Fantastiska små kämpar

Visst är den svenska sjukvården helt fantastisk, och visst är våra barn helt fantastiska! Jag undrar om jag någonsin kommer kunna läsa sådana här artiklar utan att tårarna börjar rinna. Nu är det bara 4 månader sedan Elliots hjärtoperation så det är ju fortfarande väldigt färskt i minnet. Den fruktansvärda känslan när vi lämnade honom till narkosläkarna och vi tvingades att gå därifrån och bara vänta på att telefonen skulle ringa. Det var den värsta dan i mitt liv.
Nu önskar vi att vi hade alla fotoperationer avklarade också.

Björn, Måns, Özz och Soran

Igår bar det av till Göteborg igen men denna gången handlade det enbart om en nöjesresa.
Tillsammans med 3 andra par hade vi bokat biljetter till Björn, Måns, Özz och Sorans show på Storan. Showen var helt suverän, det blev många skämt under bältet men det var superkul att se dom live. Efter showen gick vi på thairestaurang och frossade loss på deras buffe och när vi kom tillbaka till stan gick vi vidare till krogen.

Vi gjorde ett tappert försök att boka en hotellweekend i Göteborg men vi hade missat att det var bokmässan denna helgen. Vi var försent ute för att få ett rum men kvällen blev så lyckad att det gjorde inte så mycket.

Barnen var hos farmor och farfar över natten men nu har vi hämtat dom och ikväll ska vi bulla upp med godis och ostbågar för att riktigt mysa och hämta krafterna efter gårdagens bravader.

Underbara höst

Idag hade grabbarna ledigt från skolan så vi passade på att åka till Emaus. Emaus är en lantgård som drivs av kommunen och har öppet för allmänheten året runt. Där finns hästar, getter, grisar, kaniner, hönor, änder , en lekplats, grillmöjlighet och en helt underbar natur. Dom stora killarna börjar bli lite för stora för detta nu men dom följde med ändå, dom ville visa sin lillebror alla djuren :)

Äntligen frisk

Här är killen som njuter av att äntligen få komma ut i höstsolen. Dagen till ära har han fått en ny sulky. Han älskar att han kan se allt som händer. Enda problemet är att så fort man stannar så ska han ner på backen och krypa.

Nästa gång vi träffar ortopeden så är det dags att be om vinterskor, dom öppna skorna han har nu får nog tjänstgöra som inneskor istället.

JAG HAR BLIVIT MOSTER!!!!!

Idag vid 12-tiden blev jag moster för 3:e gången. Min yngsta syster fick dotter nr 2. Lillan vägde 3845 g och var 52 cm. Åh vad det ska bli kul att handla rosa!!!

Håll tummarna!!

Jag vågar inte ropa hej ännu men Elliots mage har faktiskt varit stabil hela dagen...

Kanske inte så smart ändå...

En av sakerna jag gillade mest när vi gjorde om köket var den stora lådan brevid diskmaskinen. Jag tyckte det var perfekt att ha våra stora tunga tallrikar där. Jag är skyddsombud på jobbet och när köket skulle förnyas så försökte vi tänka både praktiskt och ergonomiskt, åtminstone så gott det gick i vårt lilla kök.

Idag är jag inte lika säker på att lådorna var rätt val. Kassaskåp med kodlås känns som en mycket mer praktisk lösning!!

I helgen måste köket barnsäkras, planen var ju att ta IKEA när vi ändå var i Göteborg för operationen men nu ser det ut som vi måste bege oss ut på jakt efter barnsäkerhetsprodukter i hemtrakten istället.

Elliot kommer inte bli nöjd över förändringen, 75 % av hans ståträning görs i köket just nu.

Fler 22q11-kompisar

Hittade en länk på "Heja Abbe!" bloggen om den här tuffa familjen. Jag har haft förmånen att träffa mamma Tina några gånger och trots att vardagen är tuff så är hon alltid lika positiv och glad.

Dagens fråga

Missa inte Dagens fråga på Aftonbladet.
Har ni haft problem med Försäkringskassan?
En alltid lika aktuell fråga!

Magsjuka - fjärde dygnet...

Så fort vi får i lillprinsen lite mat så kommer det ut i andra änden. Rumpan är helt svullen och skinnflådd :( Vi försöker att varva babytalk, olja, salva och att lufta honom så gott det går. Ibland får vi sätta honom i duschen för han har så ont att han bara skriker. Vi försökte ge honom flytande Alvedon igår men den vägrade han ta, varför tog dom bort tuttifruttismaken??? Supp är ju inte att tänka på just nu...
Hittade flytande Ipren i medicinskåpet så jag får försöka med den -om han någonsin slutar vara så misstänksam mot mig.

I början försökte vi ge honom blåbärspure, banan, mild välling och "bra för magen" mat. Nu bestämmer han helt själv vad han ska äta, överst på önskelistan ligger kakor med vaniljfyllning eller glass (!). Jag är glad bara han får i sig nått. Vattenflaskor och festisar ligger spridda över hela huset så förhoppningsvis får han tillräckligt med vätska.

Själv känner jag hur väggarna börjar komma närmare...

Ingen operation imorgon...

Kl 8 på morgonen hade jag bytat blöja på Elliot 3 gånger. Jag har haft daglig telefonkontakt med avdelningen på Drottning Silvias men nu var det inget att snacka om längre. Operationen är inställd och vi får kurera Elliot så gott vi kan, dom återkommer när dom hittat en ny tid åt oss.
Jag känner mig bara matt:(

I väntans tider....

