tokiga av att rabbla djur och färger hela dagarna, fast samtidigt så är vi ju sprickfärdiga av stolthet!! Han är såå duktig!

Nedräkning

2010-02-24T20:21:00.002+01:00

Idag gjordes sista gipsningen före operationen. Inskrivningsdatumet ligger kvar den 8 mars och nu får vi hoppas det blir av den här gången. Gipsningarna vi gjort hittills har förberett fötterna fint inför operationen och ortopeden verkade väldigt nöjd. Vad som kommer göras är inte helt bestämt ännu utan röntgenbilderna vi tar vid inskrivningen får visa hur stort ingrepp som behövs.

Elliot har haft en hel del krupp senaste veckan och familjens skönhetssömn har varit helt frånvarande. Idag åkte Prinspappan, farfar och Mellanprinsen till Göteborg med Elliot medans jag satt på en heldagsföreläsning med juridik och kämpade för att hålla mig vaken. Nu blir det hemstudier resten av veckan så jag får väl varva läsning och tupplurar så jag tar mig igenom den här kursen.

Äntligen!

2010-02-19T08:41:00.002+01:00

Nu har jag tryckt på SÄND. Hemtentan är klar för de här gången, nu är det för sent för ändringar och tveksamheter. Jag kan plocka undan alla anteckningar och böcker som ligger utspridda i huset och hoppa ur den här pyjamasen som jag tillbringat hela veckan i. Nu tar jag helg! Och förresten så ska jag iväg på en tjejfest ikväll!! Äntligen!

Kvalitet

2010-02-14T09:16:00.002+01:00

Av alla gamla leksaker som storebröderna har så är det få som håller någon större kvalitet. Men det finns faktiskt några som utmärker sig; DUPLO, BRIOTÅG och FLEXI TRAX.
Nu när Elliot sitter på golvet och leker igen så har det kommit fram en hel del gamla och nya leksaker. När Elliot skulle lära sig att stå upp så byggde vi en bänk där vi limmade fast en briotågbana på locket. Jag limmade fast hus och målade blommor och Elliot älskade att jaga tåget runt, runt. Trälimmet jag använde sitter som berget och delarna är helt omöjliga att ta bort så nu när vi inte använder bänken mer så har vi färdigbyggd tågbana som står redo att användas.

I dagsläget så är det flexi trax som upptar intresset. Bröderna har samlat på sig gruvbana, byggarbetsplatsbana, dinosauriebana och en basic bana så det var en stor sopsäck som plockades ner från vinden igår. Det byggs broar, korsningar, svängdörrar, fällor och färgglada kurvor i hela vardagsrummet. Varje gång bilar spårar ur så skäller Elliot på bröderna och när bilarna klarar alla banans svårigheter så tjuter han av skratt.

Hoppas att han kommer bli en legokille när han blir äldre för vi har två pojkrum fullproppade med legobitar, en del av dom kommer faktiskt ifrån Prinspappan. Det är kvalitet det!

Para olympics nästa

2010-02-12T11:26:00.003+01:00

Bowlingpremiär

2010-02-12T11:13:00.003+01:00

Elliot, brorsorna och kusinerna har varit och bowlat. För Elliot var det första gången men trots att han satt i rullstolen så fixade han det galant. Roligast var naturligtvis att kolla när kloten kom tillbaka upp genom hålet igen.

Man blir trött av att bowla.

Gissa färgen!

2010-02-11T18:51:00.002+01:00

Imorgon bär det av till Göteborg för omgipsning igen. Pappa och farmor får åka den här gången för jag kan inte smita ifrån min föreläsning.
Nu skall båda benen gipsas och sedan dröjer det hela två veckor tills vi behöver åka tillbaka igen. Elliot har pratat mycket om att han har blått och gult på benen nu och när vi frågar vilken färg han ska välja nästa gång så svarar han lila. Det ska bli kul att se vilken färg han väljer imorgon, det finns vitt, svart, gult, blått och lila. Det kan sluta precis hur som helst...

Årets viktigaste månad!!

