Det är bra att vara envis

Testar läget...

Alla gamla leksaker som har legat i en låda det senaste halvåret har fått nya batterier idag. Allt vi kan hitta och som kan underhålla i 5 minuter har blivit värdefullt igen. Elliot har lite svårt att komma till ro och han börjar inse att något har hänt med hans ben. Han tecknar att han vill ner på golvet men väl nere så blir ingenting som han tänkt sig. Gipsen är väldigt hala och det går inte att krypa, iallafall inte ännu, han kommer säkert på hur han ska göra så småningom. Han har fattat hur han ska göra för att hålla balansen sittande fast det var lite problem i början.
Filmer har inte varit intressant hittills men jag hoppas vi ska hitta något som kan roa honom, det är kanske dags att prova med Rorri igen...

Gipsad

Att Elliot inte är så förtjust i att gipsas är kanske inte så konstigt. Om vi räknade rätt idag så är detta 30:e gången som han blir gipsad och då har vi inte räknat med alla avgjutningar han gjort för skenorna. Han är definintivt en härdad liten kille.

Gipsningen gick ändå ganska bra. Elliot åt kinapuffar och skrek för full hals. Men han skriker inte för att det gör ont utan för han blir förbannad när vi håller honom.

Först gipsades han med kalkgips och sedan förstärktes gipsen med plastgips. Elliot fick välja färger själv. Jag hade kanske inte valt ett blått och ett gult men detta var första gången som Elliot varit stor nog att ha en åsikt i frågan så naturligtvis blev det som han ville =)

Han var på ett strålande humör på hemvägen och lekte tittut i bilen.

Vi fick stanna till i köpcentrat på vägen hem och köpa för stora joggingbyxor och "roliga" strumpor att ha utapå gipset. Elliot köpte en ny bil.

Den röda rullstolen är ny för dagen, den blå hade blivit för liten när gipset kommit på så igår blev det närmast panik för att prova ut en ny. Den nya är lite större och fungerar bra utomhus också.

Joggingbyxor, joggingbyxor, joggingbyxor....

Den gamla matstolen från hjälpmedelscentralen har kommit fram igen men Elliot gillar rullstolen bättre.

Hur...???

Ju mer jag tänker på Elliots gipsningar ju oroligare blir jag. Han kommer att bli fullkomligt skogstokig!! Det är krångligt att göra avgjutningar till nattskenorna och det var krångligt att gipsa hans ben redan när han var liten. Innan varje gipsning så fick vi ge honom en Alvedon eftersom ortopeden behövde tänja lite i fötterna och detta kunde göra ont. Vi fick vara flera som höll honom det var minst sagt en obehaglig upplevelse.
Hur vi tar oss igenom den situationen nu med en 2 år och 9 månader envis och stark kille kan jag inte ens drömma om. Jag har fått en otrevlig klump i magen som vägrar släppa. Hoppas att jag oroar mig i onödan, det har ju hänt förr.
För tillfället så springer en liten go och glad kille runt i huset och busar, lyckligt ovetande om att hans ben snart kommer att vara helgipsade under tre månader framöver.

Status quo ante bellum

Glöm allt vi har sagt om operation, det blir ingen nästa vecka!
Det sista som blivit sagt är att vi ska börja om med veckogipsningar -igen!

Innan vi åkte hem från bb förklarade en ortoped att Elliots fötter skulle gipsas 6-8 veckor och att det ev skulle behövas en operation, sen skulle de vara som vilka fötter som helst. Även om vi inte riktigt trodde att det skulle gå så lätt så kunde vi inte heller tro att det skulle bli så här illa...

Elliots små fötter gipsades i 7 1/2 månad och före två års ålder så hade han gjort 3 fotoperationer som kräver ytterliggare 6 veckor i gips.