På söndagskvällen började det som inte fick hända, Elliot fick magsjuka. Även storprinsen fick en släng men för honom gick det över lika fort som det kom.
Jag pratade med en sköterska på avd 327 igår och idag måste Elliot vara frisk om vi ska komma in på torsdag. Efter en fruktansvärd morgon igår så somnade han några timmar och när han vaknade hade aptiten kommit tillbaka.
Min underbara grannfru kom förbi och lämnade burkar med blåbärspure som jag fick i honom. En stund såg det ut som allt var bättre men på kvällen började det om :(

Idag håller han på att göra mig tokig!!! Han är högt, lågt och överallt, det verkar helt klart som om han har återhämtat sig..! MEN magen är inte bättre.
Nu har jag fått i honom lite gröt ( han passade på att sprutlacka hela rummet medans han åt ) och jag har mutat honom med festis för att få i honom vätska ( vi såg båda ut som deltagare i en wet t-shirt tävling efter maten ). Jag vet faktiskt inte om han fick i sig så mycket mat men han hade otroligt roligt.

Jag får ringa till avdelningen ikväll igen och prata med dom men om han inte är bättre då så kommer operationen garanterat att bli inställd...

3 dagar kvar till operation och...

Helt unik i sitt slag!!

Efterlyses!!! Byxor med storlek 86 på vänster ben och storlek 80 på höger ben....

Nu har vi fyllt på i Elliots garderob med förstora byxor igen.
Varje gång han varit gipsad så har vi fått använda joggingbyxor i en storlek större för att gipset skulle få plats. Denna gången ska bara ett ben gipsas och det kommer vara omöjligt att hitta byxor som sitter bra. Fast å andra sidan så har han olika storlekar på fötterna också så man kan lungt säga att han är en helt unik och väldigt, väldigt speciell liten kille.

Vi klarade oss!!!

När Ann-Charlott tittat på Elliots fot var hon så nöjd över utvecklingen att hon hoppade över gipsningen. Bara på sista veckan har han förstått hur han ska stå på foten och han stretchar sina senor så bra han bara kan :)
Jag är sååå lättad!! Han kommer att gipsas i 6 veckor efter operationen så vi kommer få den biten tids nog.
För att spara tid nästa vecka så gjorde vi vårt inskrivningssamtal på avd 327 idag. Narkosbedömningen klarades av och boendet bokar dom åt oss på Apple (ha ha ). Elliots preliminära operationstid är kl 13.30 på torsdagen så nu behöver vi inte komma in dagen innan utan åker direkt till avdelningen på operationsdagens morgon.

Sista dagen i frihet

Imorgon bär det av till Göteborg för att gipsa Elliots vänstra ben. Nu ska han ha ett lårhögt gips hela veckan för att "stretcha ut" huden inför operationen. Efter ingreppet kommer han antagligen att vara gipsad 4-6 veckor till. Nu ska jag ta några djupa andetag, försöka att sova gott inatt och förbereda mig på det värsta, då kan det ju bara bli bättre, eller hur?!!?

Lilla julafton!

www.babblarna.se

Igår kom det efterlängtade Hattenpaketet.
FickHatten, HoppHatten, SångHatten och Babblarnas paket. Babblarpaketet innehöll 4 böcker med memospel, plastfigurer av alla Babblarna, pappersfigurer av Babblarna, Babblarnas dataspel, en ryggsäck och Babblarnas älskade musikvideo.

Elliot är helt lyrisk, så fort jag går i närheten av datorn så kommer han krypandes och "skriker" för han vill se Babblarnas musikvideo. Vissa dagar har vi hört den 20 ggr före frukost men om detta kan hjälpa oss att lära oss tecken så får det väl vara värt det.

18 september - operationsdag!

Idag kom samtalet vi väntat på, vi har fått tid för fotoperationen. Den 9 september skall vi till ortopedmottagningen och gipsa foten inför operationen och den 18 blir det operation. Tjejen som ringde hade inte särskilt mycket information att ge oss men förhoppningsvis kommer en kallelse med posten snart så vi får veta lite mer.
Tanken på att ha Elliot gipsad flera veckor igen känns inte lockande men jag har sett flera videos på nätet där barn både går och kryper med två gipsade ben. Och Elliot har ju visat tydligt att han inte är den som ger upp i första taget.

Snart kommer Babblarna :)

Äntligen har jag beställt Babblarna-paketet till Elliot. Fyra stycken böcker med memospel, Babblarna figurerna, plansch, ryggsäck mm. Nu ska vi äntligen börja träna tecken ordentligt. Babblarna ligger helt på min nivå och jag tror Elliot kommer älska dom. Idag har han kollat på deras musikvideo minst 10 gånger.



Mina stora prinsar blir hämtade med taxi efter skolan imorgon, nu börjar deras teckenlektioner. Jag är så glad över att skolan tänkte på oss och informerade att dom kunde få utökad studiekurs och läsa tecken. Berättade detta för lopgopeden på habiliteringen och hon hade inte hört någon annan som fått det.

När dom kommer hem imorgon så får dom hålla lektion för mig och pappa, det här kommer att bli nyttigt för hela familjen :)

En äkta blöjrockare

Jag hittade den här bodyn på Lindex och kunde inte låta bli att köpa den.


Mammas lille rocker!!!