2010-02-06T13:30:00.002+01:00

Med egna ord

2010-02-05T18:29:00.004+01:00

Elliot berättar så här om sin dag

" doktor -A- jobbar- blå- gul- snurra runt -ben"

"jobba- äta glass- inte gråta -snäll"

" doktor - A- äta glass"

"pappa- kör bil- inte buss - mamma -åker bil"

" Elliot- åka hiss- hiss - inte bil -hiss"

Jag skulle nog beskriva dagen så här;

Vi åkte bil till Göteborg och Elliot fick ena benet omgipsat, den här gången blev det både blått och gult på vänster ben. Elliot var jätteduktig, vi lyckades övertala honom att strunta i glassen och välja en chokladbit som belöning när vi var klara. På vägen hem stannade vi en snabbis på IKEA och naturligtvis så fick Elliot ta en tur i hissen som han längtat så efter.

Precis samma som Elliot alltså =)

Yes!

2010-02-03T21:39:00.004+01:00

Och vinnaren i Aftonbladets stora bloggpris är......HEJA ABBE!!! såklart!
Ett jättestort grattis till hela Abbe-familjen! Sluta aldrig att skriva.

Nu räcker det!

2010-02-03T16:06:00.003+01:00

Mellanprinsens förslag för att få slut på snöandet;
-"Mamma, ring till kommunen och säg till dom att det måste sluta snöa nu!"

Morgonhumör och vinteroveraller

2010-02-02T12:04:00.003+01:00

Elliot har ett fruktansvärt morgonhumör just nu. Mamma och pappa har inte en chans att ligga och dra sig i sängen. Det är främst på morgonen som vi märker av att han är gipsad, när han väl har fått kläder på sig och vi är på övervåningen så sköter han sig själv precis som vanligt men på undervåningen är det kaos. Det är för trångt för rullstolen nere, golvet är iskallt och alla roliga leksaker finns på övervåningen. Det hade väl egentligen inte varit något problem om han inte hade haft en förmåga att vakna vid 5-tiden varje morgon.

På dagis fungerar det jättebra med rullstolen - så länge ingen rör den vill säga. Det är Elliots stol, det gör han klart för alla som kommer i närheten. Det enda som krånglar är vinteroverallen, idag provar vi en som är två storlekar för stor och håller tummarna för att den passar över gipsen. Han har storlek 92 på överkroppen och 104 på benen så han ser lite rolig ut.

Det är bra att vara envis

2010-01-29T19:56:00.003+01:00

Testar läget...

2010-01-29T19:39:00.003+01:00

Alla gamla leksaker som har legat i en låda det senaste halvåret har fått nya batterier idag. Allt vi kan hitta och som kan underhålla i 5 minuter har blivit värdefullt igen. Elliot har lite svårt att komma till ro och han börjar inse att något har hänt med hans ben. Han tecknar att han vill ner på golvet men väl nere så blir ingenting som han tänkt sig. Gipsen är väldigt hala och det går inte att krypa, iallafall inte ännu, han kommer säkert på hur han ska göra så småningom. Han har fattat hur han ska göra för att hålla balansen sittande fast det var lite problem i början.
Filmer har inte varit intressant hittills men jag hoppas vi ska hitta något som kan roa honom, det är kanske dags att prova med Rorri igen...

Gipsad

2010-01-29T14:26:00.004+01:00

Att Elliot inte är så förtjust i att gipsas är kanske inte så konstigt. Om vi räknade rätt idag så är detta 30:e gången som han blir gipsad och då har vi inte räknat med alla avgjutningar han gjort för skenorna. Han är definintivt en härdad liten kille.

Gipsningen gick ändå ganska bra. Elliot åt kinapuffar och skrek för full hals. Men han skriker inte för att det gör ont utan för han blir förbannad när vi håller honom.

Först gipsades han med kalkgips och sedan förstärktes gipsen med plastgips. Elliot fick välja färger själv. Jag hade kanske inte valt ett blått och ett gult men detta var första gången som Elliot varit stor nog att ha en åsikt i frågan så naturligtvis blev det som han ville =)

Han var på ett strålande humör på hemvägen och lekte tittut i bilen.

Vi fick stanna till i köpcentrat på vägen hem och köpa för stora joggingbyxor och "roliga" strumpor att ha utapå gipset. Elliot köpte en ny bil.

Den röda rullstolen är ny för dagen, den blå hade blivit för liten när gipset kommit på så igår blev det närmast panik för att prova ut en ny. Den nya är lite större och fungerar bra utomhus också.