Den för dagen aktuella planen innebär att Elliot gipsas på fredag och i kommande sex veckor så ska gipset bytas varje vecka. Ser allt "bra" ut den 9 mars så kan det bli dags för operation och ytterliggare sex veckor i gips. Vi börjar alltså om totalt och behandlar Lillprinsens fötter som man behandlar nyfödda "klumpisar". Om vi håller oss till den här planen så kommer vi hem från operationen lagom till Mellanprinsens 9-årsdag och Elliot blir av med gipsen lagom till sin 3-årsdag.

Späckat schema

Idag var det dags för läkarbesök för Elliot. Vanligtvis så har jag varit iväg på det flesta möten och maken har varit på jobbet. Nu när jag pluggar så är det ofta som jag inte kan åka med utan "delegerar" läkarbesöken till maken. Det känns lite konstigt när man har ett kontrollbehov.

Idag fick Elliot första sprutan av pneumokockvaccineringen -igen!!
Nu hoppas vi att han ska börja bilda antikroppar - igen!!
Men han blev lite sur för på "vår" barnmottagning så brukar han få glass och såpbubblor av sina sköterskor. Förra veckan tog dom ett stick i fingret och han belönades med två (!) glassar så ni kan ju gissa vad han tyckte om att få en hel spruta utan att ens få ett klistermärke som belöning. Som tur är ryckte pappa och farfar in och såg till att han fick en glass tillslut. Det låter kanske som om han är väldigt bortskämd (vilket han antagligen är) men det är så viktigt att läkarbesöken flyter på utan några tråkiga händelser.

Imorgon har jag hemstudier, dvs Elliot ska till specialisttandvården och träffa en sköterska. Hon ska inte göra något särskilt utan vi ska bara komma dit och "träna" lite. Dom är ganska restriktiva mot glass men Elliot älskar tandkräm så det går nästan lika bra som belöning.

På eftermiddagen blir det ett besök till habiliteringen för att prova ut dataprogram till Elliot. Det ska bli riktigt spännande för när han kommer att bli gipsad efter operationen så behöver vi all hjälp med sysselsättning som bara går.
Sa jag att jag skulle hinna plugga också...?!

Glöm inte rösta!!

När Elliot föddes och vi fick beskedet att han hade 22q11 så startade en ny period i våra liv.
22q11??, skojar dom?? Downs syndrom hade man ju lite koll på men 22q11-deletionssyndrom var rena grekiskan för oss. Läkaren fick ge oss namnet på ett papper och vi fick börja söka information på internet för att få ett hum om vad det handlade om. Att leta diagnoser på internet är inget som jag rekommenderar någon. Tyvärr så kan det vara enda alternativet när det gäller sällsynta diagnoser. Men mitt ibland alla skrämmande, främmande sidor så fanns det en blogg som gav oss hopp.Den var förvisso under uppbyggnad, men jag hängde på och tog till mig allt som skrevs så gott jag nu kunde. Mitt i vårt totala vardagskaos så visade det sig att det finns en liten kille bara 10 mil bort, som är ungefär två år äldre än Elliot, med 22q11 och som också väntade på hjärtoperation.
Det är svårt att förklara med några få ord vad den här bloggen har betytt för oss under de här åren men jag rekommenderar alla som inte har läst Heja Abbe att göra det.

Heja Abbe är nominerad till Aftonbladets Stora bloggpris.
När Abbes pappa fick frågan i en intervju, vilka tre taggar han använder för mycket så svarade han; oro, 22q11, operation.
Jag blev alldeles tårögd, för precis så skulle jag vilja sammanfatta vår vardag.

Om du vill läsa Heja Abbe bloggen så klickar du här.
Om du vill rösta på Heja Abbe bloggen i Stora Bloggpriset så klickar du här.

Operationsdax

Måndag 1 februari

• Röntgen 8.45
• Ortopeden 11.15
• Inskrivningssamtal avd 327
• Narkosbedömning
• Nattpermision - hoppas vi!!

Tisdag 2 februari

• OPERATION!

Nu gäller det att vi håller oss friska...

Mina sjuka killar

Elliot har blivit krasslig igen. Han har hosta och feber som kommer och går, är snorig och allmänt gnällig. Ett besök på sjukhuset igår visade att han har ett virus så det är bara att vänta ut situationen. Igår kväll lämnade vi honom hos farmor och farfar för att jag skulle kunna läsa hela dagen idag men ni blir han blir kvar en natt till eftersom vi inte kan lämna honom på dagis.

Huset känns sååå tomt utan honom. Till och med bröderna har räknat timmarna som han varit hemifrån. Något väldigt viktigt saknas härhemma!! Den lille tyrannen har förmodligen ingen hemlängtan alls, han har fullt upp med att styra farmor och farfar.

Dagens goda nyheter är att min bror har kommit hem från sjukhuset igen. Inga prover har visat några direkta resultat men han är åtminstone på bättringsvägen igen. Nu ska en specialist på Sahlgrenska rådfrågas så det tar säkert ett tag innan vi får några besked om vad som händer.
Tjejerna på boendet har saknat honom jättemycket så förmodligen blir han också riktigt bortskämd ikväll.

Helgen i korthet

Elliots krupp har blivit bättre.
Vi fick faktiskt sova i två nätter innan nästa bakslag kom, - min bror är dålig igen.
Det började med ep anfall, kraftig undertemp och en ambulansresa , precis som i höstas. Nu är ny utredning och sjukhusvistelse i full gång igen. Alla tester som tänkas kan har tagits och imorgon bär det av till neurologen. Han har blivit lite piggare under dagen efter att dropp och antibiotika börjat verka. Nu hoppas jag att de behåller honom på sjukhuset tills dom har ett besked den här gången för han har inte hämtat sig 100% efter höstens sjukdom.

Repris

I 20 minuter fick Elliot sova innan hostan satte fart igen. Nu har han fått medicin och lugnat ner sig men det ser ut som om vi får sitta och sova med honom i knät inatt. Han rosslar och låter som en igenkalkad gammal kaffebryggare.

Host, host, host...

Igår kväll kom kruppen på besök igen. Elliot fick snabbt en stygg hosta och för att underlätta situationen för honom så beslutade vi att ge honom Airomir. Det är inte alltid ett självklart beslut när det är dags att gå att lägga sig. Airomiren gör honom helt hyper(!). I nästan tre timmar for han runt och grät och hostade. När han äntligen lugnade ner sig och somnade så sov han bara korta stunder mellan hostattackerna.
Bröderna brukar sova bra när dom väl har somnat på kvällen men Storprinsen blev väckt flera gånger inatt. Nu sitter vi här och gnuggar ögonen för att vakna till innan killarna ska till skolan. Själv ska jag försöka att kombinera hemtenta och sjukt barn på bästa sätt...

Vi väntar....

Varför hör vi inget om operationstid för fötterna?
Preliminärt skulle vi få operationstid i november och sedan flyttades det till januari. Det är en hel del som behöver planeras innan och nu börjar jag bli orolig för hur vi ska kunna pussla ihop allt.

En av lillkusinerna har 2-årskalas idag men eftersom hans kusiner varit i kontakt med vattenkoppor så hoppar vi över kalaset. Före varje operation måste vi alltid tänka extra mycket på vem Elliot träffar och vi försöker undvika folksamlingar så gott vi kan. Problemet med att inte få någon operationstid blir ju att vi isolerar oss och undviker att göra saker. Och som vanligt så är det storebröderna som blir drabbade mest...

Det räcker nu!!!!

Vi har fått tillräckligt med kyla och snö. Visst, barnen tycker att det är kul, det blir ljusare ute och det är fantastiskt vackert, jag kan hålla med om det men nu pallar jag inte mer kyla! Nu räcker det! Jag längtar efter tussilago och den härliga vårsolen.