Joggingbyxor, joggingbyxor, joggingbyxor....

Den gamla matstolen från hjälpmedelscentralen har kommit fram igen men Elliot gillar rullstolen bättre.

Hur...???

2010-01-27T17:44:00.003+01:00

Ju mer jag tänker på Elliots gipsningar ju oroligare blir jag. Han kommer att bli fullkomligt skogstokig!! Det är krångligt att göra avgjutningar till nattskenorna och det var krångligt att gipsa hans ben redan när han var liten. Innan varje gipsning så fick vi ge honom en Alvedon eftersom ortopeden behövde tänja lite i fötterna och detta kunde göra ont. Vi fick vara flera som höll honom det var minst sagt en obehaglig upplevelse.
Hur vi tar oss igenom den situationen nu med en 2 år och 9 månader envis och stark kille kan jag inte ens drömma om. Jag har fått en otrevlig klump i magen som vägrar släppa. Hoppas att jag oroar mig i onödan, det har ju hänt förr.
För tillfället så springer en liten go och glad kille runt i huset och busar, lyckligt ovetande om att hans ben snart kommer att vara helgipsade under tre månader framöver.

Status quo ante bellum

2010-01-26T11:46:00.002+01:00

Glöm allt vi har sagt om operation, det blir ingen nästa vecka!
Det sista som blivit sagt är att vi ska börja om med veckogipsningar -igen!

Innan vi åkte hem från bb förklarade en ortoped att Elliots fötter skulle gipsas 6-8 veckor och att det ev skulle behövas en operation, sen skulle de vara som vilka fötter som helst. Även om vi inte riktigt trodde att det skulle gå så lätt så kunde vi inte heller tro att det skulle bli så här illa...

Elliots små fötter gipsades i 7 1/2 månad och före två års ålder så hade han gjort 3 fotoperationer som kräver ytterliggare 6 veckor i gips.

Den för dagen aktuella planen innebär att Elliot gipsas på fredag och i kommande sex veckor så ska gipset bytas varje vecka. Ser allt "bra" ut den 9 mars så kan det bli dags för operation och ytterliggare sex veckor i gips. Vi börjar alltså om totalt och behandlar Lillprinsens fötter som man behandlar nyfödda "klumpisar". Om vi håller oss till den här planen så kommer vi hem från operationen lagom till Mellanprinsens 9-årsdag och Elliot blir av med gipsen lagom till sin 3-årsdag.

Späckat schema

2010-01-25T19:49:00.007+01:00

Idag var det dags för läkarbesök för Elliot. Vanligtvis så har jag varit iväg på det flesta möten och maken har varit på jobbet. Nu när jag pluggar så är det ofta som jag inte kan åka med utan "delegerar" läkarbesöken till maken. Det känns lite konstigt när man har ett kontrollbehov.

Idag fick Elliot första sprutan av pneumokockvaccineringen -igen!!
Nu hoppas vi att han ska börja bilda antikroppar - igen!!
Men han blev lite sur för på "vår" barnmottagning så brukar han få glass och såpbubblor av sina sköterskor. Förra veckan tog dom ett stick i fingret och han belönades med två (!) glassar så ni kan ju gissa vad han tyckte om att få en hel spruta utan att ens få ett klistermärke som belöning. Som tur är ryckte pappa och farfar in och såg till att han fick en glass tillslut. Det låter kanske som om han är väldigt bortskämd (vilket han antagligen är) men det är så viktigt att läkarbesöken flyter på utan några tråkiga händelser.

Imorgon har jag hemstudier, dvs Elliot ska till specialisttandvården och träffa en sköterska. Hon ska inte göra något särskilt utan vi ska bara komma dit och "träna" lite. Dom är ganska restriktiva mot glass men Elliot älskar tandkräm så det går nästan lika bra som belöning.

På eftermiddagen blir det ett besök till habiliteringen för att prova ut dataprogram till Elliot. Det ska bli riktigt spännande för när han kommer att bli gipsad efter operationen så behöver vi all hjälp med sysselsättning som bara går.
Sa jag att jag skulle hinna plugga också...?!

Glöm inte rösta!!

2010-01-21T07:51:00.006+01:00

När Elliot föddes och vi fick beskedet att han hade 22q11 så startade en ny period i våra liv.
22q11??, skojar dom?? Downs syndrom hade man ju lite koll på men 22q11-deletionssyndrom var rena grekiskan för oss. Läkaren fick ge oss namnet på ett papper och vi fick börja söka information på internet för att få ett hum om vad det handlade om. Att leta diagnoser på internet är inget som jag rekommenderar någon. Tyvärr så kan det vara enda alternativet när det gäller sällsynta diagnoser. Men mitt ibland alla skrämmande, främmande sidor så fanns det en blogg som gav oss hopp.Den var förvisso under uppbyggnad, men jag hängde på och tog till mig allt som skrevs så gott jag nu kunde. Mitt i vårt totala vardagskaos så visade det sig att det finns en liten kille bara 10 mil bort, som är ungefär två år äldre än Elliot, med 22q11 och som också väntade på hjärtoperation.
Det är svårt att förklara med några få ord vad den här bloggen har betytt för oss under de här åren men jag rekommenderar alla som inte har läst Heja Abbe att göra det.

Heja Abbe är nominerad till Aftonbladets Stora bloggpris.
När Abbes pappa fick frågan i en intervju, vilka tre taggar han använder för mycket så svarade han; oro, 22q11, operation.
Jag blev alldeles tårögd, för precis så skulle jag vilja sammanfatta vår vardag.

Om du vill läsa Heja Abbe bloggen så klickar du här.
Om du vill rösta på Heja Abbe bloggen i Stora Bloggpriset så klickar du här.

Operationsdax

2010-01-19T20:18:00.005+01:00

Måndag 1 februari

Röntgen 8.45
Ortopeden 11.15
Inskrivningssamtal avd 327
Narkosbedömning
Nattpermision - hoppas vi!!

Tisdag 2 februari

OPERATION!

Nu gäller det att vi håller oss friska...

Mina sjuka killar

2010-01-19T19:50:00.003+01:00

Elliot har blivit krasslig igen. Han har hosta och feber som kommer och går, är snorig och allmänt gnällig. Ett besök på sjukhuset igår visade att han har ett virus så det är bara att vänta ut situationen. Igår kväll lämnade vi honom hos farmor och farfar för att jag skulle kunna läsa hela dagen idag men ni blir han blir kvar en natt till eftersom vi inte kan lämna honom på dagis.

Huset känns sååå tomt utan honom. Till och med bröderna har räknat timmarna som han varit hemifrån. Något väldigt viktigt saknas härhemma!! Den lille tyrannen har förmodligen ingen hemlängtan alls, han har fullt upp med att styra farmor och farfar.

Dagens goda nyheter är att min bror har kommit hem från sjukhuset igen. Inga prover har visat några direkta resultat men han är åtminstone på bättringsvägen igen. Nu ska en specialist på Sahlgrenska rådfrågas så det tar säkert ett tag innan vi får några besked om vad som händer.
Tjejerna på boendet har saknat honom jättemycket så förmodligen blir han också riktigt bortskämd ikväll.

Helgen i korthet

2010-01-17T18:30:00.003+01:00

Elliots krupp har blivit bättre.
Vi fick faktiskt sova i två nätter innan nästa bakslag kom, - min bror är dålig igen.
Det började med ep anfall, kraftig undertemp och en ambulansresa , precis som i höstas. Nu är ny utredning och sjukhusvistelse i full gång igen. Alla tester som tänkas kan har tagits och imorgon bär det av till neurologen. Han har blivit lite piggare under dagen efter att dropp och antibiotika börjat verka. Nu hoppas jag att de behåller honom på sjukhuset tills dom har ett besked den här gången för han har inte hämtat sig 100% efter höstens sjukdom.

Repris

2010-01-11T21:17:00.003+01:00

I 20 minuter fick Elliot sova innan hostan satte fart igen. Nu har han fått medicin och lugnat ner sig men det ser ut som om vi får sitta och sova med honom i knät inatt. Han rosslar och låter som en igenkalkad gammal kaffebryggare.

Host, host, host...

2010-01-11T07:10:00.003+01:00

Igår kväll kom kruppen på besök igen. Elliot fick snabbt en stygg hosta och för att underlätta situationen för honom så beslutade vi att ge honom Airomir. Det är inte alltid ett självklart beslut när det är dags att gå att lägga sig. Airomiren gör honom helt hyper(!). I nästan tre timmar for han runt och grät och hostade. När han äntligen lugnade ner sig och somnade så sov han bara korta stunder mellan hostattackerna.
Bröderna brukar sova bra när dom väl har somnat på kvällen men Storprinsen blev väckt flera gånger inatt. Nu sitter vi här och gnuggar ögonen för att vakna till innan killarna ska till skolan. Själv ska jag försöka att kombinera hemtenta och sjukt barn på bästa sätt...

Vi väntar....

2010-01-09T08:33:00.002+01:00

Varför hör vi inget om operationstid för fötterna?
Preliminärt skulle vi få operationstid i november och sedan flyttades det till januari. Det är en hel del som behöver planeras innan och nu börjar jag bli orolig för hur vi ska kunna pussla ihop allt.

En av lillkusinerna har 2-årskalas idag men eftersom hans kusiner varit i kontakt med vattenkoppor så hoppar vi över kalaset. Före varje operation måste vi alltid tänka extra mycket på vem Elliot träffar och vi försöker undvika folksamlingar så gott vi kan. Problemet med att inte få någon operationstid blir ju att vi isolerar oss och undviker att göra saker. Och som vanligt så är det storebröderna som blir drabbade mest...

Det räcker nu!!!!

2010-01-06T20:26:00.004+01:00

Vi har fått tillräckligt med kyla och snö. Visst, barnen tycker att det är kul, det blir ljusare ute och det är fantastiskt vackert, jag kan hålla med om det men nu pallar jag inte mer kyla! Nu räcker det! Jag längtar efter tussilago och den härliga vårsolen.

Handikappsvänligt??

2009-12-29T20:18:00.003+01:00

Vi har bokat biljetter till Alvin och gänget 2 tills imorgon. Killarna har verkligen sett fram emot detta för den här gången skulle vi gå med min bror och hans ledsagare. Vi har inte varit på bio allihop förut så imorgon skulle det bli extra spännande.

För en stund sedan ringde en mycket upprörd ledsagare till mig. Hon hade åkt till stan för att lösa ut de bokade biljetterna och fick veta att den trasiga handikappshissen som skulle vara lagad idag fortfarande inte fungerade.

Man önskar ju att någon kunde ringt och meddelat detta eftersom man lämnar telefonnummer vid bokningstillfället och hon specifikt hade bokat rullstolsplats.

Nu har vi bokat in en fika här hemma istället och det ska bli väldigt kul att se hur Elliot reagerar på min brors stora rullstol och vad han i sin tur tycker om "Rally-Kalle" och hans lilla rullstol.

Övningskörning pågår

2009-12-25T17:16:00.001+01:00

Årets finaste julklapp!!

2009-12-25T17:07:00.004+01:00

Min nya lilla bärbara dator som jag fick av maken ligger högt upp på listan men den här fina almanackan som Elliot gjort på dagis slår allt. Den finaste almanackan vi någonsin haft =)

´

God jul önskar Hjälpmedelscentralen!

2009-12-22T23:29:00.003+01:00

Idag var vi på hjälpmedelscentralen och hämtade Elliots rullstol. Vi trodde att han skulle behöva lite tid för att vänja sig vid den men vi oroade oss helt i onödan. Frågan är nu om det finns någon julklapp som kan överträffa den här. Titta själva...

Nu blir nästa utmaning att skydda huset ifrån Elliot för det är ju tydligt att han har problem med både avståndsbedömning och fartblindhet...

Liten retsticka

2009-12-19T22:35:00.003+01:00

Elliot har kommit på hur han ska göra för att få sina bröders uppmärksamhet. Han kanske ser liten och oskyldig ut men så är inte fallet. När dom minst anar det så smyger han på dom och stänger av datorn när dom sitter och spelar. Igår blev Mellanprinsen jätteledsen när Elliot förstörde spelet för honom. För att riktigt visa hur nöjd han var så gjorde Elliot "gråta-tecknet" åt sin förtvivlade bror.

Julstress

2009-12-17T18:45:00.005+01:00

Det blir ingen tid över till att blogga just nu. Tentor, renovering, julfester, fotbollsavslutningar och en trotsig liten kille tar all tid just nu. Vanligtvis så är jag ute i ganska god tid med julklappsinköpen men i år så har jag skutit allt framför mig. Tanken var att vi skulle åka iväg idag men snöovädret ville annat. Listan över helgens arbete blir visst bara längre och längre.

Imorgon bär det av till sjukhuset för ultraljudskontroll av Elliots hjärta och sen ska en tenta lämnas in och en redovisning genomföras...

Jag håller andan varje dag när jag hämtar posten men än så länge har vi inte sett röken av någon operationstid...

Elliot hjälper pappa att jobba

Elliots syn på julbak - alla kökets kryddor i en enda hög och 225 grader i ugnen, tack och lov för barnspärren!

Julfest på dagis och lite bus med mammas dator

Bus, bus, bus....

och ännu mera jobb, målet är att vi ska bli klara i helgen!!

Minnet

2009-12-11T20:27:00.003+01:00

Jag har ju glömt att berätta att vi har provat ut en rullstol som Elliot ska ha efter operationen. Vi testade några olika modeller och storlekar men det blev en pytte, pytte liten inomhusstol som vi fastnade för. Denna modellen hade inga bromsar så varje gång Elliot försökte klättra upp i stolen så puttade han den framför sig. Efter lite diskussion med en tekniker så bestämde vi att han skulle sätta på bromsar på rullstolen och att vi ska återkomma om en vecka och hämta den. Det som verkade mest positivt var att Elliot var nyfiken på rullstolen och gärna ville klättra i den. Det tar nog inte så lång tid innan han fattar vad det handlar om.

Spruta + Elliot = feber

2009-12-11T20:19:00.003+01:00

Idag var det dags för den vanliga influensavaccinationen. Det känns inte kul att låta Elliot få alla dessa sprutor eftersom vi vet att febern brukar komma efteråt, men peppar, peppar vi har haft ett ganska bra år på sjukdomsfronten.

YES!!

2009-12-09T14:44:00.002+01:00

Äntligen fick vi tillbaka våra tentor! Dom första 15 högskolepoängen är klara!!!

Tiden räcker inte till

2009-12-07T22:30:00.002+01:00

Jag har lite svårt att få ihop vardagen just nu. Böcker ska läsas, grupparbete ska göras, lussefester avlöser varann, utvecklingssamtal och läkarundersökningar ombokas för att passa in i ett fullspäckat schema. Prinspappan och Elliot har varit i Göteborg och provat in nya ortoser utan mig idag. Det känns tufft att tvingas välja, särskilt när det blir barnens aktiviteter som blir lidande men skolan måste få lite tid den också. Imorgon har jag iallafall hemmastudier, eller ja, först ska Elliot till specialisttandvården, sen är det planeringsmöte för min bror och efter det ska Mellanprinsens utvecklingssamtal klämmas in. SEN blir det nog tid för att läsa min bok, tur att jag har världens mest förstående man som låter mig smita undan när det behövs.

Odåga

2009-12-04T15:50:00.002+01:00

Trots att vi har barnsäkra lådor och barnspärr på spisluckan så står det en överlycklig kille i köket och trycker in varenda plastpåse han hittar i ugnen...
Nu är det bara en tidsfråga innan han lyckas knäcka hur man osäkrar spisen också.

sååå trött.....

2009-12-03T20:54:00.002+01:00

Dom senast fyra nätterna har Elliot sovit halvkasst. När vi lägger honom på kvällen så somnar han bra och sover till ungefär halv tolv - sen kommer krupphostan.
Han är inte särskilt förkyld och han har inte haft feber men hostan reducerar sönhetssömnen kraftigt för mig. Idag har jag suttit på föreläsningar från 10 till 16 och nästan hällt i mig kaffe för att inte somna.
Nu ligger Lillprinsen och snusar gott i sin säng så jag ska passa på att lägga mig tidigt och hoppas på att natten blir lugn.

Tagen på bar gärning

2009-11-29T20:43:00.003+01:00

Hoppsan...

Blivande fotbollsproffs?

2009-11-28T20:25:00.007+01:00

Lillprinsen har en egen liten boll.

En Zlatan-wannabee

Mellanprinsens största fan

Kontrakt önskas